Dermatologie, Maladies des os, Rhumatologie

Vivre avec un rhumatisme psoriasique

5 à 20% des patients atteints de psoriasis souffrent un jour de rhumatisme psoriasique. Atteinte par cette arthrite, Denise Lesœur, membre de l’association pour la lutte contre le psoriasis de l’Essonne a rencontré Jacques-Henri Julié, un rhumatologue. Ensemble, ils font le point sur cette pathologie bénigne, mais très handicapante.

Agée de 49 ans, Denise Lesœur vit avec un psoriasis depuis 36 ans. Adolescente, les plaques rouges et les squames de cette dermatose couvraient jusqu’à 80 % de son corps. Il y a trois ans, le rhumatisme psoriasique a fait son apparition. L’association des deux pathologies altère chaque jour un peu plus la qualité de vie de cette femme. «C’est très invalidant, j’ai des raideurs, des douleurs et des gonflements dans les articulations. Je fais de nombreuses chutes à cause de mon rhumatisme psoriasique. «Comme avec le psoriasis cutané, j’ai des difficultés à faire comprendre à mon entourage la gêne et la souffrance que m’occasionnent ces rhumatismes».

Priorité au dépistage !

Lundi dernier, Denise Lesœur est allée à la rencontre d’un rhumatologue, un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des problèmes associés aux muscles, aux articulations et aux os pour en apprendre plus sur sa maladie. «Le rhumatisme psoriasique est un rhumatisme inflammatoire chronique caractérisé par son association avec le psoriasis cutané qu’il peut suivre, accompagner ou, exceptionnellement, précéder. Les deux principaux signes sont la douleur et l’enflure des doigts et des orteils : ceux-ci deviennent rouges, et tuméfiés (tous ne sont pas forcément touchés), explique Jacques-Henri Julié, rhumatologue. Il y a deux types de rhumatisme psoriasique : le rhumatisme périphérique (inflammation d’une ou plusieurs articulations des membres) et le rhumatisme axial (inflammation de la colonne vertébrale)».

L’importance d’un dépistage précoce

La pierre d’achoppement de cette pathologie est le dépistage car le rhumatisme psoriasique ressemble à d’autres formes d’arthrites, notamment la polyarthrite rhumatoïde. Il est très important de poser rapidement un diagnostic précis parce que la plupart des traitements offre une efficacité maximale lorsqu’ils sont instaurés au début de la maladie. Trésorier adjoint du syndicat national des médecins rhumatologues, Jacques-Henri Julié plaide pour une information optimale des médecins généralistes, car ce sont généralement eux que l’on consulte en premier lieu. «Le plus délicat en matière de rhumatisme psoriasique est le dépistage, remarque le rhumatologue. Une fois le diagnostic confirmé, on peut avoir recours à divers traitements pour soulager le patient. Hélas, il s’agit de traitement à vie, sans aucune perspective de “guérison”. Ces traitements peuvent améliorer la qualité de vie des patients et offrir une rémission assez longue. La cause de la maladie n’est pas connue, toutefois il est probable qu’il s’agisse d’un désordre immunitaire.» Les traitements permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants.

On soulage la douleur

«Il y a deux types de traitements. Le premier est symptomatique, il est basé sur la prise d’anti-inflammatoires styroïdiens administrés par voie buccale ou par infiltration. A ce traitement symptomatique s’ajoute un traitement de fond dans le but de maîtriser l’évolution de la maladie. Une surveillance clinique et biologique du patient est nécessaire. Généralement la périodicité des consultations est d’une par mois» précise le rhumatologue. Pour une prise en charge efficace de la pathologie, le patient doit être suivi conjointement par un rhumatologue pour l’arthrite et un dermatologue pour les dermatoses. Récemment, l’arsenal thérapeutique s’est enrichi de biothérapies qui malheureusement pour le moment ne peuvent être prescrites qu’en milieu hospitalier, notamment en raison d’un coût particulièrement important (environ 13 000 euros par an et par patient). Ces biothérapies peuvent être particulièrement intéressantes dans le cadre de l’évolution du psoriasis cutané.

C.C.

• Association pour la lutte contre le psoriasis : 53 rue Compans – 75019 Paris
01 42 39 02 55 – ,
http://www.aplcp.org/.

351 réflexions au sujet de “Vivre avec un rhumatisme psoriasique”

  1. bonsoir à tous
    je suis passée en 1ere catégorie sans rien demandée,malheureusement je ne serai pas d’une grande aide,pour vous.Par contre,j’ai une question,je me suis embrouillée avec mon rhumato(la cause est qu’il passait plus de temps au telephone qu’à m’écouter,résultat:il doutait de mes douleurs et m’a fait comprendre qu’il fallait que je consulte un psychiatre.)une personne m’a parler de l’hopital ambroise paré à paris,j’aimerai savoir si eux,ils sont plus sérieux?

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    1. bonjour maria, vous avez eu raison de vouloir changer de rhumato!! cette maladie est assez importante pour ne pas la prendre au sérieux!je ne suis pas de votre région, je ne pourrais pas vous être d’une grande aide pour voir un autre rhumato! j’ai eu aussi une incompatibilité avec une rhumato, je n’est pas hésité à lui dire, j’ai changé de médecin et la elle réponds à mes attentes.. courage à vous.
      bonne guérison à toutes et tous..

