5 à 20% des patients atteints de psoriasis souffrent un jour de rhumatisme psoriasique. Atteinte par cette arthrite, Denise Lesur, membre de lassociation pour la lutte contre le psoriasis de l’Essonne a rencontré Jacques-Henri Julié, un rhumatologue. Ensemble, ils font le point sur cette pathologie bénigne, mais très handicapante.
Agée de 49 ans, Denise Lesur vit avec un psoriasis depuis 36 ans. Adolescente, les plaques rouges et les squames de cette dermatose couvraient jusquà 80 % de son corps. Il y a trois ans, le rhumatisme psoriasique a fait son apparition. Lassociation des deux pathologies altère chaque jour un peu plus la qualité de vie de cette femme. «Cest très invalidant, jai des raideurs, des douleurs et des gonflements dans les articulations. Je fais de nombreuses chutes à cause de mon rhumatisme psoriasique. «Comme avec le psoriasis cutané, jai des difficultés à faire comprendre à mon entourage la gêne et la souffrance que moccasionnent ces rhumatismes».
Priorité au dépistage !
Lundi dernier, Denise Lesur est allée à la rencontre dun rhumatologue, un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des problèmes associés aux muscles, aux articulations et aux os pour en apprendre plus sur sa maladie. «Le rhumatisme psoriasique est un rhumatisme inflammatoire chronique caractérisé par son association avec le psoriasis cutané quil peut suivre, accompagner ou, exceptionnellement, précéder. Les deux principaux signes sont la douleur et lenflure des doigts et des orteils : ceux-ci deviennent rouges, et tuméfiés (tous ne sont pas forcément touchés), explique Jacques-Henri Julié, rhumatologue. Il y a deux types de rhumatisme psoriasique : le rhumatisme périphérique (inflammation dune ou plusieurs articulations des membres) et le rhumatisme axial (inflammation de la colonne vertébrale)».
L’importance d’un dépistage précoce
La pierre dachoppement de cette pathologie est le dépistage car le rhumatisme psoriasique ressemble à dautres formes darthrites, notamment la polyarthrite rhumatoïde. Il est très important de poser rapidement un diagnostic précis parce que la plupart des traitements offre une efficacité maximale lorsquils sont instaurés au début de la maladie. Trésorier adjoint du syndicat national des médecins rhumatologues, Jacques-Henri Julié plaide pour une information optimale des médecins généralistes, car ce sont généralement eux que lon consulte en premier lieu. «Le plus délicat en matière de rhumatisme psoriasique est le dépistage, remarque le rhumatologue. Une fois le diagnostic confirmé, on peut avoir recours à divers traitements pour soulager le patient. Hélas, il sagit de traitement à vie, sans aucune perspective de guérison. Ces traitements peuvent améliorer la qualité de vie des patients et offrir une rémission assez longue. La cause de la maladie nest pas connue, toutefois il est probable quil sagisse dun désordre immunitaire.» Les traitements permettent de maîtriser linflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants.
On soulage la douleur
«Il y a deux types de traitements. Le premier est symptomatique, il est basé sur la prise danti-inflammatoires styroïdiens administrés par voie buccale ou par infiltration. A ce traitement symptomatique sajoute un traitement de fond dans le but de maîtriser lévolution de la maladie. Une surveillance clinique et biologique du patient est nécessaire. Généralement la périodicité des consultations est dune par mois» précise le rhumatologue. Pour une prise en charge efficace de la pathologie, le patient doit être suivi conjointement par un rhumatologue pour larthrite et un dermatologue pour les dermatoses. Récemment, larsenal thérapeutique sest enrichi de biothérapies qui malheureusement pour le moment ne peuvent être prescrites quen milieu hospitalier, notamment en raison dun coût particulièrement important (environ 13 000 euros par an et par patient). Ces biothérapies peuvent être particulièrement intéressantes dans le cadre de lévolution du psoriasis cutané.
C.C.
Association pour la lutte contre le psoriasis : 53 rue Compans – 75019 Paris
01 42 39 02 55 – , http://www.aplcp.org/.
Parlons Santé 
Bonjour, je viens donner un peu de mes nouvelles, bien qu’elle ne soit pas forcément sensationnelle !
