5 à 20% des patients atteints de psoriasis souffrent un jour de rhumatisme psoriasique. Atteinte par cette arthrite, Denise Lesur, membre de lassociation pour la lutte contre le psoriasis de l’Essonne a rencontré Jacques-Henri Julié, un rhumatologue. Ensemble, ils font le point sur cette pathologie bénigne, mais très handicapante.
Agée de 49 ans, Denise Lesur vit avec un psoriasis depuis 36 ans. Adolescente, les plaques rouges et les squames de cette dermatose couvraient jusquà 80 % de son corps. Il y a trois ans, le rhumatisme psoriasique a fait son apparition. Lassociation des deux pathologies altère chaque jour un peu plus la qualité de vie de cette femme. «Cest très invalidant, jai des raideurs, des douleurs et des gonflements dans les articulations. Je fais de nombreuses chutes à cause de mon rhumatisme psoriasique. «Comme avec le psoriasis cutané, jai des difficultés à faire comprendre à mon entourage la gêne et la souffrance que moccasionnent ces rhumatismes».
Priorité au dépistage !
Lundi dernier, Denise Lesur est allée à la rencontre dun rhumatologue, un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des problèmes associés aux muscles, aux articulations et aux os pour en apprendre plus sur sa maladie. «Le rhumatisme psoriasique est un rhumatisme inflammatoire chronique caractérisé par son association avec le psoriasis cutané quil peut suivre, accompagner ou, exceptionnellement, précéder. Les deux principaux signes sont la douleur et lenflure des doigts et des orteils : ceux-ci deviennent rouges, et tuméfiés (tous ne sont pas forcément touchés), explique Jacques-Henri Julié, rhumatologue. Il y a deux types de rhumatisme psoriasique : le rhumatisme périphérique (inflammation dune ou plusieurs articulations des membres) et le rhumatisme axial (inflammation de la colonne vertébrale)».
L’importance d’un dépistage précoce
La pierre dachoppement de cette pathologie est le dépistage car le rhumatisme psoriasique ressemble à dautres formes darthrites, notamment la polyarthrite rhumatoïde. Il est très important de poser rapidement un diagnostic précis parce que la plupart des traitements offre une efficacité maximale lorsquils sont instaurés au début de la maladie. Trésorier adjoint du syndicat national des médecins rhumatologues, Jacques-Henri Julié plaide pour une information optimale des médecins généralistes, car ce sont généralement eux que lon consulte en premier lieu. «Le plus délicat en matière de rhumatisme psoriasique est le dépistage, remarque le rhumatologue. Une fois le diagnostic confirmé, on peut avoir recours à divers traitements pour soulager le patient. Hélas, il sagit de traitement à vie, sans aucune perspective de guérison. Ces traitements peuvent améliorer la qualité de vie des patients et offrir une rémission assez longue. La cause de la maladie nest pas connue, toutefois il est probable quil sagisse dun désordre immunitaire.» Les traitements permettent de maîtriser linflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants.
On soulage la douleur
«Il y a deux types de traitements. Le premier est symptomatique, il est basé sur la prise danti-inflammatoires styroïdiens administrés par voie buccale ou par infiltration. A ce traitement symptomatique sajoute un traitement de fond dans le but de maîtriser lévolution de la maladie. Une surveillance clinique et biologique du patient est nécessaire. Généralement la périodicité des consultations est dune par mois» précise le rhumatologue. Pour une prise en charge efficace de la pathologie, le patient doit être suivi conjointement par un rhumatologue pour larthrite et un dermatologue pour les dermatoses. Récemment, larsenal thérapeutique sest enrichi de biothérapies qui malheureusement pour le moment ne peuvent être prescrites quen milieu hospitalier, notamment en raison dun coût particulièrement important (environ 13 000 euros par an et par patient). Ces biothérapies peuvent être particulièrement intéressantes dans le cadre de lévolution du psoriasis cutané.
C.C.
Association pour la lutte contre le psoriasis : 53 rue Compans – 75019 Paris
01 42 39 02 55 – , http://www.aplcp.org/.
Parlons Santé 
bonjour,
je viens vous donner de mes nouvelles
je suis allée aujourd’hui et pour la première fois voir une psychothérapeute.J’ai beaucoup pleurer,elle a vue une partie de mes souffrance(45 mn,c’est cours et assez à la fois)je suis ressortie avec une migraine terrible,des douleurs insupportables;mais elle m’a expliquer qu’elle peut m’aider à faire un travail sur moi et guérir toutes mes blessures du passer qui me hantes.Et qu’elle fera participer mon mari pour que lui arrive à me comprendre et à m’aider.En fait je souffre aussi bien à l’intérrieur qu’ à l’extérieur.Je suis trop fatiguée moralement et mon corp à réagie.Ma psy ne sait pas combien de temps je vais arriver à me remonter,elle à su me dire sans que je lui dise que j’étais au bord du suicide et que le fait de demander de l’aide était un grand pas.donc je souhaite,vraiment m’en sortir avec elle même si je dois passer par des moments très dur.Mais pour que je puisse avancer il faut que j’arrive à digérer tout ce que j’ai avaler depuis le moment où j’étais foetus,jusqu’à aujourd’hui.Donc 38 ans de retard.La chose positive,c’est que tout n’est pas de ma faute et que ma maladie se calmera lorsque je serais plus calme.
ça n’empeche que j’ai toujours cette fièvre depuis 3 jours et que je suis très fatiguée,car je continue à travailler.
MON HOSPI est la semaine du 30 au 4 dec.Donc bientôt,je l’apprehende,en fait j’ai peur des résultats.Et quelle tt ont va encore me donner.
Je vous remercie à vous tous pour votre soutiens ça me touche beaucoup,moi qui suis émotive,vous ne pouvez pas savoir à quelle point cela me fait du bien.
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bonsoir, je viens de vous lire, je peux comprendre votre douleur intérieur et extérieur.. effectivement cela prendra bcps de temps que si vous ne prenez pas le taureau par les cornes!! pardonnez moi d’être aussi brusque mais prenez l’exemple d’un entraineur de sport… si vous vous entrainez, c’est pour progresser, c’est évident que l’on ai besoin de motivations pour sentir que l’on progresse mais si c’est toujours des louanges, l’entrainé ne fera plus aucuns effort!! alors optez sur un challenge que VOUS POUVEZ FAIRE… celui de vous dire, si l’entraineur ne me caresse pas ds le sens du poil c’est qu’il veut que je m’en sorte, ainsi vous obtiendrez une force humaine qui vous permettra de vous battre aussi seule et pas forcement qu’avec des psy! je suis certaine que vous avez un potentiel, exploitez le… mais seule!
aller, plein de courage à vous…
ps: j’ai été entraineur sportif… à vous la gagne, peu importe le temps, l’essentiel reste le résultat!
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bonjour, pour ma part je suis depuis 1 mois sous remicade mais pour l’heure aucune amélioration de mes douleurs articulaires dues(apparemment) à mon rhumatisme psoriasique. Je suis également le régime Seignalet depuis près d’une année mais pas toujours à la lettre. Mon pso s’est calmé mais pas mes douleurs articulaires. Est-ce que vous y croyez à ce régime ?
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bonjour,
je ne suis pas de régime.Je ne veux pas me privée.Pour moi une bonne higyène alimentaire me suffit.Mais j’ai déjà entendu parler de celui seignalet,il parrait qu’il fait des « miracles »,au bout d’un certain temps (je ne peux donner le temps,puisque chaque corps est différent),toutes douleurs et pso disparaissent.
Pour lily,j’ai trouver mon point de motivation,maintenant,je pense que je vais y arriver.
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Bonjour Maria,
Si tu as trouvé une motivation qui te permet d’avancer et de faire passer la douleur au second plan, j’en suis très heureuse.
Bon courage pour ton hospitalisation et surtout garde le moral et profite bien de tous tes petits bonheurs.
Bravo pour ta volonté retrouvée.
A très bientôt.
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je souffre d un rhum psoriasique le rhumato veus changer mon traitement et me mettre sous methottrexate quelqu unpeut t ilme dire si il a le meme traitement cars je me demande si cela vaut le coup au vu des complication a venir pouvez vous m aider et me repondre merci a ceux qui m aiderons
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bonjour, je suis sous méto depuis environ 8 mois, en injection 10MG , personnellement ça ne dissoud pas mes douleurs, si vous commencez le traitement, soyez très vigilant à faire vos prise de sang pour voir s’il n’y a pas d’effets indésirables à ce médicament!! (il n’y a aucuns signe clinique pour choper une infection pulmonaire ou une hépatite!) juste vos bilans sanguins vous le diront..
je suis de tout coeur avec vous, prenez la bonne décision… bon courage.
c’est votre choix d’accepter le traitement, si rien d’autre ne vous soulage, ça vaut aussi le coup d’essayer…
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bonjour,
je voulais vous remercier car grâce à vous tous,j’ai retrouver une force pour me battre,je vous donnerai de mes nouvelles lorsque je reviendrai.