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  2. ce soir je suis en crise, je ne suis pas sorti de la journée! pas bon pour prendre du poids par dessus le marché! j’ai déja 5KGS à perdre et je n’y arrive pas! pas envie de me mettre à peser ce que je mange.. bon ce soir le moral est moyen..
    aller, bonne guérison tous et toutes.

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  3. Bonjour Katly , je vois que Arava n’est pas miraculeux, toi tu as toujours tes douleurs, tes crises , moi du pso qui sort pas mal, et en + plein de tension, je suis monté a 20 ,donc un cachou en +, je surveille avec un appareil, la semaine prochaine je revois le rhumato , en attendant que du repos, rien d’autre , et je commence a réduire Arava 1 fois s/2, car je penses que c’est lui le responsable .

    Du coup ca me fait peine d’essayer Humira Embrel…. y aura toujours des problemes d’effets secondaires .

    Reposes toi bien , en attendant les jours meilleures .

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  4. Bonjour pascale, disons que depuis environ 12 semaines je suis sous arava 20mg, il n’est pas trop mal car avant j’avais toujours mal avec des raideurs, les douleurs sont moindres mais elles sont encore parfois présentes..j’attends que ma rhumato revienne de vacances pour lui demander si c’est possible d’augmenter la posologie mais j’ai peur des effets secondaires, du coup, je ne sais pas quoi faire…pour l’arava et ton pso, je pense que c’est lui le coupable mais pas pour tes rhumatismes..demande à ton rhumato s rémicas ne serait pas bon pour toi? bientôt, (si c’est possible) je vous montrerais une vidéo venant du canada sur ce médicament (c’est plutôt des perfusions) en hopital pour soigner des rhumatismes pso important..
    ps: essaie de tremper les endroits ou tu as du pso ds de l’eau de mer c’est magique!

    amitiés, bon courage à toi aussi

    ps: j’en peux plus de cette maladie, ça me rend folle!, je ne supporte personne en ce moment! ça ne te le fait pas?

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    1. Katly, rassure toi tu n’est pas la seule a en avoir marre, moi c ‘est pareil, je supportes personne moi aussi, je m’isole, je suis toujours sur les nerfs , dans ma tête , je me poses beaucoup de questions sur l’avenir;surtout le travail

      Pshychologiquement c’est dur, en ce moment moi je prends du Xanax, pour me détendre un peu , car la boule de nerfs constamment + la méga tension , le pso et le reste je peux plus.
      Fin de semaine je vais recontacter mon rhumato, pour voir ce qu’on fait .
      Quant a toi, je croix que 20mg est le dosage maxi , 100 mg tu ne peux pas le prendre longtemps, et il ne faut surtout pas l’associer au Methotrexate, c’est dangereux.

      Je sais pour remicade en perf, mais c’est aussi très lourd, et si je dois changer , je croix que je resterais sur les médicaments les + anciens, les plus connus par leur efficacité, je ne partirais avec des médocs récents , avec très peu de recul sur le bénéfice risque, avec mes soucis de tension, ca reste assez complexe.

      Bon week-end , le soleil va nous donner un peu de baume au coeur.

      A+

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  5. bonsoir pascale, merci pour ta réponse..malheureusement, je sais que je ne suis pas la seule à parfois péter les plombs… je ne dis rien, je garde tout en moi…je sais, c’est pas bien de tout garder en soi, je prends comme toi du xanax0,50 1 matin et 1 soir, ça me détend, mais c’est jamais assez pour respirer pleinement la bonne santé..bref, du coup je m’ennuie, j’ai tout envie de faire comme rien envie..bon je vais me ressaisir, il le faut, de toute façon je n’ai pas ou plus trop de choix!!
    au faite? qu’est ce que je peux prendre de plus qu’arava, voltarène et daffalgan? c’est déja un bon cocktail molotoff! je ne parle pas du xanax, pansement gastriqu..
    douce nuit à tous

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  6. bonjour à tous, j’aimerais savoir pour celles qui ont essayées le METHO et L’ARAVA, ce que vous avez fait si les deux médicaments n’agissait pas vraiment bien sur vos douleurs? je rappelle que j’ai plus de douleurs rhumatismales que de pso (en espèrant ne pas en avoir plus un jour!)mes membres craquent , comme une impression de me casser en deux! il paraittrait pourtant que l’arava stopperai ces mauvais craquements..bref, ma rhumato est encore en vacances, pas le choix que d’attendre son retour..je précise que je ne reviendrais pas sur le métho, il est trop dangeureux, pas de bonnes analyses sanguines lorsque je le prenais..
    bon week end à tous avec le soleil!

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    1. bonsoir,
      je ne connais pas l’arava.Mais j’ai été sous humira pendant 1 an avec le metho,je n’ai eut aucun changement.Le rhumato avait baux augmenter le metho,je suis monter jusqu’à 17,5 mg en piqure par semaine,sans changement,toujours des douleurs.Il m’a seulement mis sous embrel,bien sûr anti inflammatoire,anti douleurs,rien n’y fait.Le pire est le changement de temps.Comme en ce moment,dans le centre on à un temps lourd et bien humide même sans pluie.Celà suffit à me faire souffrir.J’ai beaucoup d’espoir pour le rdv de septembre.pour moi aussi le moral est en baisse en ce moment.Le plus drôle de l’histoire et la plus triste,c’est que depuis que des sois disant amis ont su que j’étais malade,je ne vois plus personne.Donc je me retrouve seule.Bref,c’est la vie.