Mais avant, je voulais juste félicité Jean Jaquenoud d’avoir appris un nouveau mot dans le dictionnaire, et je l’encourage à continuer dans sa lancé en essayant d’apprendre le mot : Compassion !
Bien, sinon pour ma part, après tout un long parcours médical, mes douleurs sont devenu disons, supportable, mais je suis complètement dépendant de lindocide, chrono-indocide, doliprane, eupantole, et bien sur le fameux Novatrex avec 7 pilule à avaler chaque semaine!
Le gros positif et mon pso cutané qui à pratiquement disparut à 70%, je peux presque me permettre d’aller nager à la piscine avec mon fils sans que toutes les mamans ne sorte leur enfants de l’eau paniquer ! (Çà non plus, tu ne dois pas connaitre Doctor JJ)
Niveau professionnel j’ai du lancer un dossier cotorep, et je vais recevoir dans les semaines à venir ma lettre de licenciement pour inaptitude…
Voilà, donc bilan pas super positif, mais tout de meme je me sens beaucoup mieux maintenant avec tout ces médocs, qu’auparavant ou je souffrais le martyr !!
Mon Rhumatologue envisage de me faire commencer une biothérapie si cela ne va pas mieux !
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Bonjour olivier
Le traitement est, en effet, contraignant mais seul le résultat compte, c’est à dire, votre bien-être. Aviez vous pu faire une cure thermale ?
Professionnellement c’est tj difficile, mais c’est transitoire vous pourrez certainemet reprendre une activité à mi-temps !
Bon courage
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Bonjour Claire,
Non, finalement je n’ai pas fait de cure, il y avais plus de 3 mois d’attente pour cela, et beaucoup m’ont dit que cela m’aurait certes fait beaucoup de bien à très court thermes, mais n’aurais pas soigner la douleur à plus long thermes.
Mais il n’est pas impossible qu’un jour j’aille en faire une, il est certain que cela ne peut être que positif.
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ils n’ont pas tout à fait tort, mais se faire du bien même pour qlq semaines, c’est du bonus. Un médecin m’avait dit que le bénéfice d’une cure pouvait durer de trois à six mois après, effectivement cela ne fera pas disparaitre le mal, mais n’avons nous pas tous droit à un peu de quiétude ? Une trêve ne vous ferait aucun mal…
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Bonjour,
J’ai 38 ans, et je souffre depuis l’age de 8 ans d’un Rhumatisme psoriasique localisé dans les genoux. Après 2 grossesses mais douleurs avaient disparus !! mais voilà c’est reparti de plus belle depuis 5 mois. Après 3 ponctions + 3 injections , mon médecin vient de me prescrire un traitement au METHOTREXATE ! j’aimerais savoir si vous connaissez ce traitement et quels sont les effets indésirables ! J’ai également à mon palmarès santé un infarctus ! donc aussi un traitement à vie !!! et je suis angoissé des conséquences des deux traitements .
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Bonjour Lucie, pour le METHOTREXATE, il est vrai que c’est un traitement assez lourd, les effets secondaires que j’ai en prenant 7 pilules / semaine (en une fois) sont de temps en temps le jours ou je prends ces pilules, des envies légère de vomir, mais jusque là je n’ai rien u de plus !!
En revanche, mes doctors m’ont dis que cela pouvais avoir des effets néfaste voir irreditère sur la créations (faire des bébés) !!
Bonne chance et bon courage à toi !
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bonjour ,qui prend les anti tnf alplha; quel résultats positifs ou effets secondaires; merci
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Merci de ta réponse Olivier, je ne prends qu’un comprimé de Novatrex par semaine, cortisone + anti-inflammatoire !!! déjà depuis 15 jours et vraiment aucun résultat ! j’ai lu sur un autre site que le novatrex avait vraiment des effets secondaires génants. j’ai tres peur car j’ai fait un infarctus il y a trois ans ! donc un traitement aussi et la combinaison de médicaments en me plait pas du tout ! et en attendant le moral baisse considérablement. Pour ce qui est des enfants, j’en ai deux que j’aimerais voir grandir longtemps…
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Bonjour Lucie, en ce qui concerne d’éventuelle relation et effet gênant entre tes problèmes de coeur et le novatrex, il faux absolument demander à ton docteur, de toutes les manière ce médicaments n’est prescrit que sur ordonnance.
