La sclérose en plaques est une maladie neurologique qui touche en France chaque année 60 000 personnes, majoritairement des femmes entre 20 et 40 ans. Cette pathologie induit un dérèglement du fonctionnement du cerveau et de la moelle épinière, cela commence par des troubles cela finit par une vraie maladie invalidante. Les patients finissent souvent leur vie en fauteuil roulant. A Marseille, le travail dun neurologue et dun biophysicien pourrait contribuer à ouvrir la voie à de nouveaux traitements.
Il sagit dexplorer un processus compensatoire dit de « plasticité cérébrale » qui se traduit par une réorganisation des fonctions des hémisphères. En cas de dysfonctionnements cérébraux, le cerveau « sadapte » à la situation, il réorganise ses connexions pour assumer les tâches de la zone malade. Ce processus a toutefois ses limites, il peut pallier aux dysfonctionnements du cerveau en début de maladie. Lenjeu du corps médical est justement de comprendre ce phénomène afin de bloquer lévolution de la maladie. Le professeur Jean-Pierre Pelletier était linvité, en novembre dernier, du congrès organisé par lassociation pour la recherche sur la sclérose en plaques. Le neurologue na pas donné de faux espoirs à court terme aux malades, néanmoins : «ce nest pas de la science fiction, nous y croyons beaucoup, a-t-il déclaré à nos confrères de Nice-Matin.
Parlons Santé 
Blog très interessant. Travaillant dans le milieu hospitalier, ce sont des sujets qui me touchent de près.
Et à propos de la sclérose en plaques, il est important de sensibiliser les gens à cette maladie. Pour info, une association organise une vente de mymosa dans les départements de savoie et haute savoie au mois de février pour financer la recherche.
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Merci pour l’info Claire, connaissez vous cette association ? Nous pourrions la mettre en lien sur notre site. Vous travaillez en milieu hospitalier ? Souhaitez vous témoigner de votre quotidien ? Je pense que cela intéresserai vivement nos lecteurs.
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Pour info,mon pére a une SEP et il a actuellement un traitement anti-rejet destiné en premier lieu aux greffés du coeur,la sep etant une maladie du à une surpuissance du systéme immunitaire,l’objectif est de baisser l’efficacité ce systéme
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bonjour! je suis atteinte d’une slèrose en plaques diagnostiquer de puis peu je trouve aussi qu’on ne parle pas assez de la maladie pourtant pas mal de monde sont atteints et surtout les jeunes
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Bonsoir,
Une question à Jordan, sagit-il du Cellcept? Un immuno-suppresseur utilisé actuellement dans le cas de SEP évolutives (progressives)primaires?
Ma douce est sous ce traitement.Est-ce le même … Et ….
Quels en sont les effets sur la SEP de ton père? Si tu peux me répondre… Merci.
Massador, l’IRM étant utilisée de plus en plus sytématiquement, dès les premiers symptomes, on découvre, hélas, de plus en plus de jeunes atteints de « Saleté Envahissante Prédatrice »…. Et de plus en plus tôt.
C’est peut-être l’explication du plus grand nombre de jeunes touchés. Il y a 20 ans on mettait à peine un nom sur cette saleté … Et il y a 30 ans …. On traitait les sépiens de fainéants d’hypocondriaques, de dépressifs ( Cela a été le cas pour Janine par des médecins de la Dass, à Mayotte )…. ou de malades « psy »….
Cela fait penser aux pays du tiers-monde …. qui, par hasard … Ne développent pas de SEP …. mais il n’y a pas d’IRM dans ces pays….
Amitiés
Bruno
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pour ta gouverne bruno les pays du tiers monde n existent plus certe il ya des pays pauvres mais rares sont les pays qui n ont pas ete touches par la technologie .Tu dis aussi que tiers mondistes ne sont pas touches par cette sale maladie , alors bruno avant de dire ces aneries renseignes toi mieux que ca.si tu as ete touche par cette salete tu as bcp de chance de vivre dans un pays developpe et tant pis pour les autres .
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salut moi monsieur brahmi d’algerie ma famme est atteinte de lma scle’rose en plaque depuis 10 ans je cherche le traitement j’attent votre reponse favorable
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salut moi monsieur brahmi d’algerie ma famme est atteinte de la sclerose en plaque je cherche le traitement
j’attent votre reponse merci
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bonjour,
je suis atteinte de la SEP depuis 10 ans et je cherche des personnes pour parler échanger des sentiments…
merci de votre aide
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Bonsoir Xaviera….
Quelques forums …. Parmi tant d’autres…. Il y en a une bonne quinzaine….
Et bien sur le blog de parlons Santé … Voir sujets « Sclérose en plaque ».
http://positif-sep.heberg-forum.net/index.php
http://www.lfsep.com/forum/list.php?f=1
http://www.nafsep.org/forum/index.php?idrepv=0&idforumv=0&PHPSESSID=95e2efcac57de09f6b774672dc8836e5
http://www2.multiplesklerose.ch/forumf/index.php?sid=05a4ba647bef065f8333a01b29be5037
http://discut.winnerbb.com/index.htm
http://www.ardoisepostale.com/index.php?act=Reg&CODE=00
Et tu peux aussi jeter un coup d’oeil sur mon site.