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  7. bonjour maria, permettez moi de vous dire que ce n’est pas des amis que vous aviez.. je leur souhaite pas notre mal, mais juste une journée ils comprendront très vite que le soutien fait parti du premier bon remède! comme vous dites c’est la vie.. l’humanité se perd, c’est grave..bon courage, soyez forte et entourez vous, ne vous faite pas entourer par n’importe qui! ça doit vous servir de leçon..

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    1. le problème,c’est qu’on s’en apperçoit trop tard à chaque fois.Maintenant,je préfère restée seule.Si j’ai envie de discuté,je vais sur cetains forums,mais je ne me confierai plus à qui que ce soit.Si j’ai besoin de soutien,et bien je viendrai ici,au moins,je sais que l’on parle tous la même langue.Merci pour ta réponse

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  8. Voila 3 mois que j’ai arrété Metoject 15mg pour mon Rhumatisme psoriasique, pour passer a Arava , que j’ai aussi arreter le 4/08/2010, car hausse de tension très élevé autour de 20/10.
    Mon rhumato étant en vacances , personne a été foutu de dire ce que je devais faire, conclusion j’ai pris la décision moi meme d’arréter, car ca ne sert rien a mon sens de prendre 2 cachets pour la tension / jour et prendre 1 cachet par jour pour faire monter la tension.

    J’en arrive à un point où tous les toubibs me prennent la tête , ils sont tous pareils , a chaque RV allez chez l’un, chez l’autre, changer de dermatologue, C’EST FATIGUANT
    Résultat j’ai pleins de PSO, quelques douleurs au réveil aux mains, puis ca passe .

    Je fais une prise de sang semaine prochaine puis je sais pas , j’ai pas envie de me foutre encore dans des traitements lourds qui épuisent l’organisme.

    Si quelqu’un connait un super truc pour le pso, la zen attitude .

    et je me demandes si notre maladie ne viendrait pas de notre intestin , je m’oriente actuellement sur un nutritionniste , problème d’intolérance , d’assimilation, d’inperméabilité du grêle.(Kousmine)

    Si quelqu’un peut me donner des infos, car les toubibs ils font marcher les labos, l’alimentation ca les faire rire, mais moi je penses depuis longtemps que dans nos supermarchés , on nous vends que de la M….

    A+ Courage a tous.

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  9. en ce qui concerne ce que l’on mange en grande surface,je suis d’accord avec toi.Et il y a longtemps,que l’on sert de cobaye,que se soit en alimentation ou en medecine.Après les rats,c’est nous,la seule différence c’est que nous on dit ce que l’on ressent et qu’à la fin on dit de voir un psy,par ce que la douleur est tellement dure et penible.Qu’ils ne peuvent rien faire et donc c’est dans nos têtes.Tant que l’on est pas dans le système,on est des extra terrestre.Merci les docs

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  10. Bonsoir a tous,
    Arret du Métho en mai 2010, pour trouver un traitement moins contraignant, j’ai donc commencé arava en Juin , au départ plus de souci digestif, pas trop de douleur, puis réapparition de pso en plaques et en bulles sur le corps, le cuir chevelu, décollement des ongles , et cerise sur le gateau , Hypertension jusqu’a 20/10, donc arrét Arava , et on recommence les toubibs en aout, cardio, rhumato…

    que du bonheur pour ses vacances d’été !!!!

    Ma tension a mis très longtemps a descendre env 1 mois, produit non éliminé, je prends 2 cachets pour tension + Xanax + Ains car coup de couteau dans la main gauche toutes les nuits , gonglements de 2 doigts .

    Donc que fait-on, bonne question ?

    on m’a proposé Embrel , mais ces traitements pas très anciens me gène, on a peu de recul sur les effets secondaires, donc j’ai refusé pour l’instant car il se dit du bien et du mauvais, puis en + il faut faire des vaccins ?

    donc, étant donné que ma VS et ma CRP n’est pas trop élévé , je ne veux pas prendre de risques avec mon hypertension , je préfères retourné a un traitement que je connais Metoject , qui agit sur ma maladie

    par contre si quelqu’un peut me donner des trucs pour améliorer le confort digestif , (homéopathie) et la fatigue après les piqures (complements alimentaires ). .

    Merci si quelqu’un peut m’aider .

    Courage a vous tous.

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  11. bonsoir pascale, je te conseilles de lire le bouquin « le bain dérivatif » c’est plein de bon truc pour les problèmes digestifs, aussi contre le pso, sinon essai de voir sur internet « médecine douce » on peut te proposer de bon truc pour le système digestif…

    bon courage, garde le cap!