Je voulais répondre à potier,j’ai commencer par le meto en voie oral,je n’ai eut aucun résultat au bout d’un an,et depuis 5 mois je suis sous injection à 17,5 mg par semaine et toujours pas d’amelioration.Mais maintenant je garde espoir de trouver un tt qui me soulagera enfin.
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bonjour,
je suis de retour de mon hospi ou devrais je dire une semaine en enfer.1er jour l’ide c’est pris à 3 fois pour me faire une prise de sang,ensuite on m’annonce que je prendrai un petit déjeuner puis a jeun pour le scaner du tronc.pas de problème,vers 13h30 une autre ide vient et me dit je vous pose une perf pour le produit de scaner et là une violente douleur m’a pris au moment qu’elle à piquer dans ma veine,jusqu’au bout de l’index.(elle a toucher un nerf)et me met la perf.Au scaner la perf ne leur à pas plus par ce que le caté était trop petit et vlan encore une perf plus haut.après nous remontons dans mon service (j’étais en fauteuil et une jeune me poussait)et en passant dans les couloirs du bas toutes les portes extérieurs étaient ouvertes gros courant d’air.Le lendemain grosse angine,rien pour me soigner dans ma valise,je demande à une ide et la réponse « on est pas là pour soigner les angines ».J’attrape l’interne du service je lui explique et me prescrit un anti bio que j’ai eut le lendemain soir.J’avais une démangeaison aux fessiers qui suhaintait,consultation chez le dermato qui n’a pas su me dire si c’était un pso ou une mycose,dans le doute il me donne deux crème pour soigner l’un ou l’autre.Crème que j’ai eut que le lendemain soir.Pour finir la totale,jeudi matin je ne devais passer qu’une radio des dents,que j’ai faite et j’ai vu un stomato et sans que je puisse dire quoi que ce soit il m’arrache une dent(qui était plombé et devitalisé)sans attendre l’effet de l’anestesie et dans la fouler un détartrage le tout en moins de 10 minutes,et il est reparti sans m’adresser une seule parole et sans me donner quelque chose pour me rincer,je n’avait que mon mouchoir pour faire office de tampon.Quand je suis remontée en pleur dans ma chambre,l’interne a qui j’ai eut beaucoup de mal à expliquer ce qui venait de ce passer ma donner tout ce qu’il fallait.Le dernier jour,une horde de dr sont rentrés dans la chambre dont la petite interne qui c’était occupér de moi toute la semaine,ont parler entre eux,m’ont complètement ignorer n’avait aucun résultat de tous les examens que j’avais lors de mon séjour (radio des poumons,prise de sang pour la tiroide et recherche approfondie pour ma fièvre inexpliqué)je leur ais dit que j’avais attraper une grosse angine chez eux et cela les a fait rire.
aujourd’hui la colère et la déprime me ruine,je ne veux plus du tout être hospitalisée,je désire changer de rhumato et d’hopital,(j’en ai parler ce matin à mon dr traitant)et j’aimerai savoir si sur paris je pourrais trouver un rhumato qui sache écouter ce que vous lui dite et qui prenne vos douleurs au sérieux.Maintenant,je me demande pourquoi j’y suis allée,si c’est pour revenir encore plus malade qu’avant et complètement déprimée.
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claire
je me suis trompée entre mon nom et mon prénom j’ai éssayer de l’effacer sans succès pourriez vous faire quelques chose s v p merci d’avance
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bien, effectivement c’est vraiment pas top les médecins qui vous suivent!!!! n’oubliez jamais que vous êtes une patiente, que c’est vous qui subissez tous les traitements, que ce soit des injections ou autres, alors si vous êtes en plus maltraitée, c’est le comble!!!
je vous encourage donc sérieusement de changer de rhumato, essayez d’en parler à votre pharmacien du coin, ou votre généraliste, au travail si on peur vous en conseiller un?? moi je ne peux pas le faire, nous ne sommes pas de la même région…
je vous souhaite de sauter très haut sur le tremplin de la victoire… bon courage..
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Je suis en retraite par invalidité depuis 10/2002. J’ai beaucoup de problèmes de douleurs dans toutes les articulations. On m’a diagnostiqué une spondylartrite ankylosante et une polyarthrite rhumatoïde-sporasique. Chez été hospitalisée à cochin, une semaine, ils m’ont fait 4 infiltrations sous radio. Après cela, ils m’ont dit que cela allait mieux mais j’était tout le temps dans mon lit ou au fauteuil. Revenue chez moi, cela a recommencé comme avant. Plus j’ai était en fauteuil roulant durant 6 mois ne pouvant plus rester longtemps debout. J’ai été opéré d’une arthrodese et pareil: cela s’est très bien passé à la clinique puis revenu chez moi, cela a recommencé. Je suis en invalidité à 80%, mon mari supporte très mal cet état de chose, nous vivons dans la même maison mais chacun de notre côté. Lorsque nous devons sortir et que je dois prendre les cannes ou le fauteuil, il est vexé et fait la tête.
J’ai été traité par le métotrèxate en injection, cela m’a débuté une cataracte. Je ne sais plus quoi faire, la seule chose qui me calme un peu est une forte dose de cortancyl durant 5 jours mais cela ne peut pas être continu.
Mon moral n’est pas au beau fixe, j’essaie de ne pas le monter à l’extèrieur mais seule j’ai du mal à supporter. Je pense que le moral joue un rôle important sur la maladie. J’ai oublié de vous dire, j’ai une hypothyroïdie soignée par 100mg/j de lévothyrox. Merci de me répondre, cela m’aidera au niveau aide morale. Merci Mireille
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Bonjour , juste pour information si l’administrateur de ce site le permet :
toutes ces maladies étant très méconnues , l’AISMS , Association d’Informations et de Soutien aux Malades de SAPHO et spondylarthropathies , loi 1901 , oragnise le MERCREDI 10 FEVRIER 2010 à Sigean ( AUDE ) le 1er » saphothon » français pour expliquer les pathologies de rhumatisme psoriasique , SPA , SAPHO , arthrites juvéniles …
Salle Etang Boyé , de 10h30 à 18h30 , entrée gratuite .
Sur place : bibliothèque d’informations détaillée et actualisée
Nos informations sont relayées sur Handicap.fr
Cordialement ,
Corinne MANTELET , présidente AISMS
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Je reviens vers vous pour ajouter une chose, j’ai beaucoup grossi avec les traitements à la cortisone. J’essaie de maigrir me disant que cela améliorera ma maladie mais j’ai beaucoup de mal. Merci Mireille
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bonsoir, je suis sous méthotréxate 10MG depuis 8 MOIS, j’ai parfois mes transaminases à 46, actuellement j’ai du mal à supporter la lumière, est ce que ça fait parti des effets indésirables, comment je peux faire pour éviter les douleurs abdominales (elles sont assez fortes)je viens de changer de région, donc j’ai dû changer de rhumato, elle me propose du ARAVA, je ne connais pas du tout ce médicament, qu’a t’il comme effets indésirables, je ne tiens pas à devenir un cobaye!!!
merci pour tous vos renseignements, je peux éventuellement vous dire à quoi peut être liée ces rhumatismes… j’aimerais connaitre la « vrai raison »…
bon courage à tous…
ps: le mental est un bon facteur pour éviter les douleurs!!
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bonjour lily,comme je te comprends,je ne suis pas dieu merci pas au meme niveau que toi,j’ai un spa,de l’atrhose et du psoriasis palmo plantaire depuis 8 mois,mais en ce qui concerne mon couple c’est le ko complet,meme l’entourage ne comprend pas.Hier j’ai renconré une rhumato très a l’écoute,çà m’a remonté le moral.J’attends ma mise en retraite par invalidité, mais le dossier traine depuis longtemps et sans ressource,c’est dur,mon mari travail,mais çà ne suffit plus!je souhaite a tous bon courage et aussi une bonne annnée daniele
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bonjour comme je te comprends,je ne suis pas dieu merci pas au meme niveau que toi,j’ai un spa,de l’atrhose et du psoriasis palmo plantaire depuis 8 mois,mais en ce qui concerne mon couple c’est le ko complet,meme l’entourage ne comprend pas.Hier j’ai renconré une rhumato très a l’écoute,çà m’a remonté le moral.J’attends ma mise en retraite par invalidité, mais le dossier traine depuis longtemps et sans ressource,c’est dur,mon mari travail,mais çà ne suffit plus!je souhaite a tous bon courage et aussi une bonne annnée daniele
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Bonsoir, celà fait 27 que j’ai un psoriasis en goutte et il recouvre environ 80% de mon corps, En 1998 j’ai déclaré une sclérose en plaque et au mois de décembre dernier on m’a diagnostiquer un rhumatisme psoriasique. Mais pour le moment je suis traiter avec des anti-inflamatoire oraux tels que dafalgan et topalgic mais je n’ai plus aucun bénéfice de ce traitementet je ne sais pas quoi faire et mon généraliste ne sais plus quoi faire et je n’arrive pas a avoir un RDV rapidement avec mon rhumato.