Amitiés
Janine
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bonjour atoi moi aussi je suis ateinte de la sep depuis 2004rebif44 depuis novembre je veus bien echanger en discuter avec toi a bientot
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Coucou Xaviera!
Coucou Chahid!
Juste un petit mot pour vous dire « ne restez pas seules » avec vos douleurs, vos questions, vos culpabilités, vos doutes, vos expériences … Positives ou négatives …
Le seul moyen de mettre à mal la Saleté Envahissante Perverse : est d’échanger … De parler … Parler … Dire …
Dominique, Sophie, Dorine, Fanfan, Zette, Jean-Yves et Annick, Hélène et ses garçons, Jean-Noël et Hélène , Danie, Christine, Elda ,Jean- André, Muriel, Nathou, Lily, Mary Kat, Laurence … Et les autres …
Et même Evelyne, atteinte de myopathie …
Toutes et tous, on, nous, nous soutenons, nous remontons, passons des informations, rions ou pleurons… Mais vivons!…
Quand une « plonge » l’autre (les autres) est (sont) là … « Et lycée de Versailles ».
Révoltées, tenaces, imaginatives, souvent avec humour … Avec beaucoup de tendresse surtout… Lucides mais combatives … On se crée notre « gang » virtuel: La Sépienne Compagnie.
Et, ne pouvant nous rencontrer …. Nos armes: Stylo, Ordi… Et « Pêche »!
Bisous
Janine (Et Bruno, le frappeur de clavier!)
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Mon pére a la SEP depuis 10 ans mais il a ressenti ce qui allait devenir ses effets(boiterie;fatigue…) quelques seaines aprés un vaccin hépatite B.Je crois pas que c’est un pb de diagnostique qui a fait grimper les chiffres étant donné qu’aux USA,il a été démontré que les vaccinés etaient trois fois plus atteint.Traitement apparament inutile.lol
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bijoooouuur, Je suis SEPtique depuis 1995, je marche plus tôt bien. Je bouge, je mène une vie normal, bref, Quelque poussées ridicules (urine avec tous ce qui suit). Je porte des à présent des lunette qui me vend plutôt bien (ma belle sur qui mapprend que jai lère intellectuel, plutôt bien non !?). Et si ce nétait que mon paternel qui sinquiète à mon sujet. Alors quoi de neuf sur lapiethérapie? Les pauvre petites bestioles qui donnent leur vie pour quand vie, nous autres, ennemis de la nature allié de la barbarie. (fantastique comme scripte non?)
Alors, bissoiiiiiiiiir.
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salut tt le monde! moi je m’appelle imene, je suis une jeune algerienne agée de 21ans atteinte de SEP depuis 5 ans… je prend un traitement d’un medecin herboriste qui se trouve à Blida et juste à Beni tamou, il m’a confirmé que dans 18 mois la maladie va disparaitre pour debon croyez moi que depuis que je commence à prendre son miel melangé avec des herbes je ne suis d’aucune poussée.. je passe mon message pour ceux qui souffre, si moije souffre plus alors pourquoi pas vous.. et surtt je m’adresse à Mr Brahmi…. pour avoir plus de renseignement sur le medecin ou bien si vous voulez son numero vous ‘avez qu’à me contacter:
just_for_imene@yahoo.com
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Bonjour,
Je suis maman d’une fille de 19 ans qui souffre d’une maladie auto humine des symptomes de SEP; mon père et parti voir un herboriste à Blida je pense que c’est le même que le votre. et il m’a ramené une préparation d’herbes et de miel que ma fille doit pendre 3 fois par jour. Peuvez vous me dire si ça vous fait du bien. Merci pour votre réponse.
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Bonjour je m’appel Rabah Je suis Algerien et j’habite en France est j’ai la SEP sa fait 10 ans jai prie Beaucoup de traitement sens effet et quand jai lu votre message jai eu un peu d’ésspoire si possible avoir l’adresse de ce medecin ou (son numéro de Téléphone) Je vous remércie d’avance .
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« il ma confirmé que dans 18 mois la maladie va disparaitre pour debon croyez moi que depuis que je commence à prendre son miel melangé avec des herbes je ne suis daucune poussée.. je passe mon message pour ceux qui souffre, si moije souffre plus alors pourquoi pas vous.. et surtt je madresse à Mr Brahmi . pour avoir plus de renseignement sur le medecin ou bien si vous voulez son numero vous avez quà me contacter:
just_for_imene @ yahoo.com »
BIZARRE!!!!!!
Vous avez dit BIZARRE!!!!
Le même message appraît sur plusieurs autres forums…. En même temps ….