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  12. quoi prendre pour réduire la fatigue, un supplement en vitamines B

    peut-on prendre du Chardon-marie ou desmodium avec Methotrexate

    si quelqu’un peut me donner des infos

    Merci beaucoup

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  13. bonjour pascale, c’est malheureusement normal d’être fatigué à cause du métroject.. pour le chardon marie c’est un comprimé pour nettoyer le foie mais je ne crois pas qu’il agisse sur l’état de fatigue..
    je ne me souviens plus si tu prenais du xanax mais l’assotiation ne doit pas arranger le tout pour sentir un état de fatigue..demande à ton médecin si tu ne peux pas prendre un peu de vitamines pourquoi pas? je ne pense pas que ce soit dangeureux..je sais aussi que tu peux essayer de faire au moins 10 séances d’uv par ans pour ta peau si tu as du pso mais demande toujours à ton rhumato, je ne connais pas ton traitement et je ne voudrais pas que tu prennes des risques..
    garde le cap, bon week end
    plein de courage pascale..

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  14. Bonjour, je suis soignée depuis 4 mois par 20 mg de méthotréxate par semaine, pourtant la maladie évolue aux autres articulations que mon poignet. Est-ce normal que la maladie évolue si rapidement ?
    D’autre part, je souffre de sueurs nocturne importante et ce depuis de nombreuses années avec parfois qq rémissions, y a t’il un lien avec la PA psoriasique ?
    Merci pour votre aide

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  15. bonjour ,
    j’ai 36 ans et souffre de RP depuis 7 ans et de psoriasis de peau depuis 18 ans.
    Jusqu’a present pour la peau je prenais du soriatane ainsi que des cremes aux cortico mais ca devient l’enfer. Le pso recouvre 70% de mon corps et je dois me badigeonner le corps 3 fois par semaine c’est invivable. J’ai fait des uvb qui ont bien marcher, mais je ne peux pas en faire trop car cela favorise les cancers de la peau donc pause.
    Pour les RP( dos , sacro iliaques, cou epaules,orteils), je prends du cebutid 200 pour les grosses crises pdt 5jours et 100 pour les petites crises. J’arrivais a gerer plus ou moins sauf que mes crises se rapprochent de plus en plus et sont plus douloureuses. J’ai tenté le metho mais effets secondaires sur moi (impuisances) donc ca m’a bien fait flipper donc arret.
    Avec l’arrivé de mon bébé il y a 4 mois , j’ai du mal a gérer (le porter etc..) ca me déclenche des crises et j’ai du mal a le vivre car je conçois mal ne pas pouvoir m’occuper de lui plus tard. J’angoisse déprime etc…
    J’avais commencer la merthode sans gluten mais j’ai craqué , trop dur je vais peut etre retenter mais je voulais savoir si bccp de personnes ont des resultats?

    sebi

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  16. bonjour sébi, nous sommes de tout coeur avec toi,
    essaie de demander à ton rhumato si tu pouvais essayer l’ARAVA?
    c’est un traitement similiaire au méthotréxate mais à mon sens il a moins d’effets indésirables… par contre il ne soigne pas le pso.. j’ai aussi un RP et personnellement je prends du xanax pour aussi me détendre.. si tu déprimes, parles en à ton médecin, peut être que ça pourrait t’aider.. je suis anti médicament mais parfois on n’a pas le choix, il faut constamment se battre.. sois forte
    bon courage..

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  17. Bonjour

    Mon rhumato m’a parlé d’un complément de traitement à faire en hopital mais je garderais le métho. Vous avez déjà vu ça ???
    je suis à 10 comprimés de métho /semaine….

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  18. Je voulais répondre à Estelle…

    Non pas de sueur nocturne avec la RP mais chaud oui, c’est l’inflammation. Sinon parle en à ton médecin, ça peut être hormonal !
    Bise

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  19. bonjour

    je suis nouvelle sur se forums , je ne sais pas trop par ou comencer
    alors voila j’ai 33ans , j’ai du pso depuis l’age de 9 ans sa fait dejas un bon moment , d’apres mon medecin , je l’ai eu a causse d’un tromatisme emotionnelle , au debut on me traiter pour de l’eczema et bien sur aucun traitement ne fezait effet , j’ai bien galere avec leurs produits et a mes 15 ans les medecins on finalement trouver le nom de ma maladie du pso , changement de traitement pfff , j’ai du pso dans le cuir chevelu , dans 70% de mon corp et un peu partout dans les ongles et depuis 4 mois je me plaingner de forte douleur dans mes articulations j’ai ete voir mon medecin traitant et il m’a dit que je devez avoir un rhumatisme pso , je me dizais que sa ne devais pas etre sa , alors j’ai ete voir un medecin rhumatologiste hier et il a confirmer j’ai bien un rhumastisme pso et depuis je deprime , je ne sais plus comment vivre avec cette maladie et je n’ai personne qui me comprenne , je me sens seule

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  20. il faut garder le moral et attaquer cette saloperie
    je sais pas facile je l’ai aussi ! il faut se serrer les coudes et qunad on a un truc qui marche on se passe le mot. et aussi les bons toubibs…un lien qui est important contre la maladie.
    BONNE JOURNEE à TOI Marie

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  21. bonjour
    merci brigitte pour ses quelques mots de soutiens
    alors pour moi les nouvelles vont de pire en pire , ce matin j’ai ete a mon medecin traitant car ma fille de 8 ans a une douleur au genoux et plein de ti bouton derriere le genoux , d’apres mon medecin elle a une petite eruption d’eczema mais ne comprend pas sa douleur aux genoux , il pense que c’est ou la croissance qui joue des tours ou alors du rhumastisme car ma fille a expliquer au medecin qu’elle n’avez mal que quand elle se reveiller le matin et en fin d’apres midi quand elle rentre de l’ecole alors il ne sait pas trop , resultat elle doit faire une radio des genoux et une prise de sang pour voir si c’est pas du rhumatisme alors voila je ne me sentais dejas pas bien pour moi et la cou de massu ma fille peut elle aussi avoir ma maladie je ne sais vraiment plus quoi faire , je deprime a fond