Je ne desespére pas d’avoir un RDV assez rapidement car j’ai du mal a dormir avec toutes ces douleurs, j’ai des douleurs au niveau de toutes les articulations et quand j’arrive a dormir je rêve que j’ai mal ou la douleur et vraiment réélle et quand je me lève je suis encore plus rouillé que quand je me suis couchée. Alors pour pouvoir dormir a peut prés correctement je prend des somnifères.
Je souhaite bon courage a tous le monde et surtout une bonne année et le plus important une bonne santé du moins la meilleure possible.
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Bonjour, j’ai réussi à voir mon rhumato qui m’a dit qu’il me mettrai sous patch de morphine, mais jattends encore lordonnance car il devait demander laval du neurologue. Alors jai pris les devant et je suis allée en consultation de la douleur a lhôpital et là le médecin ma donné de la morphine pour me soulagé et depuis que jai ce traitement je dors beaucoup mieux je nai plus de douleurs mais pour rien au monde je narrêterais pas la morphine. Depuis que jai ce traitement je revie, je dors et je passe des jours meilleurs sans douleurs et donc moins de fatigue. En plus jai un traitement pour ma SEP qui lui aussi fait des miracles. Donc je suis en super forme sans moins de fatigue chronique et plus de douleur donc je peux reprendre un rythme de vie un peu plus correct et avoir des activités plus importantes. Je fais des séances de kiné pdt lesquelles je fais un peu de gym et je me sens beaucoup mieux. Voilà pour les nouvelles, à la prochaine pour dautre bonne nouvelles
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bonjour,
jai 28 ans et j’ai un rhumatisme psoriasis mais sans plaque sur le corps.mon rhumato me dit qu’il est interne.
pendant des années la maladie a ete en sommeil mais elle est revenu tres fort depuis plus d’un an 1/2. mon traitement actuel: metoject.
j’ai eu des rhumatisme depuis l’age de 18 mois et ma 1er crise a 3ans.on m’avait dit que c’etait une polyarthrite rhumatoide juvenile.
je suis allée a une conference la semaine derniere mais a parament pas assez de monde atteint de cette maladie et ils ont parlé beaucoup de la PR un peu de la spondylarthrite et presque rien sur le rhumatisme pso.
j’aimerai savoir si vous avez deja eu ou connu des personnes dans mon cas.merci d’avance
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courage , jai 51 ans et souffre depuis 30 ans;……… sous metoject 10 ML injection depuis 9 mois; toujours des douleurs ! je suis suivis pas un rhumato a tours, et une nutritherapeute a paris , il y a de l’amelioration avec l’alimentation. courage modère le fromage et le gluten .
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Bonjour,
J’aimerais si possible qu’une personne puisse me guider dans mes démarches.
Voila plusieurs mois que je me plains de douleurs diverses dans mon corps. Cet été, j’ai eu une rupture partielle d’une tendon d’achille du à un accident ménager très bête enfin passons.
Depuis cet accident mes douleurs ont été décupler.
J’ai décidé de consulter mon médecin traitant car j’ai 2 doigts de pieds qui ont gonflé sont devenu rouge et me fesait très mal.
Mon médecin traitant à conclu à des problèmes de circulation sanguine. Je lui ai demandé une prise de sang car depuis quelques mois je me sens très mal et je suis très fatigué.
La prise de sang a revelé une augmentation de la vitesse de sédimentation (je suis passé de 2 à 10 en 10 mois) et une valeur supérieure à la norme en protéine C réactive. De la, mon mécedin me dit que cela provient d’une inflammation de mon tendon d’achille. Non convaincu par son diagnostic je decide de faire faire une échographie du tendon et la rien, pas d’inflammation, pas de tendinite. Alors que les douleurs à la base de mon tendon sont tjs bien présente (plus toutes les autres).
Des plaques rouges sont apparu sur mon corps, je consulte un dermato qui me dit psioriasis rosé de guilbert (j’en ai déja fais un il y a environ 10-15ans). De plus je me bats depuis plus d’un 1an avec des croutes dans mes cheveux.
Je ne sais plus quoi faire, j’ai l’impression de devenir folle et j’ai l’impression que mon entourage commence à me prendre pour une hypocondriaque.
Je ne sais plus vers quel spécialiste me tourner et baisse les bras et me décide à vivre avec ces douleurs horrible qui me font souffrir physiquement et mentalement.
Merci de votre aide
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bonjour, je vous conseillerais de vous renseigner pour trouver un bon rhumatologue, avec ce que vous nous décrivez, il me semble que ça pourrait être un rhumatisme psoriasique?? je ne suis pas médecin, mais c’est vrai que cette maladie auto immune ne se déclare pas de suite, si vous avez commencez à avoir du psoriasis, la maladie est très latente… bon courage à vous
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Merci beaucoup pour votre réponse aussi rapide.
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je vous en prie, les forums sont fait pour partager des conversations humaines..même si ce n’est pas le cas sur tous les sujets du forum..
je ne sais pas ou vous vivez, mais je vous conseillerais une rhumato sur lyon qui pour moi est très pro, elle est libéral dans un grand centre orthopédique à lyon 8, si vous voulez plus de renseignements, je suis encore connectée pour un quelques heures.
BON COURAGE ..
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Bonjour,
Je dirais que la situation ce débloque, hier j’ai reçu un appel de mon medecin traitant me disant qu’elle avait repris mon dossier et qu’il y a effectivement quelque chose qui ne va pas. Elle m’a conseillé une rhumato qui est presque à la retraite, du coup mon medecin me dit qu’elle a vu beaucoup de cas dans sa carrière.
Je vis dans la région de troyes (aube) et j’ai 26ans. Cette situation m’inquiète beaucoup surtout par rapport à mon activité professionnelle que j’ai de plus en plus de mal a gérer. Je suis énormement fatigué et a du mal à suivre le rythme…Je vous tiendrais informé de mon RDV chez la rhuma qui est vendredi 26.
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femme 47ans j’ai un Rhum Pso declaré y a 2 ans suis sous metho20mg depuis 1anet demi j’ai fais de l’auriculotherapie et relaxation(bon resultat sur les angoisses et stress, ephemere sur la douleur)1 cure thermale (pas assez se recul)les corticoide et ains et antalgique(pas d’effet boomerang)les morphiniques(bien quand j’en peut plus mais pas de longues periodes)les douleurs sont tres usantes pas soulagées du tout, depuis j’ai eu 2mois, en deux periodes, de douleurs attenuées je sais que ca peut aller mieux et c’est ce que j’attend :je ne dit plus quand j’ai mal je m’interpelle quand j’ai pas trop mal!je travaille en deux huit et nuit je peine de plus en plus c’est un combat pour aller bosser!quelles solutions s’offre a moi a sortie des arrets de travail a repetition!j’ai le moral je suis bien entourrée familialement et medicalement mais ce que je gere le moins bien c’est l’epuisement de mes ressources et surtout de m’y resoudre car je suis tres manuelle .enfin oui je pense que tout lesPR sont tres douloureux qu’il n’y a pas grand chose a faire pour nous, a part accepter ce nouvel etat de sante et surtout faire avec le capital restant!ca aide je pense!merci de partager avec moi ces moments difficiles
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Bonsoir, je suis une femme pourtant battante (j’ai fais du sport en compétition) la ou je suis découragée c’est que tout les rhumato nous parlent de rémission, je ne vois que des effets indésirables! pourtant j’ai pris pdt 9 mois du méthotréxate (c’est pas rien! c’est de la chimio!) oui le dosage est faible mais on est pas des cobayes!! quand est ce qu’un professionnel nous trouvera une solution?
en plus je trouve franchement pas très encourageant le forums, je m’aperçois que tout le monde déprime! j’aimerais qu’on se donne un peu de force à défaut de se baffrer de médocs qui ne nous soulage pas vraiment.. enfin je parle de mon cas personnel mais sans doute pourrais je parler à des personnes plus positives? on n’a pas le choix!!
on doit être ds l’acceptation, je ne vois pas trop d’autres solutions pour tenir…
bon courage à tous, toutes
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Bonjour ,
quand je lis vos messages , j’ai envie de crier , prenez votre santé en main ! changez votre alimentation , votre façon de vivre !