Ca me rappelle étrangement d’autres messages … Du même type … Avec quasiment les mêmes promesses …. Sur d’autres Forums … Il y a peu d’années …
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salut moi mr brahmi kouider de sidi bel abbes mon epouse est atteint de la sclerose en plaque depuis 10 ans age de 39 ans je cherdche du nouveau sur le traitement de la sclerose en plaque est jais besoin d’un faiteil roulant svp mon adresse cite 150 lgts batiment ..i.. n 65 sidi djillali sidi bel abbes algerie. jais dotte d’un fauteille maivaisse qualite elle complletement casse est pour le changer elle me demander de l’argent pour le renover es que si resonable pour un malade endicape mes sallutation destiguee merci d’avance
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J »atteins SEP depuis 27 ans EN ç_ » ET ARRËT TRAVAIL DEPUIS &’ ANS MAIS JE MARCHE péniblement comme une ivrogne, piqûre tous les 2 jrs par infirmier à domicile (Interferon) rembourser 100% malgré moral pas trop comme le temps = soleil et pluie..mère d’1 fils et grand-mère de 2 petits enfants malgré la fatigue…contente quand même les recevoir…………..autre à savoir = quelles verres me font pour mes lunettes car je vois mal..+ j’aime aussi porter les lentilles ??? sans oublier je suis en plus handicapée par ma surdité à l’âge de 2 ans par méningite..Je gache tout..je n’arrive jamais accèpter ma maladie + angoisse sortir par peur qui me fait la diahrée..Je passe quelques chez PSY en langage pour m’en sortir h »las ne me suffit par Jaloumsie voir les normaux sortir avec joie..je plaure souvent en arrière..en attendant me répondre quelle verre me faur? MERCI et à Bientôt (P.S. pour SEP que j’ai eue que j’en suis sûre par une forte crise de nerf suite une forte dispute après mariage…….
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salut imene voila mon n’ de tel c’est le 071.29.40.62
le telephonne de mon epose c »est le 077.57.35.70
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ce que je voulais moi est de te montrer le chemin vers la guerison inchallah de ta femme, pour t’aider par un fauteuil roulant je suis pas apte puisque moi je suis pas au mesure d’aider d’autres voilà, si t’es interessé contact moi à mon email juste si t’as envie d’avoir le numlero du medecin qui traite definitivement cette maladie que je souffre moi aussi.. merci
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Je te comprend pas très bien Bruno, moi personnellement ça ne fait pas longtemps que les médecins m’ont confirmés qu’il s’agit d’une SEP donc je suis pas responsable d’autres messages qui ont apparurent ça fait des années…. A présent, j’essaye de discuter avec d’autres malades de SEP comme moi, et j’ai fait qq témoignages c’est vrai mais dans le même but de les aider ou bien pour essayer de défouler un peu, de parler même de mes souffrances pas plus, ok monsieur
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OK , Imene!
Pas de lézard!
Mais je me méfie toujours des gens qui promettent une guérison … Certaine … En un temps très court (18 mois … C’est peu quand on connaît l’évolution de la maladie) …
Je ne suis pas croyant et j’ai du mal à croire aux miracles et encore plus à ceux qui promettent d’en faire.
Par contre, tous les moyens sont bons pour se battre contre la Sclérose!… Y compris les médecines « douces » ou celles d’autres pays … Telle l’acupuncture qui, je le pense a fait ses preuves au cours de millénaires et sur « des millions de petits chinois » et oui .. Et oui … J’y pense
Je pense aussi à l’ostéopathie … La rééducation en piscine… L’orthophoniel’alimentation … La relaxation … Sans oublier la médecine allopatique … … J’en passe et j’en oublie.
Le combat contre cette maladie est un tout!
Zou!
A plus
Bruno
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Si vous croyez pas c’est pas mon problème, moi je parle de ma propre expérience, je n’invente rien.. mais tu sais le fait d’avoir un savoir et surtout sur une guérison je me sens responsable ..je peux pas sentir la conscience tranquille si je met pas les autres au courant, c’est plus fort que moi je suis désolée, maintenant si vous croyez pas ou que vous n’êtes pas intéressé ça me dis rien, désolée.. Lessentiel pour moi est d’avoir comme je viens de vous le dire la conscience tranquille rien d’autre.. et n’oublie pas que même moi je suis atteinte d’une SEP donc je parle de ma propre expérience je sais que chaque SEP diffère d’une autre.. OK merci
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Alors il y a encore plein d’autres forums sur lesquels tu peux intervenir:
ARSEP … LFSEP… NAFSEP… DOCTISSIMO… POSITIVE SEP… ARDOISE POSTALE … Entre autres.
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bonjour à tous,
je suis d’accord avec Bruno, des centaines de scientifiques planchent depuis des années sur de nouveaux traitements pour soulager les malades SEP, ne donnons pas de faux espoirs avec des poudres de perlimpimpin ! Si des « herbes » peuvent soulager pourquoi pas, mais de là à parler de guérison attention, ne nous égarons pas. dans certains pays, et même territoire français certains promettent grace à un jus de fruit verdâtre affreux de guérir du sida, du cancer du poumon… Ce sont des charlatans ! Si des pistes de ce type étaient porteuses d’espoirs, vous croyez vraiment que les scientifiques ne s’y intéresseraient pas ?
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La méfiance est de mise, car certains sont prêts à tout pour se remplir les poches (et vider celles des plus vulnérables), mais le combat continue bien sûr !