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  22. bonjour marie, c’est un message de soutien… apparement ce serait une maladie génétique?!il ne faut pas perdre pied! c’est sur que c’est difficile d’entendre des diagnostics de ce type surtout quand on connait la maladie!
    bref… sois forte, et tiens nous au courant, nous somme de tout coeur avec toi!
    bon courage…

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  23. bonsoir
    merci a vous toutes pour vos mots de soutiens ; ma fille va faire les analyse lundi ainsi que la radio des que j’ai les resultat je vous dirais le resultat
    sa fait du bien de parler a des personnes qui connaisse la maladie merci a vous toutes

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  24. marie
    je te laisse mon adresse msn armch@hotmail.fr. si tu veux et on pourra ainsi se communiquer notre tél et correspondre si tu le souhaite, de temps en tmeps. Vas tu à la spécial POLYARTHRITE RHUMATO dans le 12 ème le 8 et 9 octobre 2010 ! sur le site il y a des info on peut y aller ensemble. J’habite en Seine et marne
    QUi seraient intéressées ???

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  25. bonsoir
    desolee de ne pas avoir repondu avant mais moralement je ne suis pas bien alors je suis desolee
    merci pour ton adress msn brigitte voila la mienne amores@live.fr
    pour aller à la spécial POLYARTHRITE RHUMATO je ne savais pas que sa exister , je vie dans le nord sa fait loin pour moi et j’ai mes enfants (je vie seule avec mes enfants) quand je suis tomber sur se forum sa ete par hassard je chercher des info sur le rhumastisme pso et j’ai lu vos temoignas et je me suis permis de laisser le mien en esperant trouver une aide moral et quelqu’un qui me comprenne car se n’est pas facile quand les gents me regarde quand je met des maillot cour et qu’on voit mes plaque ils ont des tete de horreur et des reactions un peu stupide et je me sent mal qu’on me regarde comme si j’avais la peste alors je met des maillot manche longue pour pas que sa se voit mais dure de cacher mon visage oui j’en ai la aussi
    et c’est deprimant alors atraver se forum je voulais avoir un peu de soutiens avec des gents qui on cette maladie et qui me comprenne
    je suis desolee de ne parler que de moi mais sa me fait du bien
    merci pour avoir penser a m’inviter pour la spécial POLYARTHRITE RHUMATO sa me fait plaisir mais avec regres je ne peux pas y aller ,merci pour ton invitation

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  26. Bonjour Marie

    Il faut te foutre du regard des autres. Tu perds du temps qui nous ai précieux. Laisse les dire et ouvrir de grands yeux !
    Reste positive et profite de la vie !

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  27. bonjour à tous,
    me voilà de retour,pas forcément avec de bonne nouvelle.
    Jai eut mon rdv à paris.Je suis tombée sur un professeur compréhensif et sérieux,qui à su écouté toute mon histoire et m’a donner un tt.
    ilm’a dit qu’il ne fallait pas desesperer et que forcément,il trouvera le moyen de me soulager.La chose que je regrette,c’est qu’il ne m’a pas fait d’ordonnance,il a fait une lettre à mon medecin traitant avec le tt à me prescrire.Problème mon doc n’as pas su lire correctement et je suis restée une semaine avec un quart de mon tt,resultat je ne peux plus bougée.J’ai trouvé la solution en passant chez le pharmacien et lui a su decripter la lettre.Aujourd’hui,j’ai pu reprendre mon nouveau tt.Plus qu’à attendre que cela fasse effet.
    Le plus triste,confirmation de la spondy,un rein qui fonctionne à16,5 pour cent et l’autres à 83,en plus du pr .
    maintenant,j’ai de la salazoperine 2cp,2anti inflammatoire,embrel en 75 en injection.
    Je ne connais pas le premier,est ce que quelqu’un en a déjà pris?
    j’ai fais des recherches et j’aimerai savoir si s’est efficace?
    Le moral va mieux,je me ressource auprès de mes loulous et de mon mari avec qui maintenant cela va beaucoup mieux,sans oublier mes deux fidèles toutous qui ne me laches pas eux quand je suis mal.

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  28. Bonjour,
    C’est resebi, bon courage a tous tout d’abord
    Le moral va un peu mieux , j’ai changé de rhumato car l’ancien s’en foutais de moi.
    Le nouveau rhumato est vraiment bien et est tres humain ca va beauccoup mieux.
    Je reste pour le moment sous cebutid mais il m’a proposé de passer sous enbrel.
    Est ce que des personnes ont testés?
    j’ai peur des effets secondaires, est ce que des personnes en ont eu?

    sinon un autre aspect , a chaque fois on dit que c’est psychosomatique et ça m’énerve au plus haut point.
    Avec le recul je pense que le DECLENCHEMENT peut être psycho. Est ce que avec le recul des personnes ont fait une psychothérapie et ont constaté une amélioration?
    Est ce que votre pso a pour vous, au déclenchement , un choc emotionnel :mort d’un proche, abandon ou autre….?
    courage a vous tous
    sebi