Je suis désolée de le dire comme ça mais atteinte d’un rhumatisme psoriasique depuis 25 ans , je revis depuis 3 ans grâce à un changement de vie ! je n’ai aucun médicament , plus de psoriasis et si cela ressort quelques fois dans l’année à cause du stress , j’applique de la peau de pomme et du gras de saumon et en deux jours , plus rien !
venez faire un tour !
http://www.vivre-avec.superforum.fr
ça ne vous coûte rien , je n’ai rien à vendre , je suis pas non plus sectaire !
attention : il faut s’inscrire pour avoir accès à toutes les rubriques !
Amitié solidaire
Corinne
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Bonjour a tous,
je suis moi aussi dans la même galère ,j’ai 43 ans , j’ai un RP depuis l’age de 35 ans , je cherche toujours la solution pour essayer d’arreter le methotrexate que j’ai depuis 6 ans , il m’ a permis d’arreter les AINS et anti douleurs .J’ai peur du METHO, j’ai réduit les laitages, un peu leGluten..on me dit de prendre du desmodium (FOIE) est ce quelqu’un connait ce produit?
EN bref cette maladie est CHIANTE, on est parfois bien puis hop une poussée de Pso qui démange les rhumatismes , c’est trop dur, on péte les plombs , il faut q’uon garde notre courage . Plus je cherches plus je penses que ces maladies sont réellement dues à notre mode vie la Malbouffe ?merci de me donner des astuces, des truces
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bonjour pascale, oui cette maladie est une galère! comme vous dites si bien, « la malbouffe » a dû compter aussi à notre maladie, par contre je pense personnellement que les facteurs de chocs émotionels, stress, grosse fatigue font parti des causes de la maladie, je mange sainement, des légumes, fruits (jamais de mc do, conserves, repas tout fait, ketchup etc.. j’ai 37 ans, je suis malheureuse de ne plus pouvoir faire de sport comme avant, je me sens diminuée, ça me rend en colère à l’intérieur de moi.. j’aimerais trouver une solution pour stopper mes douleurs permanentes, mais rien.. j’avoue que je refuse de prendre de la cortisone, le métotréxate que j’ai pris pdt 9 mois car j’ai l’impression que ça réveillé la maladie, avant j’avais moins mal! comment donc éviter de souffrir en ayant le moins de médicament possible?? ça peut se faire j’en suis sûr! courage à tous
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Bonsoir Katly, je viens de voir votre message, en effet c’est super compliqué de gerer tout (vie de famille , le boulot, les douleurs , le traitement), moi je me poses des tas de questions sur mon avenir boulot…Je trouves que les toubibs ne sont pas assez à notre écoute , je dois aller voir mon rhumato , mais j’ai pas envie, du fait que mon pso s’accentue, je connais son discours (regarder l’analyse de sang : CRP VS…) on augmente, on diminue le dosage, j’en fait autant moi meme, je prends de + en + de recul avec les toubibs, car une fois qu’on est dans ce système, c’est infernal .Merde on veut vivre
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bonsoir a tous,
Je suis contente d’avoir trouver un site pour parler, se vider .En fait dans mon cas ,depuis 7 ans , comme me dis l’infirmier quand il m’injecte 15mg/ de metoject par semaine, je n’est pas encore accepter ma maladie, je la refuses, je refuses ce traitement , car a long terme, j’ai peur de ses graves effets secondaires, mais je n’oses pas arreter .
Par contre au début de ma maladie (gonflement pieds, mains, grosses douleurs) , je penses que j’ai eu la chance d’avoir de suite le traitement de fond.Je voudrais passer sous embrel (qui est moins toxique ), mais le rhumato, pour lui c’est le Metho le Mieux, on me dit que du fait que j’ai seulement 43 ans, tant que je le supportes ,je continues il gardes les Anti TNF pour plus tard.
Depuis peu j’ai rencontrer quelqu’un en medecine chinoise (je modifie mon alimentation trop humidifiante qui favorise les douleurs ), je peux donner des tuyaux si ca interesse quelqu’un .
Par contre si quelqu’un a des infos sur le desmodium, on me le conseille pour regenerer le foie en complement du traitement ..
a force de chercher on trouvera surement des choses pour essayer de vivre convenablement sans passer par ce business des toubibs, des labos., des radios…
On est là pour parler de nos problèmes , de nos douleurs, de nos periodes de déprime, mais aussi de bon moments qu’il faut prendre quand ils sont là, quand on a pas trop mal.
Si quelqu’un peut me donner des trucs pour le pso, j’ai essayer pas mal de choses.
a + on a encore plein de choses à se dire
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bonsoir pascale, ENFIN une charmante personne intelligente!! je me sent moins seule! bien sur qu’on a envi de vivre… c’est vrai que parfois je me sent plus toubib qu’eux!! le mental est je pense le premier remède… moi j’ai mon prochain rdv le 23 mars avec une nouvelle rhumato, j’ai envoyée balader l’ancienne, elle n’avait pas compris que je ne voulais pas être son cobaye! elle m’avait demandé de faire des radios de tout le corps+ échos, j’en ai eu pour 3H chez le radiologue, pour me donner un rdv 3 mois plus tard! ou est le suivi? du fait que je lui dise ça, elle m’a prise de haut, donc comme c’est mes douleurs, mon corps, et mon porte monnaie, j’ai demandée de récupérer mon dossier… parfois de dire les choses, ça dérange!!
je verrais bien la prochaine rhumato.. un peu marre de dépendre de n’importe qui, si la médecine avance de cette manière, on est mal barré!! non? bon courage à vous..
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Bonjour Katly, je vois que vous avez les memes opinions que moi .Effectivement je penses aussi que le mental joue beaucoup, je crois que le meilleur remede , serait de moins « penser « à notre maladie, je sais que c’est pas franchement possible, car elle est toujours là dans notre corps, la pschychologie, la psychoterapie doit aider a gerer les douleurs. Moi quand mes douleurs reviennent , j’évite le + possible de me gaver de medoc surtout les AINS?
Je vais faire de la marche , ce qui me permet d’évacuer du stress, donc moins de douleurs .
Pour moi + on prendra des médocs, plus on sera malade, après c’est l’estomac, l’intestin …….. qui en prends un coup.
Depuis quelque temps j’avais une grosse toux , et des problemes estomac, j’ai eu peur du metho, j’ai commencé par arreter de fumer, et depuis nickel , je ne tousses plus , par contre je suis un peu sur les nerfs
Moi je dois aller voir le rhumato tous les 6 mois , ca fait plus 1 an que j’y suis pas aller( le cobaye a pas envie d’y aller).
J’ai fortement envie d’arreter le metho, j’ai en projet de faire une cure de desmodium pour mon foie , de faire des detoxinations , des massages, et arreter progressivement cette cochonerie , qui certes améliore mon quotidien, mais qui me guerira jamais .
A quoi ca sert !!!!
C’est un vrai cercle vicieux , si on n’essaye pas de sortir de tout ca, on s’en sortira jamais au contraire , on nous decelera plus tard un probleme ailleurs ……..IL faut essayer de vivre en supportant un peu les douleurs sans etre dépendants du business paharmaceutique
Si quelqu’un a arreter le METHOTREXATE de sa propre initiavive, merci de me donner des infos .
Allez courage a+
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bonjour pascale, j’ai arrêtée le métho depuis janvier! je l’ai prit pendant 9 mois, les médecins me parlaient de sevrage, je l’ai arrêtée seule et sans sevrage… par contre, j’ai continué à faire les prises de sangs pendant 2 semaines pour voir si tout allait bien. Il faut savoir que le produit reste environ 3 mois dans le corps (imaginez comme nos viscères s’abiment!!) donc, je ne vois franchement pas plus de changements au niveau de mes douleurs… je pense que j’ai bien fait!
je vous conseille d’en parler à votre médecin généraliste, si vous vous entendez bien avec, moi je vous encourage à l’enlever, je fais comme vous, je marche bcp, pratique le tennis de table, vélo et je garde le moral pour ne pas penser aux douleurs! (disons que j’évite d’en parler pour ne pas somatiser)
je vous rapelle que je prenais 10ml par semaine en injection et une prise de sang tous les 15 jours, et vous quel est votre dosage de métho?
