La spondylarthrite est un rhumatisme chronique inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation préférentielle à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque au cours de l’évolution de survenue d’un enraidissement progressif. Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques et d’autres organes comme la peau, l’il ou l’appareil digestif le plus souvent. Le nombre de personnes en France touchées par cette maladie est estimé à 300.000, soit au moins autant que pour la polyarthrite rhumatoïde, pourtant mieux connue du grand public.
Cette maladie atteint de préférence une population jeune (moyenne dâge : 28 ans) et n’épargne pas l’enfant. La maladie évolue par poussées et saccompagne dune fatigue chronique. Dans les cas les plus sévères, la maladie peut provoquer une déformation de la colonne vertébrale en cyphose. Lors d’une poussée, une asthénie physique s’installe pouvant, dans des cas extrêmes, provoquer une véritable dépression réactionnelle. Les formes invalidantes et graves concernent 25 à 30 % des patients atteints de spondylarthrites.
À propos de lAFS
Créée en 2000, lAFS (ex Association Française des Spondylarthritiques) est une association de malades, administrée par des malades, pour les malades et leurs proches, quelle que soit leur localisation géographique, grâce à ses 17 délégations régionales. Une trentaine de représentants régionaux bénévoles et 1 salariée se relaient pour faire vivre lassociation. Elle regroupe à ce jour plus de 2000 adhérents. Son rôle consiste à accompagner les malades et leurs familles en leur fournissant une meilleure connaissance de la pathologie et de ses conséquences au niveau de lentourage, afin de lutter contre lisolement et de leur offrir une aide quotidienne, notamment grâce à la mise en place de permanences téléphoniques nationales qui fonctionnent du lundi au samedi. Elle a également pour principales missions de médiatiser l’existence de la maladie, de permettre sa reconnaissance et de promouvoir l’information pour réduire les délais diagnostiques, et de lutter pour réduire l’inégalité de prise en charge des soins en mettant tout en uvre pour faciliter laccès aux biothérapies (anti-TNF alpha) de tous les malades dont létat le nécessite.