Pour les résultats, mon docteur me disait qu’en général il fallait minimum 1 moi de traitement avant que novatrex commence à faire effet, c’est effectivement ce qu’il c’est passé pour moi, surtout au niveau cutané, mais également par la suite sur mes rhumatismes !
J’ai commencer par 3 pilules / jours pour finalement arriver à 7, à ma dernière consultations mon docteur ma proposé d’augmenter un peu plus la dose mais là je lui ai dit que je ne supporterais pas plus (vomissement) ! Peut être une fois confirmé que tu ne court aucun risque avec novatrex, il te faudra certainement augmenter un peu la dose pour avoir des résultats plus convainquant !
Je suis comme toi, je déteste les médicament, et j’aurais préférer m’en passer, mais je doit avouer que novatrex ma fait beaucoup de bien, même si ce n’est pas une solution acceptable à long terme, mais quoi d’autre ?? Noter maladie est tellement difficile à comprendre…
Courage à toi !
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ma fille de 9 ans est sujette à des rhumatismes depuis 4 ans, la hanche le genou le poignet le cou la rhumatologue a mis un nom sur son rhumatisme (sous agent) mais le premier rhumato qui l’a vu parle de rhumatisme sporiasique et elle en a en cutanée si quelqu’un peut me donner des renseignements à ce sujet car je m’inquiète beaucoup pour ma fille qui n’a que 9 ans merci
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Bonjour Isabelle , je pense que si ta fille à du pso cutannée , et que le premier rhumato à dit qu’il penssais que c’été du rhumatisme psoriasique , c’est certainement malheureusement le cas ! Ton Rhumato devrait pourtant savoir et préscrire les soins adequat pour ta fille !
Les cures peuvent faire également beaucoup de bien , le soleil , la mer , et le non stress sont aussi des élément important !
J’éspère que tu arriveras à trouver une solution pour ta fille.
Courage
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bonjour moi mon rhumastisme pso me fatigue beaucoup.j’ai 47 ans je souffre depuis 2 ans.(genou cheville doigt poignet dos)j’ai pris novatrex sans effet puis depuis 8 mois arava+appranax750ça va mieux.je voudrais pourquoi je suis fatigué si c’est le taitement ou la maladie et les effets a long terne de ce traitement MERCI laurent
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bonjour laurent
la fatigue est multifactorielle vous savez. le stress et la douleur nourrissent cet état de fatigue générale. Les effets indésirables de Apranax sont comme tous les produits inflammatoires actifs : gastrite, stomatite (inflammation de la bouche et des gencives), douleurs abdominales, ulcération du tube digestif. La somnolence n’est pas un effet secondaire très répandu. En cas de doute, signalez-le à votre médecin traitant.
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merci de votre reponse.
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bonjour a toutes et a tous
moi aussi comme vous je suis atteind de RHUMATISME PSORIASIQUE et c’est pas la joie, gonflements des cheville, oedeme sur les mains et les coudes, douleurs au poignets ,genoux ,bref pratiquement toutes les articulations.
j’ai comme traitements des corticoides, prednisone, 10 mg par jour,et une piqure de metroject par semaine.
avant cela on m’avait prescrit de l ‘ arava qui ,ne c’est relevé d’aucune utilité.
apres une amelioration depuis les piqures de metroject, cela fait 2 semaines que les symptomes reviennent, sans vous parler des effets secondaires; ( aphtes, nausées, etc.etc….).
mon rumato, ma dit que si cela continuer, on passerai a embrel???
cela a t’il aussi des effets secondaires, quelqu’un est il sous ce traitements en ce moment ?
concernant la partie invalidente de la maladie, savez vous ci celle ci est reconnu par la cotorep ?.
en vous remerciant d’avance pour vos reponses.
cordialement.
richard
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on mari est actuellement sous embrel depuis 2 semaines pa d’effets secondaire et il a ete reconnu par la secu en invalidite et touche une pension a ce titre
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Bonjour Richard,
Oui, cela peut être reconnu par la cotorep (appeler désormais MDPH), il faux contacter un de ces centre prêt de chez vous, afin de remplir un dossier d’inscription. Il y a environ 6 mois d’attente avant la reconnaissance de travailleur handicaper reconnu.