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Moi je suis atteinte de SEP depuis plus de 5 ans, j’ai souffert de plusieurs poussés aux niveaux des yeux et dernièrement d’une lourdeur de jambe droite… je me suis adressé vers un herboriste et comme je suis une étudiante 3éme année en interprétariat et traduction je suis renfermée dans mes études, je ne croyais pas du tout à ça. Mais une fois qu’on essaye c’est autre chose.. je sens beaucoup d’améliorations, ma jambe par exemple est devenue normale, et je crois à la guérison, oui monsieur… J’ai proposé à Mr Brahmi s’il est d’accord de consulter cet herboriste parce qu’il est proche de lui autant qu’algérien je suis prête à l’aider s’il veut consulter cet herboriste, pas pour me remplir les poches… moi j’ai trop souffert et je n’aime pas voir les gens souffrir alors que je possède entre mes mains la solution, je suis pas égoïste moi…
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Bonjour
Pouvez-vous me donner l’adresse de cet herboriste pour les soins de la sep,
mERCI
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Rendez-vous le 29 mars
A Paris
Devant l’Elysée…
Consulter le forum de l’APF
Se rebeller est juste
Désobéir est un devoir
Agir est nécessaire!
On vivait, en ce temps, solitude et misère,
Le loup avait gagné et régnait, dur et fier.
Jamais dans son discours un mot sur les bancroches
Dix pour cent ! Ils sont là, qui existent et s’accrochent,
En fauteuil ou sans roue, avec cannes et béquilles,
Quelques uns pour un temps, la plupart pour des billes…
Ils survivent en dessous du seuil de pauvreté
Leurs revendications sont souvent méprisées,
Leur drapeau tricolore en berne de la mer…
Pour juste circuler ils se paient des galères…
Ils taisent leurs souffrances pour mieux cacher leurs larmes
Car la ségrégation tue aussi bien qu’une arme…
Par dix, par cent, par mille, ils se sentent oubliés…
Ils ne tarderont pas à battre le pavé !
Ils viendront en fauteuils ou avec leurs béquilles…
Car même handicapé on sait forcer les grilles !
Ils ont déjà si peu, que pourraient-ils bien perdre ?
Comme ils n’ont rien de rien, ils sont bien dans la merdre !
Ils sont déjà souvent descendus dans la rue !
Ils y retourneront ! Soyez-en convaincus !
(BP + JAF)
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Coucou tout le monde!
Coucou Claire!
LA MARCHE CITOYENNE DU 29 MARS
LIEN COORDINATION .
http://www.nipauvrenisoumis.org/
Marche citoyenne à ne pas bouder le samedi 29 mars à Paris.
Rendez-vous PLACE DES INVALIDES à 13 heures, pour se rendre à lÉlysée, crier notre COLERE DE NON COUPABLES :
NON, le malade nest pas coupable !
NON, la franchise ne sera pas !
A NOTER IMPORTANT :
LAPF du Gard propose, à partir de ce jour 16 janvier, dans la mesure des places disponibles, et ce pour la modique somme de 10 uros, des places dans les wagons quelle est en train de négocier avec la SNCF.
Contactez lAPF au 04 66 29 27 07.
A noter aussi :
Quune situation de handicap ou de maladie invalidante, quel que soit lâge = situation de PAUVRETE, que nous ne pouvons plus accepter.
Donc LA.A.H doit être égale au SMIG
La lenteur de traitement des dossiers est indécente Et criminelle !
Que seul un revenu dexistence décent et individuel permet dêtre acteur et CITOYEN et de ne plus être considéré comme assisté.
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salut je suis aziz d’algerie agé de 43ans pere de trois enfents toucher de la SEP depuis 13 ans et je me combattre a chaque fois cette maladie et je ne me lesse pas a m’esquinter je donne un conseil a tout ce qui ont cette maladie il faut le moral il c’est 50 pour cent de traitement et bonne courrage a tous
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Tout à fait d’accord , Aziz!
Le moral joue beaucoup dans la lutte contre la Saleté Envahisseuse Perfide!
Se faire du bien… Se détendre… Ne pas se laisser entraîner dans la dépression… Rester le plus actif et positif possible …Sont de bons compléments aux traitements, qu’ils soent ceux du neurologue ou ceux apportés par des médecines plus « douces ».
En ce moment, mon moteur, c’est préparer la manifestation du 29 mars à Paris… Et c’est pas évident pour moi d’y aller vu mon handicap.!!!
Alors je me mobilise, mobilise les autres … Et la SEP, elle aime pas, pas du tout!
En tout cas, j’aime à le croire et le dire.
Si tu connais des gens à Paris … Passes leur l’info et tu peux leur envoyer la copie de ma lettre. Plus on sera … Plus nos droits auront des chances d’être repectés!
Amitiés
Janine
Je n’ai pas choisi d’être handicapée .
Je n’ai pas choisi de me sentir une » encombrante inutile » .
Je n’ai pas choisi d’avoir une Sclérose En Plaques
Je n’ai pas choisi de vivre sur un fauteuil .
Je nai pas choisi dêtre transportée en ambulance . De faire des séances de rééducation deux fois par semaine et dêtre transformée en alambic par la chimie des laboratoires
Je nai pas choisi de ne pas travailler
Je n’ai pas choisi de vivre avec une AAH mensuelle de 620,28 Euros
Je n’ai pas choisi de ne pas avoir le complément de ressources (qui me donnerait un misérable 80% du SMIG) . Parce qu’il m’est impossible d’habiter seule !