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  29. BONSOIR

    je connais pas la sala… mais c’est quel médecin pour une fiois qu’il y en a un de pas mal !!!!!!!
    Moi je dois attendre 3 mois avec 10 comprimés de métho et après hospi. Bonne semaine à tous ici

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  30. bonsoir
    je suis desolée mais je n’ai pas pu venir discuter avec vous plutot car j’ai eu des tas de soucis , je vous raconte de suite
    alors voila les rdv pour ma fille j’ai du les annuler car ma 2 fille ma fille un truc de fou elle a jouet au jeux de la tomate avec sa soeur de 8 mois et apres elle se l’ai fait a elle meme en me disant que c’etais marrant car elle le fezais a l’ecole resultat lundi je suis allée parler avec la directrice et c’est moquer de moi en me disant qu’elle avait appris sa mais a la maison alors je enlever mes enfant de l’ecole ou ils etaient et je les ai mis en ecole priver et apres j’ai marquer rdv pour ma fille pour ses radio et analyse entre temps je suis allée chez mon rhumatologue qui ma changer mon tt et depuis je vais un peu mieux j’arrive a faire plus de chose que avant sa fais du bien de retrouver un peu de sa mobiliter et pour ma fille je suis aller mais fausse alarme elle a jouet au malade imaginaire car elle ne se sentais pas bien dans son ancienne ecole et la heureusement sa va super pour elle
    je vous remercie a toutes pour votre soutiens sa me fait du bien de parler avec vous je me sens moins seule avec vous je peux parler de ma maladie sans honte mercie un grand mercie

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  31. Je viens de rentrer de chez le rumatho, il a ajoute de la cortisone a mon traitement de metho et m’a donne une demande pour un traitement : « Embrel ».
    Qu’avez vous comme expérience avec Embrel? J’ai peur de tous ces médocs , je me rends compte que cela ne dois pas être très bon. Mais je ne peux pas rester comme cela, j’ai le moral dans les talons, Mon papa qui a 94 ans vient d’avoir un problème de santé et je voudrais pouvoir m’occuper de lui.
    C’est dingue d’etre aussi dépendante des autres, ne plus savoir marcher c’est ce qui me touche le plus . Souffrir en silence, ok, mais ne plus rien savoir faire, Non.

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  32. j’ai un traitement par Enbrel depuis 2004 et cela a changé ma vie. Je n’ai pas d’effet secondaire pour l’instant.
    J’étais très malade quand je prenais le métho, j’attrapais toutes les infections et je n’avais plus de défenses immunitaires. J’ai toujours du mal à lutter contre une infection sous enbrel, mais c’est « moins pire » qu’avec le métho.
    Par contre, la corticothérapie de plusieurs années m’a donné une ostéopénie et mes os cassent facilement.
    Peut-être que l’enbrel me donnera autre chose … plus tard, mais pour l’instant, je ne peux pas vivre sans..
    Bon courage

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  33. bonjour à tous, je suis traitée à l’arava en ce moment,ça se passe bien mais j’ai voulu faire autre chose sans demander à ma rhumato.. manger plus sainement.. prendre des compléments alimentaires, j’ai donc pris rdv avec une endocrinologue, et depuis que je suis ce qu’elle me dit, je craque moins mes os, je ne mange pas ou très peu de viande rouge, pas de produits laitiers, éviter les mauvaises huiles (huile de tournesol par exemple) manger du poisson grace à son oméga 3, manger du pain complet, éviter le gluten.. n’empêche que ça marche car j’ai beaucoup moins de douleurs!! alors pour celles et ceux qui veulent moins souffrir, et veulent éviter les médicaments qui nous bouffera autre chose ds notre corps, suivez une bonne alimentation!!

    bon courage et bon dimanche à vous tous..

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  34. salut Sébi

    Non pas d’amélioration avec psymais ça fait pas plus mal !!!! il faut se lancer.
    Sinon oui moi c’est déclenché par la mort de mon père qui s’est suicidé. mais le pso je l’avais d’avant.
    Bise.

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  35. Bonjour,

    je vou lais savoir combien de temps il faut être sous metho pour passer à la biothérapie ??? en moyenne et pour vous qui me lisez.
    Bonne soirée

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  36. Moi je suis sous metho depuis 1 an, le rhumato vient de me donner la demande d’autorisaton pour Enbrel. Je l’ attends avec impatiente. Le metho était a 15 mg en piqure 1 fois semaine, plus maintenant 4mg medrol. Cela va mieux, mais pas assez pour vivre normalement . Courage a tous et a toutes . Jaja

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  37. Boujour a tous atteints de RP

    pendant 6 ans de metoject, j’ai voulu changer de traitement pour passer a ARAVA, qui m’a pas convenu, retour de beaucoup de pso + rhumatisme dans les mains + hausse de tension …. depuis je prends toujours pour l’hypertension et je n’ai pas voulu passer a Embrel et Humira( pour mois pas assez de recul sur ces medoc) pour la simple raison que ca sera pas mieux que Metoject avec pe etre d’autres effets secondaires .Donc j’ai preferé repasser a metoject a 15 mg en me surveillant et avoir une bonne alimentation.
    par contre je voudrais savoir comment palier a la fatigue qui est un effet secondaire majeur .