à bientôt
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bonsoir à tous
je viens vous donner de mes nouvelles,qui malheureusement pas bonnes.J’ai vu mon rhumato lundi dernier,et je reprend l’humira en plus du métho.J’ai fais des radios, scaner,irm,enfin bref la total sur tout le corps et il en résulte: un nodule au niveau de la tiroide (personne ne s’en inquiète)2 cervicales légèrement usées (pas utile d’opéré) et une discarthrose (dégénérescence des disques intervertébraux cervicaux et des tissus qui l’entoure)voilà,j’ai l’impression d’un seul coup d’avoir plus de 80 ans alors que j’en ai que 38.J’ai beaucoup de mal à avaler les résultats.Pourtant,j’ai lu ne pas être la seule dans le même cas,mais je me demande quand même si la douleur va s’arrêter un jour.Mon rhumato ma demander de me reposer,chose impossible,boulot,enfants,maison.Toujours pas d’aide,ni de soutien au niveau de mon mari.Il est encore dans le déni.Je tiens encore debout,je me demande comment je fais.
Enfin bref.La prchaine fois j’espère que les prochaines nouvelles seront meilleurs.
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Bonsoir Maria,
Je voulais juste vous assurer de mon soutien et vous souhaiter bon courage pour la suite.Continuez à vous battre et gardez le moral. C’est le seul moyen pour avancer. J’espère que votre mari au vu de ces résultats acceptera enfin votre maladie et vous aidera.
Gardez espoir !
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bonjour maria, nous sommes de tout coeur avec vous, gardez le moral
c’est clair que c’est une sale maladie, j’ai votre age, je souffre aussi de RP, essayez de penser à vous malgré enfants, travail, mari, après tout c’est vous qui êtes pas si en forme! vous avez demandé des aides ménagères à la sécurité social pour vous poser un peu? avec le soleil qui arrive, pensez à marcher, faire du vélo, du sport assez doux pour prendre l’air et faire dérouiller la machine.. c’est ce que je fais..
bon courage à vous
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mon mari ne m’adresse plus la parole depuis que j’ai vu le rhumato et le résultat du scaner et des radio.J’ai de la kiné à faire (20 séances),mais je commence que dans 15 jours,mardi matin mon tout petit va se faire opéré des amygdales et des végétations,ensuite pas le droit de sortir pendant 6 jours.Donc,je commencerai après.Vu que le soleil veut bien se montrer,je recommence un peu mon jardin doucement,je m’y reprend en plusieur fois.Pour avoir une aide ménagère,je ne me suis pas encore renseigner à la sécu,seulement à ma mutuelle,qui elle,ne prend rien en charge.Mais je ne savais pas que la sécu pouvait m’aider,merci pour l’info.Je vais les appeler et me renseigner.
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Bonjour a tous,
je suis moi aussi atteinte de ruhmatisme psoriasique. ,jai 43 ans, j’ai un traitement de methotrexate 15 mg depuis 4 mois. Jai eu l’impression au début que c’était efficace mais depuis 10 jours, je me rends compte que les douleurs reviennent. Pour me soulager, je n’ai trouvé que du Doliprane à prendre le matin pour pouvoir faire une journée dite « normale ». Par contre, je n’ai plus de psoriaris depuis le début du traitement. Connaissez-vous la biothérapie ? ce serait apparemment un traitement de substitution. J’ai pris mon traitement avec philosophie. Je me dit que ça fait, désormais, partie de mon quotidien.
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bonjour a vous tous ,
Depuis 3 jours ca repart surtout mes plaques de PSO, décollement des ongles ça démange affreux, ,c’est moche je sais plus quoi y mettre , et gonflement au niveau des mains et pieds,moi le metho( que je veux arrêter) agit pas trop mal sur les douleurs , mais il agit de -en- sur le psoriasis, je voudrais passer a autre chose de – toxique .
Car on a bo dire mais ca nous créve ces traitements, pas vrai.
Il faut dire que suis très speed, grande stréssée ,ça joue beaucoup avec les nerfs, les contrariété….
Comment rester calme avec tous ces problèmes , je viens de faire une petite marche dominicale , en repensant a tous ces témoignages ,et je me poses toujours la meme question, LA CAUSE de cette putain de maladie.
Je cherches des infos pour mon pso, des astuces
bon courage a vous TOUS
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Pascale,
Pour le pso, j’ai une astuce qui marche bien sur moi, c’est le lait d’ânesse. je me douche et m’hydrate la peau avec. Il est efficace au bout d’un mois à peu près de traitement.
Bon courage
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bonsoir à toutes et tous, je viens vous donner des renseignements sur ce que je viens de lire.Pourles aides ménagères, il ne faut surtout pas demander à votre mutuelle! renseignez vous auprès de la sécurité sociale, c’est auprès d’eux qu’il faut faire la demande… je ne sais pas si vous êtes en invalidité, mais vous aurez plus de chance pour une aide ménagère… bon courage..
sinon, c’est vrai que j’ai très peur par rapport à ce que je lis… avec vos crises, douleurs, j’en ai aussi, mes mains, pieds, doigts gonfles avec des raideurs..moi j’ai arrêtée le métho, car de toute façon, on souffre, autant souffrir sans médocs! une philosophie à moi, elle n’ai pas forcément bonne pour vous et je le comprends… je suis de tout coeur avec vous, plein de courage, soyez fortes!
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Bonjour, je découvre ce lieu d’échange pour les personnes atteintes de RP.
Je m’en sais atteinte depuis 2 mois environ.
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bonjourcathecrit,
tout dabord bienvenue au forum, je tiens juste très personnellement vous dire que toutes les personnes ici sont charmantes par contre nous avions tous et toutes un degrés différent de souffrance, donc, restez ds l’empathie mais il faut avouer qu’en lisant certains messages, c’est assez flippant, je crois qu’il faut prendre la maladie malgré nous tous et rester positive, ça aide à maitriser nos douleurs et ne pas somatiser..bon courage, nous sommes soudées pour se motiver, parler de nos expériences en restant vigilantes de ne décourager personne mais trouver une solution..
je suis de tout coeur avec vous..
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Bonjour,
Atteinte de pso depuis une dizaine d’années, j’ai appris depuis peu que j’ai maintenant du thumatisme psoriasique.
La maladie se manifeste la nuit et m’empêche de dormir mais je n’en suis qu’au début. Le rhumato m’en a dit le moins possible… J’ai lu tout ce fil et cela m’affole de voir les implications de la maladie. J’ai pris RV avec un rhumato de la clinique Arago à Paris pour en savoir plus, confirmer le diagnostique.
Il faut dire que ça devient compliqué pour moi car je suis aussi diabétique (en additionnant les 2 régimes diab. et RP, il ne reste plus grand chose à manger), j’ai eu un grave cancer il y a 3 ans, et je souffre d’apnées du sommeil qui m’empêche aussi de dormir… Et je ne vous dis là que l’essentiel.
La maladie est-elle aussi grave ?
Combien de temps met-elle à s’installer ?
Les traitements lourds ressemblent à ceux de chimiothérapie, le confirmez-vous ?
Merci pour toutes les infos que j’ai déjà reccueilli ici et que vous me donnerez.
Cath
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bonjour, puisque cette maladie reste assez mystérieuse, j’ai fais des recherches internet pour voir à quoi pouvait correspondre mes douleurs.
je me suis aperçu que ça définirait une « artrite rhumatoide » connaissez vous cette maladie? qui pourrait me dire comment on se soigne? j’ose garder espoir, je recoonais que j’ai du mal à accepter cette maladie qui invalide mon quotidien.
merci de me donner un maximum d’infos.
je suis de tout coeur avec vous tous, merci pour l’empathie que tous le monde a dans ce forum, une aide, un soutien fait toujours du bien..
à bientôt
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Bonjour,
Concernant cette maladie RP, il faut garder le moral car ça aide à gérer le quotidien. Il est vrai que l’on dore mal la nuit à cause des raideurs mais dès que vous pouvez, reposez-vous. Je n’ai pas arrêté de travailler car ça change aussi les idées (on pense moins à sa maladie), mais je suis d’accord que ce n’est pas facile tous les jours et, par moment, on a des grands coups de fatigue. Positivez !! et dites-vous qu’il y a plus malheureux que soi (ça aide à relativiser). Je serais intéressée d’avoir des infos sur la biothérapie si quelqu’un a eu déjà recours à ce genre de traitement concernant le RP.
Bon courage à toutes et tous
A bientôt
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message d »espoir.j’ai 57 ans .pso à 18 ans et rhumatisme à 25 ans.pour ma part c’est héréditaire ( mère et gd mère).j’ai un fils et pendant ma grossese mes douleurs avaient disparues complètement.aojourd’hui je suis sous biothérapie et je ne souffre pas trop.j’arrive à vivre à peu près normalement.il faut toujours garder espoir et faire confiance aux médecins .il faut parler de cette maladie à nos proches qui ne comprennent pas toujours et se dire que nous ne sommes pas seuls.bon courage à tous et à toutes monique ANGERS.