Je n’ai pas choisi de ne pouvoir circuler librement et seule dans la plupart des rues, vu leur état .
Je n’ai pas choisi d’être obligée d’être aidée par des tierces personnes pour tous les actes quotidiens de la vie ..
Je n’ai pas choisi d’avoir » impérialement » une allocation mensuelle maximum de 589, 29 Euros pour l’aide de ces tierces personnes, que je dois rémunérer avec Plus les charges Ce qui est normal.
Je n’ai pas choisi que ces » auxiliaires de vie » ne puissent m’aider qu’une dizaine d’heures par semaine alors que mon état nécessiterait au moins le triple voire le quadruple!
Je n’ai pas choisi d’être abonnée, à mes frais, à un service de » téléassistance « .
Je n’ai pas choisi, comme d’autres qui y sont contraints, d’aggraver le » trou de la sécu » en étant hospitalisée ou hébergée dans un centre spécialisé . Si tant est qu’il y en ait assez .
Je n’ai pas choisi d’imposer à un proche de ne pas travailler pendant un an pour qu’il devienne un » aidant familial « .
Je n’ai pas choisi de ne plus participer au monde du travail et à une vie active .
Mensuellement, en plus des dépenses normales de tout citoyen :
21 Euros de télé alarme + 40 euros de médocs non remboursés +100 euros d’alèses et de « culottes » + 1 euro sur les consultations+ 4 x 20 Euros de dépassement d’honoraires de l’acupuncteur + 8 x 2 Euros de franchise ambulances + 10 euros de franchise médocs… + 20 Euros de mutuelle (lAAH dépasse de 7 Euros le seuil pour avoir la CMU) …
Et ce qui me reste pour bien sur payer mes charges, manger … Et pourquoi pas aussi mhabiller… ????
JE NE JOUE PAS À « COSETTE » ….
Alors …. Juste 10% des bénéfices de 2007 du CAC 40 pour combler le trou de la sécu.
Puis les mauvais payeurs (Etat et grosses entreprises) règlent leurs dettes … Et Certainement le problème ne se posera plus!!!!!
Cest pour tout cela que, malgré mes très grosses difficultés physiques, je manifesterai à Paris le 29 mars et que je soutiens le pacte inter associatif « Ni pauvre ni Soumis ».
« NI PAUVRE NI SOUMIS » :
http://www.nipauvrenisoumis.org/
Amitiés
Janine Thombrau
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/
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Coucou Aziz!
Je pense que tu as raison, vraiment raison
le moral est aussi une arme que la Saleté Envahisseuse P erverse n’aime pas.
Ne pas se laisser déborder par la dépression … La rage d’être malade doit pouvoir nous aider à construire autre chose… Sinon la Saleté se nourrit de cette rage , de nos tensions, de nos colères.
C’est loin d’être facile!
Et si tu rajoutes à ça quelques médocs et quelques médecines « douces » … Alors là elle n’aime pas!
En ce moment, ce qui me fait du bien … C’est de me battre pour qu’il y ait un maximum de personnes à la manifestation de Paris le 29 mars…Si tu connais du monde … Envoies les…
Parceque pour toi, ça fait un peu loin!
Recherche « ni pauvre ni soumis » sur Internet…
Portes toi le mieux possible
Bises à tes gamins et à ta femme.
Janine Thombrau
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Salut Aziz, et salut tout le monde encore
Moi c’est imene, Algérienne comme toi, je suis très contente de trouver au moins quelqu’un de ma race ici… Tu sais je te tire chapeau d’avoir le courage de prendre la décision de combattre cette maladie, de faire face à ses souffrance… Moi franchement j’arrive pas, parfois j’oublie et parfois je fonde en larmes… Je ferme la porte, je pleure, je commence même à crier… Déjà le fait de parler de ça m’empoisonne, parfois je pense à madhérer à une association Anti SEP mais pas de courage encore Je me demande pourquoi cette maladie me frappe à moi Je ne là souhaite pas du tout pour un autre mais pourquoi subitement on minforme quil sagit de cette maladie dont je connaissais même pas avant ?? Mais pourquoi il y a pas de traitement, pourquoi ils trouvent pas, pourquoi ??? Jen ai marre de prendre ces vitamines Y a même pas un traitement efficace chez nous… Déjà Là mon rhumato vient me rajouter quil sagit dun rhumatisme de sang, existe-t-il vraiment ?? Et il ma même pas donné le temps pour poser des questions..
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Bonjour
sachez que dans la vie tout est relatif, quelque soit notre état, il y a toujours pire que nous.
Avec mes amitiés
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Coucou!
