Peu connue car classée dans les maladies rares, la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une terrible pathologie neurologique irréversible qui vous prive de vos muscles, vous immobilise avant de vous couper le souffle. Le malade est l’otage d’un corps qui le torture, rongé par la douleur il devient une impuissante victime de muscles qui ne répondent plus. L’environnement se médicalise, l’entourage devient aide soignant. L’issue est fatale en moyenne en trois ans. Aujourd’hui 8000 Français sont concernés par la maladie de Charcot. On estime à 2500 le nombre de bébés porteurs de la maladie. Les garçons sont deux fois plus touchés que les filles. La SLA se manifeste entre 50 et 70 ans.
La SLA, c’est quoi ?
Cette maladie est liée à une anomalie de certains neurones : les motoneurones. Ces derniers dégénèrent pour une raison inconnue et ne commandent plus d’actions aux muscles. Faute de sollicitation, le muscle diminue, progressivement il est impossible de bouger ses jambes ou ses bras. « Quand la maladie débute, les fibres musculaires qui composent le muscle vont se contracter une à une : ce sont des fasciculations. Une impression bizarre qu’un ver qui court sous la peau » précise le Journal de la Santé. « Ces mini contractions s’accompagnent de crampes, d’une sensation de raideur dans les articulations et de difficultés à bouger. Des gênes pour parler et déglutir sont également fréquentes. Enfin, la constipation peut être un signe précoce de l’affection. L’évolution de la maladie est complètement imprévisible. Mais en moyenne, elle est fatale en trois ans ».
Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARS)
75, avenue de la République – 75011 Paris
Tél : 01 43 38 99 89
Site web : http://www.ars.asso.fr/
Parlons Santé 
Sur le net beaucoup d’hommages aux victimes de la SLA, un coup de chapeau à cette internaute qui évoque la maladie qui a emporté son grand-père : http://www.youtube.com/watch?v=8CmsKl54Gt4
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Très émouvante la chanson et terrible cette saleté de maladie.
J’en ai une autre mais beaucoup moins grave, elle devrait me laisser plus de temps, du moins je l’espère.
Bravo pour votre engagement à tous.
Anne.
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L’actualité de l’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique
06 novembre 2010
25ème anniversaire de l’ARSla :
Claude Vanony en spectacle pour la maladie
de Charcot ! Samedi 06 novembre à 20h30
Salle de la Louvière à Epinal (Vosges)
Renseignements : 03 29 65 98 58
Chapeau de feutre, chemise blanche, gilet en peau de vache, sabots de bois et un immense pantalon de gros velours soutenu par des bretelles : Claude Vanony sest forgé un personnage de scène des plus folkloriques ! Un comédien plein d’humour et d’entrain, avec un grand cur : à l’occasion du 25ème anniversaire de l’ARSla, la recette du spectacle sera reversée à notre association !
En savoir plus renseignements : 03 29 65 98 58
30 octobre 2010
Moirans en Montagne (Jura) : concert caritatif organisé par les ZaLULUmés
SAMEDI 30 OCTOBRE 2010
Salle des fêtes de Moirans en Montagne (Jura)
à partir de 20h30
Réservations à l’office de tourisme Jura Sud
au 03 84 42 31 57
ou sur place du lundi au vendredi : 9h/12h – 14h/18h
Entrée 10 (adultes) ; 5 (enfants – 12 ans)
Pour la 3ème année consécutive, les ZaLULUmés organisent un concert au bénéfice de l’ARSla ! Une fois de plus, ce collectif enthousiaste nous réserve une soirée animée, sous le signe de la solidarité !
> En savoir plus au 03 84 42 31 57
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