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Bonjour Monique,
Sous quel forme est le traitement de biothérapie (comprimés, piqures) et pourquoi on vous a donné ce traitement, plutôt que le méthotrexate ?
Merci pour votre aide précieuse.
Nathalie CH.GONTIER
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bonjour j’ai besoin d’aide svp.. en quelques mots, je vous explique ma situation.j’ai un rhumatisme psoriasique depuis à peu près l’age de 25 ans mais sans pso, j’ai eu du méthotréxate pdt 9 mois, je l’ai arrêtée en janvier dernier..ma nouvelle rhumato me propose du ARAVA elle me dit qu’il y a les mêmes effets indésirables, j’ai peur de le prendre.. j’ai mal aux talons et des raideurs vers les tibias le matin que depuis que j’ai pris le métho.sinon mes mains (interphalengiennes) sont déformées, c’est horrible à 37 ans.pouvez vous me dire pour ceux qui ont été traité par l’arava si c’est efficacmerci pour votre soutien, bon courage à tous et toutes.
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bonjour , tout dabord, merci pour tous les commentaires qui nous aide tous et toutes! je tiens à dire que je suis comme catherine, c’est pour moi un coup dur de savoir qu’il faut reprendre le méthotréxate à vie c’est difficile à digérer.. j’aimerais savoir s’il existe des traitements (les moins nocifs) bien entendu pour aider le système immunitaire?
je suis de nature positive mais j’avoue.que j’ai du mal à accepter la maladie… si je peux à mon tour vous donner des filons pour la maladie faites moi signe.. bon courage à tous!
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Bonjour a vous tous ,
je reviens vers vous , depuis environ 1 mois , poussée de psoriasis associé aux rhumatismes dans les mains , grosse fatigue générale, c’est épuisant . Je suis fatiguée d’être fatiguée. On a augmentée la dose de Méthotrexate par semaine + 2 Artotec/jour .
Voilà 7 ans que je prends du Métho, j’ai 43 ans, et la semaine prochaine je vais voir le rhumato, pour demander un autre traitement, – toxique,c’est pas gagné !!!
Je suis de + en+ inquiète pour mon boulot plus tard, je me poses beaucoup de questions car parfois c’est dur, je bosses s/ ordinateur, le soir, la nuit , j’ai mal.
Pourtant il faut se forcer à bosser , sinon on ne vas plus que penser à çà.
On a tous beaucoup de courage , mais parfois on en a vraiment marre.
Est ce quelqu’un a fait une cure thermale, ou le fameu régime seignalet ,j’aimerais avoir des infos .
A + Courage a vous tous
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depuis 30 ans , j’ai poussée pso et rhumatisme j’ai résisté 27 ans au traitement lourd; mais depuis un an suis passé au methotrexate 10 mg puis 15 mg associé a une prise importante de magnésium, d’oméga 3 , curcuma poivre noir et huile; régime sans gluten et pas de protéine de lait, , je craque sur le fromage de chèvre ! ça va apeu près? le régime seignalet est primordial je le fait depuis 12 ans . je suis traité a TOURS en rhumatologie et a Paris en nutrithérapie chez le docteur Razafimbélo. a bientôt
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Bonjour
J’attends une hospitalisation pour RP. Qu’est ce que ça va changer ??
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bonsoir a vous tous,
J’ai besoin d’aide de vous tous , j’ai rencontrer mon rhumato , pour mon rhumatisme psoriasique , Je lui clairement expliquée que le metho depuis 7 ans que ça dure , je peux plus , troubles, digestifs, nausées, fatigue….. ca suffit
Celui-ci me conseille de prendre un IPP en complement du Metoject, pour avoir moins de nausées.
Sinon il me propose de passer sous ARAVA , à raison de 1 comp/jour, moins contraignant , les piqures j’en ai marre .
J’aimerais avoir des infos sur ce traitement , surtout sur les effets
secondaires , qu’est ce qui change par rapport au metoject .?
Est ce que l’arava va aussi traiter le psoriasis ?
Merci beaucoup pour tout , et courage a tous
A bientot.
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bonsoir pascale, je suis dans la même situation, j’ai été sous méthotréxate pdt 9 mois, trop de douleurs abdominales, j’ai pris ça par intramusculaire, j’ai préférée arrêter en janvier dernier. ma rhumato m’a aussi proposé du ARAVA, j’ai demandé à mon entourage, internet,et autre , je ne veux pas vous décourager mais l’arava a les mêmes effets indésirables, la seule chose positive c’est le fait qu’il y aura moins de contraintes au nivau des prises..moi aussi, je suis très angoissée à l’idée de devoir reprendre un traitement similaire, surtout au niveau des effets indésirables.. tenez moi au courant, j’espère que ça ira mieux que le métho,plein de courage…
je continue à ne pas accepter cette maladie, elle me fait CH… la vie quotidenne!
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Bonjour à tous,
Je viens de découvrir ce blog. Je vous passerai tous les détails de ma vie personnelle qui n’ont et qui ne sont pas toujours faciles à vivre.
J’ai 45 ans, atteinte de pso pustuleux palmo-plantaire apparu 15 jours après l’accouchement de mon 2ème enfant il y a 10 ans. J’ai déclenché un Rhumatisme Pso en 2003 suite à un début de procédure judiciaire avec le père de mon 1er enfant. Le genou gauche a commencé à gonfler ensuite le droit. J’ai galéré 18 mois et visité X médecins de toutes catégories (allopathes, médecines douces, chinoises…), aucun n’a su mettre un nom sur la maladie sauf un homéo qui lui, m’a dit que c’était une maladie auto-immune. Jusqu’au jour où je suis arrivée au CHRU je ne sais plus par quel biais, où là le Pr que j’ai rencontré n’a eu aucun doute sur le diagnostic. J’ai été hospitalisée plusieurs fois qq jours pour des tas d’examens (radio, prise de sang, scanner, irm, écho…). J’ai eu des anti-inflamatoires, des corticoïdes, du méthotrexate en comprimés (dose maxi) pendant 9 mois, ensuite Arava ainsi que des traitements locaux (ponctions, infiltrations) aucun de ces traitements n’ont été bénéfiques. En décembre 2005, j’ai débuté Humira (1 injection ts les 15 jours) + 1 comprimé d’Arava par jour. Les 1ers effets positifs du traitement ont commencé à se faire sentir au bout de 8 à 10 semaines. En mai 2008, en accord avec le Pr nous avons décidé de réduire Humira pour finir par l’arrêter complètement en juillet. J’ai eu la chance d’avoir 4 mois de rémission complète avec comme seul traitement 1 comprimé d’Arava/jour. En novembre 2008, la maladie a redoublée en touchant toutes les articulations ainsi que les tendons, j’ai affreusement souffert la journée, la nuit, tout le temps, c’était horrible. En janvier 2009, le Pr m’a de nouveau prescrit Humira pendant 6 mois mais sans aucun succès. En juillet 2009, il a remplacé Humira par des corticoïdes en l’attente de pouvoir administrer Enbrel. Depuis octobre, je suis sous Enbrel et à la place d’Arava depuis février 2010, je suis sous Metoject 20 mg. Les douleurs sont moins violentes mais toujours très présentes et le pso s’est accentué depuis octobre (on peut supposer depuis la prise d’Enbrel), il s’est développé en plaques au niveau des mollets et en goutte sur certaines parties du corps. Je suis suivie en parallèle par un dermato à l’hôpital qui vient de me conseiller un traitement local (Diprolène) en attendant les résultats de la cure (pour les 2 pathologies) que je vais faire fin mai. Si l’amélioration n’est pas concluante, je tenterai Remicad.