Je trouve pas de réponse… Enfin je m’adresse pas seulement à Aziz mais à tout le monde, même à Janine, Bruno, Claire Tout le monde encore s vous pouvez m’aider juste par les paroles… je demande pas plus que le psychique et la chose la plus importante mais si je continue comme ça je sais bien que je finirai par être folle…
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Association Sclérose en Plaques Algérienne
8 bis rue côte verte
Hammamet (bains romains)
16402 Alger
Khédidja HAMDOUN
Tél : +00 213 (21) 95 92 66
Adresse de messagerie : kch281@caramail.com
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Merci janine pour ton aide.. C’est gentil de ta part…
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salut a Imene Janine, Bruno, Claire et a tous les malades qui sont atteind de la SEP bonne courrage a nous je sens que les responsable de la recherche du traitement vont bien trouver une solution je suis sur de moi meme faut pas decourrager
a Imene ma chere on a le bon dieu ici en algerie car notre payé ne s’interesse pas a nous faut priéer sitout et je sait bien qu’on va se guerir bientot un conseil chaque soir un massage avec l’huil d’olive et utuliser dans ton mangerc’est tres efficace
depuis que j’ai cette maladie je l’utulise ca me fait du bien j’ai trois ans j’ai pas étais a l’hopital je me porte bien avec un moral 100pour100
que dieu soit avec nous
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Merci Aziz, j’ai les larmes aux yeux en lisant ton message, crois moi Et oui on compte sur le bon Dieu, t’as raison… Je peux pas dire plus… Porte toi bien. Enfin moi je suis toujours là, je suis vos messages et vos témoignages, je vous partage la joie ainsi que la douleur… Portez vous tous bien!
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salut tout le monde
merci de tes mots imen bon courrage et porte toi bien ne te lesse pas faire ok
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bonjour tout le monde
avant tout merci a Janine Thombrau de ton salut a ma tte ma famille mes petits te’embrasse tres fort .
aux autres ne vous lesse pas la maladie vous esquintez faut etre tres courageux ya quoi apres la mort tente de vivrez et vous vivriez ca c’est sur
meme si vous ete tres malade ne vous lesse pas faire
Janine Thombrau a raison quand a dit la saleté de cette maladie elle se nourrit de cette rage de nos tensions, de nos colères.
il ne faut pas se laisser déborder par la dépression
je dit une chose a tout ce qui sont en algerie
nous n’avons pas assez de moyen, de traitement et nous nous somme pas assurer ont tien a notre bon dieu j’espere qui nous fasse queque chose in cha allah amen
je prie mon dieu a chaque prier pour tout les malades
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Coucou Aziz,
Dis-moi, sil te plait, combien as-tu denfants ?
Jen ai deux, plus une petite fille : Carl, laîné et Cindy ont une adorable poupette, Romane.
Et Yann, le plus jeune, est célibataire.
Fais de gros bisous à tes enfants ainsi quà leur mère.
La SEP sévit-elle aussi en Algérie.
Alors, dis bien à toutes et tous les sépiens (iennes) que lon peut vivre en assumant cette Saleté qui Emigre en nos Personnes. Cest pas toujours facile !…
Le moral nest pas toujours là Faut souvent se faire violence Mais cest faisable !
Allah ou Dieu ny sont que pour les gens qui se battent. « Aide toi, le ciel taidera » dit le dicton.
Alors, je me bats !
Amitiés,
Janine
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Coucou Janine
je vous remercie de ton salut a moi et mes enfents
j’aunai deusx garcons 12et 8 ans et une adorable fille a 10 ans
je manquerai jamais mon courage a tous nos confreres qui se battent en luttent contre cette Saleté maladie.
La sience ne s’arrete jamais et je felicite tous les chercheurs je sais bien que bientot vont trouvér les medicaments .
et a tous les sépiens (iennes) vont pas se lesse faire par cette saleté faux combattre j’usqu’a l’infinie et dieu avec nous
bon courrage a tous………………………….
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Coucou Aziz!
D’abord merci…
Tu as raison, il faut combattre « jusqu’à l’infini » sans se laisser abuser par les « menteries » et « flagorneries » de cette élite qui nous dirige mais se moque de notre handicap et de nos souffrances.
L’infini est si grand et nous si petits …. Mais si forts aussi quand on est volontaires et têtus!
Bonne journée à toi et aux tiens.
Janine Thombrau
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salut tous le monde!
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Salut tout le monde !
Comment vas-tu Aziz ? Comment va ta santé ?
Et salut à toi aussi Janine ! TU sais, j’ai vu une photo sur un site web de santé sous le nom de Janine, vous étiez avec vos enfants et votre époux… Si c’est toi, et ben je t’avais bien aimé, j’étais toute contente et satisfaite de te voir, c’est comme si tu étais là devant moi, oh je suis vraiment toute émue..
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bonjour imen et tts ….
merci tres bien d’avoir pensée a moi ,je suis bien moralement j’espere que toi aussi té bien !attention de cette chaleur c’est notre énemi prend soin bien de toi ok bon courrage a toi et tts nos camarades.
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Salut!
Vraiment contente de recevoir ta réponse, à propos de cette canicule franchement c’est insupportable, mais je peux rien faire avec la navette, je dois sortir pour étudier, sinon j’aurai resté à la maison. Enfin, c’est presque la fin des études..