    Courage a vous tous

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  38. bonjour, j’ai une excellente adresse pour rencontrer une bonne rhumato, elle s’appelle docteur, bénédicte rey, elle travaille au centre orthopédique à lyon 8ème (je crois) il faut regarder sur internet et les pages jaunes, c’est elle qui m’a déclarée ma maladie, (un RP) , j’ai du la quitter parce que je changeais de région mais c’est avec grand regret! bon courage à vous et n’hésitez pas à l’appeler!!

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  39. Je suis allée voir une conseillère en herboristerie et elle m’ a conseillé des produits à base de plantes : extrait de bourgeon de cassis et silicium. Bon à essayer bien sûr et voir la suite…..en continuant le Novatrex preescrit par mon rhumatologue

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    1. bonsoir, moi j’ai un pso depuis l’age de 16 ans, qui s’est calmé par la suite mais depuis 10 ans j’ai un RP qui s’est calmé lui aussi avec Salazopyrine que j’ai pris durant 5 ans….puis rémission pendant 5 ans et à ce jour il vient de se réveiller. Donc aprés ponction et infiltration durant 6 mois, + un traitement avec Novatrex durant 4 mois , je suis passée a Imeth ??? Quelqu’un connait ?? est ce que çà marche ??

      Bonne soirée.

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  40. Bonjour a tout le monde,
    Je vien déposè mon tèmoignage.
    JE SUIS MALADE… JE SOUFRE D’UN RHUMATISME PSORIASIS .
    D’UNE FIBRMYALGIE SEVERE.
    D’UNE SPONDILARTRITE ANKILAUSANTE.
    D’UN EMPHYSEM ET D’ASTHME.
    jE SUIS SOUS CORTISONE, MORPHYNE, METOTREXATE 6 LE DIMANCHE AINSSI QUE
    2 INJECTIONS D’EMBREL 50 MG PAR SEMAINE,
    JE SUIS SOUS MEDICAMENT LAROXIL 35 GOUTTES PAR JOUR, RIVOTRYL 30 GOUTTE PAR JOUR, DEDROGIL 5 GOUTTES LE MATIN, DAFALGANT 1 MG 3X PAR JOUR, TRAMADOL 100MG 2X PAR JOUR INEXIUM 40 MG 1 LE SOIR.
    LEDERFOLINE 3X PAR SEMAINE POUR L’ANEMIE.
    ALPRAZOLAM 0,25 MG QUAND J’AI UNE CRISE AUX NIVEAU DE MON TORAX. GAVISCON POUR MON REFLUX EUSOFAGE.
    J’AI SUBIT PLUSIEUR INTERVENTION CHIRURGICAL:
    3 SESARIENES.
    IMBLATION D’UNE MASSE DE CARTILAGE QUI ENVELOPER MON POUMON DROIT.
    IMBLATION DE MON UTERUS QUI ETAIT ACROCHER A UN GROS NODULE QUI LUI ETAIT ACROCHER A MA VESSIE …DONC ONT A DU M’ENLEVER UN PETIT MORCEAU DE MA VESSIS POUR DEGAGER L’UTERUS ET LE NODULE AINSSI QUE LE COL .
    J’AI FAIT PLUSIEUR FIBROSCOPIE AFIN D’ENLEVER LES ADERENCES.
    ENSUITE ONT M’A ENLEVER LES OVAIRE ANDOMETRIOSE.
    EN JUIN JE FAIT UNE ANDOSCOPIE ET UNE COLOSCOPIE J’AI TERIBLEMENT MAL AUX MILIEU DU TORAX , J’AI MAL AUSSI AUX VENTRE.
    EN PLUS DE TOUTE MES DOULEURS INFERNALE.
    JE ME SUIS SUNOMER ( SOUFRANCE )
    JE MARCHE DIFICILEMENT CHEZ MOI DONC JE ME SER D’UNE CANE ET A L’EXTERIEURE J’AI MON FAUTEUIL ROULANT CAR JE SOUFRE ENORMEMENT DE MES CHEVILLE ET DE MES PIEDS..MES HANCHES…MES JAMBES…MES EPAULES…J’AI UNE ARTROSE CLAVICULAIRE GAUCHE….J’AI MES MAIN DEFORMER, J4AI PERDU 35 % DE MES CAPACITER, MON TORAX CE DEFORME AUSSI ,ENFIN VOILA JE NE SUIS PAS EPARGNIER , MAI JE VIE MON COTIDIEN DU MIEU QUE JE LE PEUT.
    MERCI DE M’AVOIR LUE.
    AMICALEMENT SYLVIE

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  41. chère sylvie,
    merci pour votre témoignage qui est très touchant. Quelle énergie et quelle volonté de vivre malgré toutes ces souffrances. J’espère que vous êtes entourée et soutenue, sachez que votre témoignage est précieux pour tous les internautes qui n’osent pas le faire et qui souffrent en silence dans le huis clos de leur maison. Merci, merci et courage !

