En France, 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer, 150 000 par la maladie de Parkinson, et 85 000 par la sclérose en plaques. Ce mardi 18 novembre, le Plan national maladies neuro-dégénératives 2014 – 2019 a été lancé par la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Marisol Touraine. Annoncé par le Président de la République, ce plan, issu d’une large concertation avec les acteurs du secteur, comprend trois grandes priorités. Le Gouvernement s’engage « dans une dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d’accompagnement pour apporter des réponses concrètes aux besoins des patients et de leurs aidants.

1ère priorité du Plan : Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades :
une coordination renforcée entre le médecin traitant et le neurologue ; un meilleur accès à l’expertise sur le territoire avec la création de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, la consolidation des 25 centres spécialisés Parkinson, en complément des centres de référence Alzheimer existants ; 100 nouveaux dispositifs MAIA (travail en commun des professionnels et outils partagés) au service de la qualité du parcours de santé des personnes âgées, objectif clé du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement ; le développement de l’éducation thérapeutique pour les patients et leurs aidants.

2ème priorité : Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants : une augmentation de l’accompagnement à domicile avec 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et la conduite d’expérimentations pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques ;
un renforcement du soutien aux aidants avec 65 nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit ; des programmes d’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants portés par les associations, comme le prévoit le projet de Loi de santé ; la priorité accordée au maintien dans l’emploi ou à la réinsertion professionnelle pour les malades jeunes ; des solutions numériques, comme des alertes par SMS, des applications sur Smartphone ou tablettes, pour améliorer l’autonomie des patients.

3ème priorité : Développer et coordonner la recherche : la reconnaissance de centres d’excellence en enseignement et en recherche affirmeront le positionnement de la France sur des projets européens et internationaux ; un renforcement des outils de connaissances (cohortes, bases de données nationales) pour agir plus efficacement sur les maladies neuro-dégénératives.

La présidence du comité de suivi du plan maladies neuro-dégénératives est confiée au Professeur Michel Clanet et la vice-présidence au Professeur Joël Ankri. Le comité de suivi impliquera étroitement les associations de patients. Le Professeur Etienne Hirsch assurera la présidence du comité de pilotage pour la recherche.

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Pour expliquer aux enfants de 3 à 12 ans ce qu’est une opération, le Centre Chirurgical Marie Lannelongue (CCML) a créé des outils pédagogiques, nouveaux et originaux : des Playmobils pour mieux représenter le parcours de soins dans l’hôpital, et une poupée pour mimer les appareils qui équiperont l’enfant à son réveil en réanimation. Grâce à ces outils, l’enfant et sa famille sont placés au cœur du soin. Motivée et mobilisée par ce projet, toute l’équipe paramédicale du service d’hospitalisation de chirurgie cardiaque pédiatrique du CCML s’est engagée et investie dans cette action. Cette initiative a été nominée aux Trophées de l’Innovation de la FEHAP (27 novembre à Deauville).

Pour un parent, parler avec son enfant de l’hospitalisation, du bloc opératoire, de la séparation, de la réanimation ou même simplement de la raison de sa venue à l’hôpital peut être très compliqué et difficile. « De nombreux parents nous racontent le choc qu’ils ont vécu lors de la visite de leur enfant en réanimation. Et nous avons constaté que malgré toutes les explications données par les professionnels, les parents et les enfants posaient à maintes reprises, les mêmes questions sur l’hospitalisation. » souligne Edwige Jonquet, cadre des services d’hospitalisation pédiatrique au CCML et responsable du projet.
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C’est à partir de ce constat qu’est né l’idée de se mettre à la portée des enfants pour leur apporter une information facilement compréhensible et adaptée sur l’hospitalisation et les aider à mieux appréhender les appareils techniques qu’ils trouveront à leur réveil. « Avec les Playmobils nous informons les enfants de leur parcours dans l’hôpital, et à l’aide de la poupée nous les préparons à appréhender les différentes prothèses qu’ils porteront (cathéter central, drains, électrodes, sonde d’intubation, sondes urinaires,…) à leur réveil en réanimation. » explique-t-elle. Cette démarche permet de rendre les parents acteurs en leur permettant de servir de relais pour réexpliquer et rassurer leur enfant en se servant de ce qui a été évoqué avec les Playmobils et la poupée.

Sources : Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs