Spondylarthrites : rhumatisme chronique

Dans le cadre d’une grande campagne de sensibilisation sur la Spondylarthrite, maladie rhumatismale inflammatoire chronique, L’AFS (Association France Spondylarthrites) lance plusieurs initiatives pour aider les patients et leur famille, ainsi que les professions médiacales à mieux comprendre cette maladie, à améliorer la prise en charge et rendre le diagnostic plus précoce. Dans l’immédiat, trois grandes opérations sont lancées : une enquête de terrain, l’édition d’un livre blanc et l’organisation d’une journée de conférences le 25 septembre à Poitiers au cours de laquelle sera remis le « Prix Spondylarthrite ».

Lancement d’une grande enquête intitulée « Mal au dos »
D’après les dernières études concernant le diagnostic de la spondylarthrite, lesquelles ont confirmé la grande enquête lancée par l’AFS dès 2005, il s’avère que le dépistage de cette pathologie intervient 7 à 10 ans après les premières douleurs. A travers une campagne de sensibilisation du grand public et des médecins à l’aide du web, l’AFS a mis au point un questionnaire qui doit permettre d’une part, d’amener le malade à mieux repérer les signes de sa maladie et d’autre part, de donner au corps médical les moyens de pouvoir établir un diagnostic plus précoce. Cette enquête permettra également d’obtenir des réponses sur l’impact de la maladie dès le début des symptômes, en prenant en compte tant l’état physique que psychologique et l’environnement du patient.

Cette enquête initiée par l’Association France Spondylarthrites, est pilotée et encadrée par un Comité Scientifique constitué des professeurs Philippe BERTIN, Pascal CLAUDEPIERRE et Bruno FAUTREL. Elle bénéfice du soutien actif de la Société Française de Rhumatologie.

Edition d’un livre blanc sur les Spondylarthrites
Destiné avant tout aux patients et à leur entourage, ce livre intitulé : « DES MOTS SUR DES MAUX » a été lancé à la suite des rencontres organisées par les délégués régionaux de l’AFS avec les malades. La douleur est l’une des principales difficultés des personnes atteintes de cette maladie, liée à leurs nombreux questionnements sur leur pathologie, et elle est particulièrement prégnante chez chacun d’entre eux. Leur difficulté à pouvoir formuler l’étendue de leur douleur et la non reconnaissance de celle-ci par l’entourage et bien souvent par le corps médical, par manque d’information, a conduit l’AFS à donner la parole à ces patients et à les aider à s’exprimer. Pour cela, les délégués régionaux, les écoutants de l’écoute nationale AFS et un sondage par internet a permis de recenser de nombreuses questions qui restent en suspens et qui témoignent du malaise de ces patients à mettre des mots sur leur souffrance. L’incertitude et la méconnaissance sont des problèmes supplémentaires qui alimentent cette difficulté quotidienne des malades, d’où la nécessité pour l’association d’essayer d’apporter une solution à tous ces questionnements.

Un questionnaire a donc été établi et présenté aux Professeurs BERTIN et WENDLING qui vont tenter d’apporter « les réponses médicales » avec des mots simples et accessibles à tous, dans le cadre d’une approche scientifique rigoureuse et humaine, source d’informations fiables sur les Spondylarthrites. Trop d’informations hasardeuses et non fondées alimentent en effet aujourd’hui des sites ou blogs et forums qui déstabilisent les patients déjà désorientés.

Organisation d’une journée de conférences le 25 septembre 2010 à Poitiers
L’AFS organise au plan national environ 4 conférences par an. En 2008, la première journée de la spondylarthrite a été créée, pour notamment mettre en place le « Prix Spondylarthrite AFS/SFR » à la suite d’une demande très précise des donateurs : affecter leurs dons à un programme de recherche consacré exclusivement aux spondylarthrites. Pour s’assurer d’une affectation de ces fonds en toute sécurité, le Conseil d’administration a donc décidé de confier cette responsabilité au conseil scientifique de la SFR, lequel sélectionne les projets susceptibles de répondre à cet objectif.
En 2010, lors de la 3ème édition nationale de la « Journée Spondylarthrites » à Poitiers, le « Prix Spondylarthrite AFS/SFR » sera une nouvelle fois remis à un programme de recherche afin d’attribuer les fonds des donateurs à cette cause.
Cette rencontre se déroule sur une journée entière sous forme de conférences médicales, abordant plusieurs thèmes d’information, et favorisant également un échange libre entre médecins et malades. Cette journée de conférences aura lieu à Poitiers le 25 septembre 2010, Tour Jean Bernard au CHU. Elle débutera à 10h et s’achèvera vers 17h. Le choix de déplacer cette journée tous les ans dans différentes régions s’explique par le besoin de s’approcher de tous les malades et permet ainsi de diffuser une information au plan national (2008 à Paris, 2009 à Toulouse).
Principaux thèmes et intervenants :
Docteur Evelyne Pitrou-Duterne, Rhumatologue, Centre hospitalier Angoulème : Spondylarthropathies en 2010

Professeur Pascal Claudepierre, Rhumatologue, Hôpital Henri Mondor Créteil : Biothérapie – les Anti-TNF

Professeur Elisabeth Solau-Gervais, Rhumatologue, CHU Poitiers : Spondylarthrites – Vouloir être parents

Docteur Chantal Job-Deslandre, Rhumatologue-pédiatre, APHP Cochin Paris : Spondylarthropathie à l’âge pédiatrique – particularités cliniques et évolution à l’âge adulte.

Docteur Michèle Boissonaud, Ophtalmologue, CHU Poitiers: Atteinte ophtalmique dans la SA : l’uvéite.

Laurence Carton,Vice Présidente de l’AFS : Education thérapeutique des patients.
Marie-Laure Bigourie, Présidente de l’AFS : Parcours du malade au quotidien – repères administratifs.

« Particulièrement, touchés par cette maladie, les membres de l’AFS souhaitent au plus tôt tourner de dos à la douleur, aussi bien physique que morale. » déclare Marie-Laure Bigourie, Présidente de l’association. « Tous nos efforts de sensibilisation portent notamment sur une reconnaissance plus large de cette maladie auprès des familles, des employeurs et de la collectivité qui ont souvent beaucoup de difficultés, faute d’information, à prendre en compte la réalité de la souffrance provoquée par les Spondylarthrites. »

Sources ! association française des Spondylarthrites

Advertisements

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s