J’étais et le suis encore, comme beaucoup, très réfractaire à tous ces traitements, mais au jour d’aujourd’hui j’ai entière confiance en ce Pr rhumato, ce qui m’aide énormèment à franchir le pas des changements de traitement. Je dois dire aussi que j’ai beaucoup de chance car je n’ai aucun effet secondaire et mon système immunitaire fait super bien son boulot car je passe les hivers sans rhume, ni grippe, ni gastro ni quoi que ce soit mais je le booste régulièrement en rendant visite à mon homéo. Contrairement à ce que j’ai lu dans ce blog, je suis persuadée que ce faire aider par un psy n’est pas négligeable. Personnellement, je suis suivie depuis un certain temps par une psycho-corporelle grâce à laquelle j’ai déjà réussi à amoindrir la cuirasse qui enveloppais ce corps et je viens de découvrir qu’il existait des dermatos-psy, pour l’instant je suis en recherche de nom et d’adresse mais dès que possible, je me ferai un plaisir de lui rendre visite. Je reste persuadée qu’il n’y a pas de hasard et que cette maladie qui nous « pourrit la vie » à certains moments est là pour nous faire grandir psychologiquement, reste à trouver la raison pour laquelle elle s’est installée en nous… Passer son temps à en vouloir à la terre entière et à s’aigrir contre tout et rien ne fait pas avancer les choses mais chacun puise sa force là où il le peut… Je reconnais avoir de temps à autre des moments de révolte et de crise de larmes, je trouve toujours autour et surtout au fond de moi une bonne raison de remonter rapidement la pente. Ne vous laissez pas abattre, la vie est belle, il y a toujours un coin de ciel bleu quelque part même si les nuages le voilent momentanément…
Je vous souhaite plein de courage à tous et à toutes et surtout à ceux qui n’en sont qu’aux prémices de la maladie. Quelque soit l’âge, c’est toujours très difficile de s’entendre dire que l’on est atteint d’une maladie incurable.
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Bonsoir a tous le monde, j’ai apris que j’avais déclarer un rhumatisme psoriasique il y qque mois de cela. J’ai un psorias, enfait j’ai plusieur forme de pso en même temps car j’en ai au niveau des ongles j’ai des plaques et la forme en gouttes, je l’ai déclaré il y a 28 ans j’avais 8ans et aprés la naissance de mon fils il y a 11 ans j’ai déclaré une autre maladie auto-immune bien plus importante la sclérose en plaque puis au mois de décembre dernier j’ai été hospitaliser en rhumatologie pour des tas d’examens car j’avais des douleurs dans toutes les articulations. Je suis sous morphine pour les douleurs car avec le traitement que j’ai pour la scérose en plaque je ne peux prendre aucun traitement pour le rhumatisme. Je suis suivi par un psychologue qui me fait énormément de bien car je peux parler de toutes mes angoisses par rapport a ces deux maladies et relativisé pour pouvoir avancer un peu plus serainement dans la vie et trouver des solutions a certaines questions que je me pose.
Je vous souhaite une vie la plus seraine possible malgrés tous les désagréments que peut procurer la maladie. Bonne soirée a vous tous et toutes.
Magali
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Bonsoir, mag, je vous témoigne toute mon empathie,ça doit être très difficile à accepter, je suis atteinte de RP , je ne l’accepte toujours pas, je garde le moral et j’ai la chance d’avoir quelqu’un ds ma vie qui me soutient et physiquement et moralement… ma force c’est d’aider des victimes ds une association, ça m’aide à relativiser la maladie.. chacun trouve sa force! en tout cas, je vous souhaite à tous et toutes plein de courage, je suis de tout coeur avec vous..ma maladie est réellement déclarée depuis peu et sans pso.. j’espère que j’en aurais jamais, le pso me fait très peur aussi!!
comme quoi, quand on a la santé, on peut tout avoir! bon soins à vous, prenez soin de vous mesdames!
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Merci katly moi non plus je n’accepte pas tjrs les 2 maladies mais je me dis qu’il faut que j’avance car j’ai un mari qui m’aiment et me soutien quoi qu’il arrive et j’ai mon fils qui va avoir 11 ans et qui a besoin d’une maman a peu prés normale, plutot en forme pour pouvoir s’occuper de lui alors il faut que j’aille de l’avant pour qu’il grandisse le plus sereinement possible.
Mag
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bonjour mag, apparemment vous êtes plutôt bien soutenu.. j’attends mon rdv chez ma rhumato vendredi prochain, j’ai peur de l’arava, j’étais une grande sportive, je pratiquais le tennis en compétition, j’aimerais que ce traitement puisse me permettre d’être en rémission, j’ai une soeur jumelle qui n’a pas le RP j’en suis heureuse pour elle, par contre elle vit mal le fait d’avoir cette maladie la..je reste persuadée que cette maladie peut venir de chocs émotionnels, j’ai toujours eu une vie relativement seine (pas de surpoids, une famille sans trop de problème de santé)notre cerveau est certainement le noyau de bien bcps de maladie.. je ne sais pas si vous êtes allé ds un centre antidouleur, grace à eux, vous pouvez commander un « neurostimulateur » en pharmacie (machine avec des électrodes) pour soulager vos douleurs, je vais en faire la demande, je sais que ça fait du bien.. bon courage, si vous avez des tuyaux aussi je prendrais!
bien à vous
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Bonjour katly, je suis suivie par le centre antidouleur de nîmes car mon rhumato ne peux rien me donner comme traitement comme je vous l’ai dit dans mon message, donc je suis sous morphine à dose pas trop forte et je vais commencer a la fin du mois prochain des séances d’hipnoses faite par le médecin rééducateur,donc je vous tiendrais au courant pour vous dire si ca fait de l’effet ou pas mais il est vrai qu’il faut être réceptif a ce genre de chose et comme c la première fois que je vais en faire on verras bien ce que cela donne. Oui je suis assez soutenue par ma famille mon mari et une vrai perle d’attention et g ma maman qui m’aide pas mal pour la garde de mon fils quand je suis hospitaliser et ca m’enleve un poid car je sais qu’il est bien chez elle, mais je sais qu’il se pose des questions du type pourquoi maman et encore a l’hôpital, et ca le travaille de ne pas avoir de maman comme les autres, puisque je ne peux plus travailler. Je fais tous pour lui facilité la vie mais ce n’est pas simple car a dix ans on ne réfléchi pas comme un adulte mais plutôt en égoïste ce qui est normal et je me poserais des questions sil en était autrement. Donc au niveau traitement peux pas vous en dire beaucoup car je n’en prend aucun et que par rapport a mon autre traitement ca va etre difficile pour l’instant la morphine me soulage a faible dose et j’espère ne pas avoir en augmenter la dose rapidement.
Bon courage a tous et toutes, bonne journée.
Magali
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Bonjour , J ai aussi des douleur de coup d aiguille sous les talons , les tendons qui font mal , les nerf qui lâche. Et tous ca a cause que je suis debout sur mes pied , et plus je le suis ou plus je marche et plus la douleur s aggrave , et c est des douleurs constante , seul moyen de ne pas souffrir c est de rester couché comme je l ai fait c est 3 dernières année ! mais je pense que c est pas bon , rester couché me fragilisera encore plus , donc j essaie de me soigner. Ça fait 22 ans que j ai eu un traumatisme sur mes 2 calcanéum , depuis ce jour je marchais sur la pointe des pied pour ne pas avoir mal.
J’ai commencé 4 apprentissages que je n ai jamais fini , j arrivai pas a tenir toutes la journée sur mes pied et cela jour après jours , donc fini aucune profession. La j ai 37 ans , maintenant ca fait 5ans que je commence a poser le talon quand je marche ,et c est depuis la que j ai eu beaucoup plus de douleurs sous mes talons, crispé mes muscles et les nerf lâche. donc c est 3 dernier années j ai vécu couché , et depuis l année passé , j ai changer mon traitement , ceux qui me permet de marcher sans avoir mal , mais ca n arrange pas mon problème , les doc ont jamais trouve ceux que j’ai !!! (mon papa avais la poli arthrite rhumatoïde , il est mort. Il avais les même symptôme que moi , lui avais des anti inflammatoire et cortisone )
Moi j ai des opiacé , ceux qui me gonfle aussi les dois , mon papa avais aussi toujours eu des croutes sur la tête et c est même fait opère d un cancer sur le cuire chevelu , spinel…chez plus comment s appel ce cancer , mais c est croute que lui avait et que j ai aussi , aucun docteur n a su nous guérie et même on n a jamais su ceux que c étai ! )
bref ,moi la seul solution , médicament qui m arrête les douleur et me permet de marcher est le Xanax , c est l info que je voulais partager avec vous , si ça peut vous aider !
Le médicament que je prend est du Xanax , c est un anxiolytique , rien a voir avec ma maladie !! seulement quand j ai trop mal au pied je prend un peu de xanax et après qques 15min je ne sens plus les douleurs !!!! car ce médicament me détend les muscles et dans la tête , il dois coupé un neurone qui reçoit la douleur et le déconnecte ! car je n ai plus mal et peut marcher , mais pas de guérison , juste plus ces douleurs continue et affreuses que je ne souhaite pas a mon pire ennemie !
@+
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bonjour, je viens de vous lire.. je m’aperçois que vos soucis aux talons vous pèse et je vous comprends! merci pour votre tuyaux du xanax, j’en prends aussi!! mais j’ai encore mieux comme solution, du moins moins nocif… je suis allée voir une podologue pour me faire faire des semelles et je vous promet que ça me fait du bien, en tout cas j’ai bien moins mal, les douleurs sont moins fortes!
voila pour mon conseil, je vous souhaite tous plein de courage..
ps: j’ai commencée le ARAVA pour le traitement de fond, cela fait une semaine, pour le moment pas d’effets indésirables, j’attends ma prise de sang en fin de semaine, j’espère que ça ira mieux!!!
