L’association Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la mucoviscidose (SFM) organisent pour la première fois conjointement un événement national, ouvert aux francophones, dont l’objectif est d’accélérer le combat contre cette maladie génétique. Les journées francophones de la mucoviscidose du 27 au 29 mars 2014. À cette occasion, plus de 1 000 personnes (professionnels de santé, chercheurs, patients, familles et membres de l’association) se réuniront sur trois jours au Corum de Montpellier, pour optimiser l’information, la formation et partager les progrès autour de la mucoviscidose.

Un événement innovant rassemblant deux structures nationales, associative et savante. « Cette manifestation de portée nationale offre l’opportunité à ses participants d’échanger, de se rencontrer et de s’informer sur l’actualité, les projets ainsi que sur les actions mises en œuvre. De plus, ce rendez-vous a pour vocation de fédérer cette communauté, à travers ses grands acteurs, qui œuvrent à lutter contre la maladie. » Pr Isabelle Durieu, présidente de la Société Française de la Mucoviscidose, Patrick Tejedor, président de Vaincre la Mucoviscidose.

Des journées rythmées par trois temps forts
Une partie médico-scientifique rassemblera plus de 400 chercheurs et professionnels de santé (médecins, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, travailleurs sociaux, etc.) des 45 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) et des centres de transplantation. Cette première partie leur donnera l’opportunité de partager leur expérience sur les problématiques de la maladie et leur savoir- faire, afin de faciliter et d’améliorer la prise en charge des patients. Ainsi, une session sera consacrée au dépistage de la mucoviscidose évoquant l’impact sur le bénéfice clinique des patients, sur les naissances et les « formes frontières ». D’autres sessions aborderont les nouvelles méthodes d’explorations non invasives, la formation aux soins du patient, les différents protocoles thérapeutiques, etc. (cf. programme en annexe).

Une partie mixte à destination des soignants et des patients autour d’ateliers thématiques et de plénières, aura pour vocation de faire le point sur l’actualité scientifique, médicale et sociale de la mucoviscidose. Les patients et leur famille auront l’occasion de partager leurs problématiques avec les professionnels de santé sur des thématiques telles que les premiers mois de la vie d’un nourrisson diagnostiqué, les annonces difficiles à chaque étape de la vie, l’ostéopathie, mais également sur la thématique fertilité et mucoviscidose, etc. (cf. programme en annexe)

L’assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose se tiendra le dernier jour pour un temps fort de la vie de l’association. En présence de près de 700 participants, elle sera suivie de deux plénières, l’une consacrée aux nouvelles actions associatives en matière de qualité de vie, et l’autre sur l’actualité de la recherche, avec un zoom sur les essais cliniques en cours.

Un rendez-vous au cœur de la région du Languedoc-Roussillon
Avec 235 patients atteints de mucoviscidose, la région est fortement concernée. De plus, Vaincre la Mucoviscidose compte près de 250 membres actifs en Languedoc-Roussillon et finance en 2013 cinq programmes de recherche pour un montant de 192 480 euros et près de 60 500 euros de subventions pour financer des postes de soignants auprès du CRCM de Montpellier pour une meilleure prise en charge des patients.

À propos de la maladie
La mucoviscidose est une maladie génétique et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose.

À propos de l’association
Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l’accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L’association organise son action autour de quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, et informer et sensibiliser.

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