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  42. bonjour, je viens apporter mon témoignage..on m’a déclaré un rhumatisme pso depuis 2009, j’ai été sous méthotréxate pdt 9 mois, j’ai dû l’arrêter à cause des effets indésirables, je suis depuis maintenant sous ARAVA 20 mg, daffalgan, cartex, xanax, prozac, inexium et maintenant (pour 6jours sous cortancyl) j’ai très mal à tous mes membres, j’ai vu ma rhumato hier, elle veut m’hospitaliser, j’ai très très peur, je ne sais pas ce qu’elle va me proposer comme soin, elle doit m’appeler lundi prochain pour m’hospitaliser à lyon sud, quelqu’un connait cet hopital? je suis de la drome et je connais cet hopital que de nom.
    en tout cas, je n’ai pas envie de baisser les bras, me sachant victime de toutes ses douleurs HORRIBLES »je continue à travailler ds une association d’aide aux victimes… j’essaie de faire de ma faiblesse une force, ça me permet aussi d’occulter mes douleurs même si ce n’est pas simple du tout..je vous souhaite à tous bon courage, il faut être fort et ne pas désespérer, souhaitons que la recherche pour de meilleurs résultats arrivent bientôt, faisons confiance à la médecine..belle journée à tous

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  43. bonjour,
    j’ai 39 ans je souffre d’un rp depuis 10 ans maintenant (je le sais par contre que depuis 2ans), durant ces 10 dernieres années j’ai vécu 2 ans en guadeloupe ou je n’ai pas eu de crise aiguë, je ressentais toujours une petite gêne à la hanche mais rien de pénalisant, donc je souhaiterais savoir si des études ont été faites sur un lien entre la maladie et une alergie alimentaire, car là bas je n’avais pas le même régime.Depuis mon retour les crises ont repris, perso je ne prends aucun traitement, je fait beaucoup de cyclisme car aprés 1 à 2h d’effort je ne ressens presque plus de douleur

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    1. Bonjour,
      Lors d’une visite chez un osteopate il m a conseillé pour les rhumatismes d’éviter tous les laitages. Pas concluant dans mon cas en teste depuis 2 semaines et en crise depuis 1 mois, mais apriori efficace sur une de ces clientes. Courage

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  44. Bonjour à toutes et tous, je viens vous donner de mes nouvelles et surtout vous donner un conseil personnel..
    j’ai demandé à ma rhumato de faire un bilan complet pour savoir si reellement j’avais un RP, elle a humainement comprit ma demande, du coup, je viens d’apprendre que je n’ai pas de RP!! les résultats d’annalyses me parlent d’une arthrose érosive déformante, j’attends un autre résultat mais c’est sur, je n’ai pas de maladie auto immune.. imaginez ma joie!! effectivement ce qu’il y a de moins bon c’est que j’ai pris de l’arava et du métho pour rien.. c’est pas des smarties.. alors mon conseil, demandez un bilan complet pour être certain du diagnostique, les médecins ne veulent pas prendre de risque mais aussi, certains ne vont pas chercher bien loin pour rassurer leur patients! gardez le cap, prenez soin de vous, je suis de tout coeur avec vous sincèrement..

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  45. Bonsoir Katly,

    après lecture de votre message je suis bien evidemment contente pour vous que vous ne soyez pas atteinte de RP, vous parlez d’analyses de sang quelles marqueures le HLA B27 , le DR3 DR4, le latex .

    Moi Arava j’ai arreté et je suis retourné au Metoject, alors qu’on voulais me mettre sous Embrel , Mais je ne vois pas l’interet d’essayer des nouveaux traitements , de faire le cobaye , moi le Metoject ca marche bien, les biotherapies , ca ne fait pas de miracle, quelles sont les risques a long Terme ? pas meilleur que le Metho.
    Donc en fait ca voudrait dire qu’on prescrit a la pelle des traitements lourds pour gaver les labos , du business touts simplement , rien a faire des cobayes .
    Peut tu me dire vraiment les marqueures de tes prises de sang pour le diagnostic du RP

    Merci d’avance A + Courage

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  46. bonsoir Pascale,
    Je ne connais pas les termes exacts,je sais que j’ai eu des analyes d’urines, un test anti tuberculine et des prises de sang.. quand j’aurais les analyses, je te dirais.Personnellement je te conseille de demander un chek up à ton rhumato pour faire le maximum d’examens pour 3/4 jours à l’hopital, après tout tu paies une mutuelle!c’est sur qu’il faut arrêter d’être le cobaye des pharmacies! moi j’ai pris de l’arava et du métho pour rien pendant 2 ans! aller! bon courage et si ton rhumato ne t’écoute pas, change!

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  47. Bonjour à tous, J’ai un RP inflammatoire généralisé depuis que j’ai 18 ans, je ne pouvais plus marcher pendant 1 semaine, articulation touché:orteils, chevilles, genoux, doigts, poignets, coudes, colonne vertébrale. j’ai du stopper temporairement mes études pendant près d’un an où tous les jours on me sous entendait que j’étais un glandeur car j’étais toujours fatigué et que je n’allais plus en cours. Lorsque tous les gestes les plus anodins deviennent une souffrance continue et que incompréhension règne dans votre entourage, c’est bien dur de garder le moral et de ne pas en vouloir au monde entier. Je ne souhaite à personne d’avoir un RP, une maladie à la limite du supportable et incomprise de tous. La douleur en continue qui se déverse comme un flux dans votre corps dont l’intensité augmente à chaque mouvement tel est le lot des gens souffrant du RP. Bon courage à tous.

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