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Bonjour a tous ,
Donc moi j’ai un RP depuis 7 ans , je suis actuellement sous metoject 15mg par intramusculaire
mon rhuma me propose ARAVA , j’hésite car on me dit que c’est pareil que le metho , c’est une autre molécule plus récente , qui a aussi ses effets secondaires nocifs ( nausées, chute de cheveux, et hausse de la tension )
J’aimerais des témoignages sur le passage du METHO a ARAVA
les avantages, les inconvenients .
Ya t’il quelque chose a faire , avant de changer ce traitement
vider le corps de la molécule une détox en fait avant de changer
ça me fait peur de passer directement d’un traitement à l’autre , en sachant que ces traitements restent en nous hyper longtemps meme après l’arret du traitement .
MERCI A VOUS DE VOS REPONSES
COMMENT FAIRE POUR BIEN FAIRE SANS FAIRE UN MIXAGE
METHO ET ARAVA A L’INTERIEUR DE NOUS
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bonjour pascale, je tiens à vous dire que je suis comme vous à refuser les médicaments, j’avais stoppé le métho et je viens de commencer l’arava, ds un premier temps mais c’est personnel puisque nous sommes tous différent, il ne me donne pas de douleurs abdominales, ça c’est plutôt bien, je n’ai pas encore eu mon bilan sanguin mais je ne ressent pas d’effets indésirables! bon, il faut attendre 4 à 6 semaines mais bon la prise est moins contraignante puisque l’arava n’existe pas en injection.. par contre il ne vous soignera pas votre pso! juste vos rhumatismes.. c’est à vous de voir..
sinon, les molécules sont presques les mêmes, mais je vous déconseille de ne rien prendre après le métho parce que vous devrez attendre plus lgt les effets bénéfiques de l’arava.. je vous le conseille pour éviter de souffrir, vous n’avez rien à perdre puisque c’est ou l’un ou l’autre, ds ce cas, tentez toujours vous pouvez être agréablement surprise de ce traitement, c’est ce que je vous souhaite.
bon courage à vous
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bonjour a tous
juste pour vous faire part de mon expérience. j’avais un pso traité au metotrexate et cela fonctionnait bien. on m’avait dit qu’il fallait surveiller le bilan hépatique, ce que j’ai fait.
et puis d’un seul coup la descente aux enfers, capacité respiratoire a 39% 1 mois d’hopital, sous oxygene pendant plusieurs mois.
a priori le meto est le coupable donc attention !!!
bon courage
claude
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bonjour claude, merci pour votre soutien, merci de nous tenir au courant de votre expérience.. donc si je comprends bien, on peut à n’importe quel moment choper un effet indésirable même si cela fait même 7 ans qu’on prend le métho? moi je l’ai prit pdt 9 mois, j’ai eu trsè peur, je l’ai stoppé de ma propre initiative.. c’est bien ou pas bien? en tout cas je ne regrette pas! je suis depuis une semaine sous arava, j’attends ma prise de sang vendredi, je croise les doigts..
ha la maladie! quand elle nous touche c’est un combat constant, dès le matin au réveil.. pas gai du tout! bon courage à vous tous! soyons fort…
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je viens de lire le temoignage de Claude , qui est poignant , je n’ai pas de probleme respiratoire, par contre j’ai du arreter de fumer car je faisais de la bronchite chronique, une toux que je ne connais plus depuis l’arret du tabac du jour au lendemain suite à une visite à un gastro entero pour reflux et hernie hiatale, qui m’a dit sechement d’arreter de fumer avec le metho.
Depuis le temps que je prends ce medoc , je ne penses pas tout de même a arriver a votre stade , vous deviez avoir d’autres problemes de santé peut etre .
Courage à nous tous dans cette galère que nous supportons tous les jours , et que personne comprends a part nous
a +
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bonsoir
je me demandais si le METHO était vraiment efficace pour tous ?? après 3 mois ! moi ça fait un mois !
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çà fait un an de métho; 8 mois a 10 mg peu d’effets, puis ensuite 3 mois a 15mg amélioration, puis depuis 2 mois a 20 mg journées et nuit tranquille sauf qq sensibilité au poignets et un doigt; voila je suis aTours suivit par Rhumato et je vais voir medecin nutritherapeute a paris DR RAZAFIMBELO qui me donne vitamine , oméga 3 magnésium , j ai reduit le gluten depuis longtemps et supprimer la proteine de lait ; bon courage
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bonjour à tous, je viens vous donner des nouvelles sur mon nouveau traitement, l’arava 20mg, cela fait presque 4 semaines que je le prends tous les matins, j’ai eu ma prise de sang bien entendu pour voir les effets indesirables.. ouf le bilan est bon! par contre j’ai toujours mal, donc voltarene, daffalgan1g mais j’attends encore quelques semaines pour ne plus sentir de déformation, on verra bien…
brigitte, j’ai pris pdt 9 mois du métho 10 mg, mais aucuns effets et bien au contraire, j’ai eu des effets secondaires… si cela fait qu’un mois que vous le prenez, soyez patiente, il ne fera pas effet de suite, attendez au moins 6/8 semaines, en espèrant que ce traitement vous convienne.
moi j’ai un RP mais l’arava ne soigne pas le psoriasis.. ensuite c’est un choix, puis notre corps ne ressemble à celui de personne
bon courage à tous!
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bonsoir a vous tous ,
Après 7 ans de Métho , j’ai pris une décision, qui serait sera bonne j’éspére , j’ai arrété le Metho depuis 1 semaine , qui était efficace sur moi mais j’en avait marre des piqures, de la fatigue, des nausées pendant 36 h après injection . je prends des ampoules pour nettoyer l »organisme le + possible afin d’éliminer la molécule , et du desmodium pour régenerer mon petit foie fragile .
et dans 10 jours environs je commence arava .Je commence par 10mg pendant 15 jours bilan sanguin puis si tolérance 20mg et re bilan sanguin, j’ai une grosse anxiété , voir ce qui va se passer ,
J’ai beaucoup d’apprehension s/ les effets secondaires (digestifs, perte cheveu,tension), mais il faut se lancer , je ne pas pas continuer le metho il me fait peur , arava c’est peut-etre pas mieux , mais c’est pas une chimio, quand au pso dans mon cas j’en ai pas trop donc on sortira les pommades.
On verra bien au prises de sang , je suis bien contente pour katly , elle tolère bien le traitement pour l’instant .
On se tient au courant , a + courage a tous
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bonsoir pascale, merci pour votre gentillesse… je tiens à vous dire très personnellement que je pense que vous avez très bien fait d’arrêter le métho!! il me parait dangereux! l’arava a autant d’effets indésirables mais en tout cas je n’ai pas de douleurs abdominables et de nausées liées anciennements au métho.. vous avez raison de laver votre foie si fragile, je comprends, moi j’ai pris du chardon marie, (regardez donc sur internet si vous avez besoin de savoir ce que c’est)
franchement, je suis presque sûr qu’avec l’arava ça ira mieux, quand au pso, j’en ai aussi au coude et à une main, tant pis, je prends la pommade en espèrant que ça n’évoluera pas trop.. (il nous faut un environnement plutôt serein pour le pso si c’est possible!)
beaucoups de courage à vous pascale, ça va aller!
bon courage à tous!
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je viens vous faire part de ma petite expérience la semaine dernière… je devais rencontrer un médecin au centre anti douleur (rdv pris 3 mois à l’avance!) tout ça pour me faire un espèce de brouillon ou j’avais réellement l’impression de me retrouver à l’école primaire en face de mon maitre! dailleurs j’ai faillis partir de son bureau.. par correction, je suis restée mais bref, tout ça pour vous dire que sa « leçon » d’1heure 1/2 m’a vraiement fait comprendre que tout venait d’un environnement et surtout de chacuns de notre passé (chocs émotionnels, divorce, deuils, trahison etc…) personnellement je crois que c’est plutôt psychologique avant d’être physique! une naissance peut aussi être un choc émotionnel.. c’est comme ça, alors, essayez tous de vous trouvez ds une vie relativement sereine.. plein de courage à vous
moi je fais au mieux pour effectivement occulter mes chocs émotionnels, mes douleurs sont la c’est certain mais moins présentes que lorsque j’y pense (même parfois inconsiemment) au moins, cette foutue maladie va nous permettre de mieux connaitre notre corps et notre esprit!
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