A propos de toi comment ça va ? Comment tu te débrouilles avec la maladie, tu sais à l’hôpital Maillot l’Interféron Bêta « Avonex » est disponible, enfin pas pour tout le monde c’est le médecin qui choisi quelques uns, ça c’est franchement malheureux que le traitement ne soit pas à la portée de tout les malades et ne soit pas encore disponible sur tout le territoire Algérien Mais enfin, on s’est habituée normalement…
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salut imen!
comme tu dit a propos de lInterféron Bêta ne me fait rien car mon stade est un peut s’eléver , mon medecin me dit que les gas comme moi, ne fait pas son effet,je l’ai essayer en 2006 na rien donner ,
c’est pour ca j’etuluser traitement chez les herboriste et du gelé royal ca me fait du bien et je conduit, el hamdou li lah .
qsq tu veut que je dise le courrage et le courrage bonne chance a tous(e) .
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Salut ! Parle moi un peu de ton état stp, tu sais dès que jai commencé à prendre linterféron Bêta et ben je me sens pas bien crois moi, je souffre de ses effets secondaires tel que la fièvre, des courbatures, un poumon gonflé et lorsque je me lève la nuit, après avoir été piqué je ne peux même pas marcher, après ça va.. En fait parle moi aussi de ton herboriste ainsi que de la gelée royale, tu la prends comment et combien de fois par jour ? Ok, je suis vraiment intéressé par ça…
Merci
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Salut Imen!comme je t’ai dit sur moi,je eu cette malade en 1996 a commzncer a graver de plus en plus j’usqu’a 2004je suis tember red je ne peut plus marcher j’etulus la canne depuis ce jour j’ai arreter les corticoides et j’etais voir des herboriste et la rokia char3ya depuis ce jour je me sens tres bien el hamdou li lah et je fais des massage chaque soir ( avec l’huil d’olive).
cette maladie ma eu dans mes jambes je commence a m’eleorée mieux qu’avant
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Salut cher ami!
Je suis très contente de recevoir tes infos, ça mintéresse de connaître ma maladie ainsi que la manière dont on doit se comporter face à cette dernière…
Jai dautres questions si tu me permets : Comment tas pris la décision darréter le traitement du médecin moi personnellement je nose pas.. Et la ROQYA EL CHARIIYA quest ce quelle a avoir avec notre maladie ?? Quest ce que tu en dis à propos dEL HIDJAMA, et le traitement par venin dabeille visite le site : http://www.apitherapie.fr, moi je suis vraiment intéressée mais je veux un avis à propos de ceux qui lont déjà essayé ou qui ont des infos à propos. Merci et désolé si je tavais fatiguer avec mes questions.
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L’huile d’olive semble un bon reconstituant « myélinique » … En tout cas le Docteur Maret , acupuncteur et sorti premier de la fac de médecine … Le pense.
Par contre … L’apithérapie … ?????
Pourquoi pas de « gris gris » de sorcier? Comme à Mayotte ?
A la Réunion on met un »camaron » dans le Rhum … Et dans les Cévennes une vipère dans l’eau de vie …
En attendant… Et c’est valable en Algérie … Maroc ou Tunisie…
Moi, Janine Thombrau, rongée par une Sclérose En Plaques , nayant pas choisi dêtre handicapée ni de ne pouvoir travailler, en mon nom et celui de milliers dautres exclus, malades, travailleurs précaires, citoyens sans toit .
JE DENONCE
– Je dénonce le pouvoir de notre pays incapable dassurer la protection de ses citoyens les plus fragiles.
– Je dénonce le pouvoir législatif, Députés et Sénateurs, qui, malgré leurs belles paroles tricotées de condescendance et de compassion de théâtre, ignorent totalement le vécu dune grande part de leurs concitoyens.
– Je dénonce le pouvoir exécutif qui, avec la complicité des deux assemblées, prend aux plus pauvres pour donner aux plus riches . Et ce même pouvoir de nêtre rien de plus quun pantin au service des plus riches.
– Je dénonce les dirigeants dun pays qui dans quelques jours sera à la présidence de lUnion Européenne et jai honte pour nous quand ces mêmes osent dire que le handicap sera une de leurs priorités. ( En vue de sa Présidence de l’Union Européenne à partir du 1er juillet, le Ministre du Travail et de la Solidarité a affirmé que « la politique du handicap était au cur des priorités d’action » du Gouvernement ).
– Je dénonce encore ces dirigeants qui ont signé une convention de lONU et qui ne lappliquent même pas sur leur territoire. (Cette convention de 32 pages avec son Protocole facultatif adoptés le 13 décembre 2006, – ouverts à la signature au siège des Nations unies, à New York, le 30 mars 2007, sont entrés en vigueur le 3 mai 2008 interdit toute forme de discrimination au travail liée au handicap, notamment en matière de recrutements, de promotion et de conditions de travail. Elle stipule qu’à travail égal on doit toucher un même salaire ).
Elle exhorte par ailleurs les Etats signataires à promouvoir l’emploi des personnes handicapées, notamment au moyen d’une « discrimination positive » à leur égard.
La convention stipule encore que les handicapés ne peuvent être exclus des systèmes éducatifs et exige des Etats signataires qu’ils facilitent leur accès aux bâtiments, aux moyens de transports, aux écoles et aux lieux de travail )
– Je dénonce lopulence et les bénéfices des industries pharmaceutiques qui se nourrissent de la maladie et de la détresse des malades et des handicapés (Rien que 7,11 milliards d’euros, pour Sanofi Aventis en 2007)
– Je dénonce les bénéfices « pharaoniques » des entreprises qui utilisent chômage et misère comme une arme de soumission
– Je dénonce ces patrons et ces actionnaires du CAC 40 qui nimaginent même pas reverser 10% de leurs bénéfices pour sauver la sécurité sociale, la santé et la solidarité.
(DOUZE milliards pour Total, sept milliards pour BNP et Sanofi, cinq milliards pour EDF et Société générale. Les profits dégagés en 2006 par les entreprises du CAC 40 totalisent 97 milliards d’euros. Soit une progression de 10 % par rapport à l’année précédente Et plus de cent milliards deuros en 2007)
– Je dénonce ces entreprises qui affichent leurs bénéfices pantagruéliques et délocalisent ou licencient pour en faire encore plus . Allongeant sans vergogne la liste des chômeurs et par là même des malades.
– Je dénonce lincompétence Le mépris Linhumanité Dun pays qui est incapable dassurer une retraite normale, avec les mêmes plaisirs, la même qualité de vie, à ses « vieux » qui lont construite.
– Je dénonce la misère de 850 000 handicapés, qui nont pas choisi dêtre dans cet état et de ne pas travailler Qui, de fait, vivent largement au dessous du seuil de pauvreté
(Il me reste 408,97 sur mon AAH, après avoir payé frais médicaux non remboursés et franchises … Pour: m’héberger, manger, payer ma part de charges, téléphoner, écrire, et peut-être m’habiller … ???? Car vu ma dépendance, il m’est impossible d’habiter seule…)
– Je dénonce le volontaire oubli de cette population qui se situe en dessus de 7,5 à 8 sur léchelle EDSS Et qui se trouve dans limpossibilité totale de vivre seule et de travailler . Ainsi que le manque de structures pour les accueillir.
– Je dénonce les mensonges du pouvoir, vos mensonges, sur le soi-disant déficit de la Sécurité Sociale Afin de culpabiliser les français et en particulier les malades. Bien sûr que si des recettes ne rentrent pas Il y a déficit ! Mais de quelles recettes sagit-il ?
(Quen est- il de la part des recettes fiscales qui doivent être imputées au fonctionnement de la « Sécu. » ? Une partie des taxes sur le tabac : 7,8 milliards, sur l’alcool : 3,5 milliards, La partie des primes d’assurances automobiles : 1,6 milliards, La partie de la taxe sur les industries polluantes : 1,2 milliards, La part de TVA : 2 milliards, retard de paiement pour les contrats aidés : 2,1 milliards, retard de paiement par les entreprises : 1,9 milliards. En faisant une bête addition, on arrive au chiffre faramineux de 20,1 milliards dEuros).
– Je dénonce cette outrecuidance que vous avez de nous culpabiliser en nous mettant sur le dos vos incompétences de gestion Où plutôt de dissimuler sous ces apparentes incompétences vos choix de faire les riches plus riches et les pauvres à la fois plus pauvres et responsables des malheurs de notre société
– Je dénonce cette société qui stigmatise les pauvres, les malades, les chômeurs, bref tous les « fragiles » ou les « pas dans le moule », cherchant à en faire des boucs émissaires et à faire régner un régime de la PEUR… »
– Je dénonce cette société et ce système qui fait son chemin vers un individualisme forcené et un incivisme qui fait oublier que : « Ca narrive pas quaux autres »
– Je dénonce par là même cette même société qui fait que nombre demployeurs préfèrent payer des amendes plutôt que demployer des handicapés.
– Je dénonce ces centaines de communes qui ne se fendent pas des aménagements indispensables pour nous permettre une vie respectant notre liberté de circulation et légalité dans les transports . Fauteuils roulants Poussettes Même combat !
– Je dénonce létat de la majorité de leurs rues et trottoirs, de du peu de places accessibles en stationnement handicapé Car même si elles en avaient pour certaines la volonté politique La compensation du transfert des charges ne se fait pas ou si mal.
– Je dénonce une république qui ne nous donne pas, malgré ses fondements, les moyens dautonomie et dindépendance financière nous permettant la qualité de vie à laquelle peut prétendre tout citoyen.
– Je dénonce aussi une société qui naccorde lAAH quà partir de 20 ans, déniant ainsi la majorité à 18 ans.
– Je dénonce, messieurs qui nous dirigez, votre arrogante inhumanité, vos certitudes goguenardes lorsque vous parlez des handicapés et des exclus, et votre incommensurable mépris de la connaissance et du respect de ceux dont vous avez la charge.
– Je dénonce Jaccuse LEtat Français dabuser « le peuple électeur », den abuser et dutiliser la démocratie contre toute une partie du peuple . Au bénéfice outrageant dune infime partie De pratiquer un népotisme détat !
Alors Si personne ne réagit A qui le tour ?
Quelles seront les prochaines victimes de cette course sociale à reculons Quels seront les nouveaux coupables de la descente aux enfers de notre société ?
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/
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