Pour votre traitement, il à l’air très lourd.Avez vous esayer Novatrex ?? Parler en à votre Rhumato, et si vous n’avez pas utiliser ce traitement je vous conseil de le faire et remplacer celui que vous avez actuellement avec vos injections.
Personnellement, depuis que je suis ce traitement mais douleurs ont pratiquement toute disparut, je suis valide à 95% je pense grâce à celui ci, alors qu’avant je pense que j’été handicaper à 60%.
Bon courage
Olivier
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bonjour olivier, j’aimerais savoir si je peux faire une demande de macaron liée à cet handicap « rhumatisme psoriasique » car mes mains, interphalangiennes me font souffrir, j’ai une déformation, c’est pas facile de conduire, encore moins de manoeuvrer lorsque je dois me garer!
ps: j’étais sous méthotréxate (novatrex) 10mg par injection, qu’elle est ta posologie pour que ça aille mieux? ma rhumato me recommande d’augmenter le dosage.. je ne suis pas ravie mais bon si c’est pour pouvoir repratiquer mon sport et ma passion « le tennis » je prends!
amitiées
merci,
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merci olivier
j’en parlerai a mon rhumato, a mon prochain rdv.
merci pour ces conseils…..
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Bonjour, depuis plusieurs année je soufre de tendinites divers et variées, et de mycoses résistantes, une VS à 35, depuis un mois il est avéré que mes mycoses sont en fait du Pso et que mes tendinites sont des tenosyvnovites rebelles dues à un rhumatisme Pso, je suis depuis deux semaines sous Methotrexate et Lederfoline, pour le traitement de fond, et Tramadol 200 à 400 mg/24h pour les douleurs, j’arrive le plus souvent à me limiter à 200mg.
Je soufre du poignet gauche, de la cheville gauche un orteil a gauche aussi, les hanches et les lombaires, j’arrête la le tableau, ou presque ma main droite commence à me gêner. ma question concerne surtout le délais pour espérer une amélioration notable de la situation? et quel espoir de tranquillité entre les poussées?
Merci
Francois
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En fait j’ai oublié de me présenter, je suis un homme de 45 ans, et je soufre de problèmes cutanés depuis l’age de 15 ans et mes tendinites depuis l’age de 20 ans, mais je n’ai été diagnostiqué de depuis un mois.j’ai pourtant consultés plusieurs fois chez des Dermatos et Rhumatos jusque la ils n’avaient jamais fait le lien entre mes différents symptômes.
Merci
Francois
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Bonjour François, je ne connais pas le Lederfoline, mais pour le Methotrexate je dirais que les premier effet visible sont parvenu environ 1 mois après, et un soulagement vraiment notable après 2 à 3 mois !! Il à fallut également que j’augmente mes doses petit à petit jusqu’à trouver un bon équilibre, là je prend 7 pilule par semaine de Novatrex (Methotrexate) et mon handicap du aux rhumatisme et passer de 75% à je dirais 8% !!
Bon courage à toi !
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Merci Olivier, le Lederfoline ci j’ai bien compris devrait permettre de réduire les effets indésirables du Methotrexate, je suis à cinq cachets de Metho et 48h après je prend 2 comprimés de Leder, j’en suis à ma deuxième semaine de traitement,pour le moment la seul amélioration concerne la gestion de la douleur avec le Tramadol, en fait je sort de cinq mois d’antiinflammatoires sans effet, aussi je suis un peu impatient de voir une évolution.
Ta réponse me conforte un peu dans mon espérance d’amélioration, aussi je te remercie pour celle-ci.
Cela me permet d’envisager une reprise de mon activité pas trop éloignée.
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bonjour ma petite fille a une dmj depuis le mois de juillet elle est actuellement sous corticoides et sous metroject je voudrai savoir si certain d entre vous on eu ce traitement et pendant combien de temps merci de vos reponses
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je vis avec un rhumatisme psoriasique depuit plus de 10ans et c’est en 2002 que mon medecin m’a prescrit un traitement de fond et dieu merci apres une cure qui a durée presque 3 ans je n’ai plus de poussée j’ai parfois des douleures au niveau des articulations mais presque passagéres .alors je peus dire que le traitement de fond et le seul traitement réussi jusqu’ nos jours.
merci
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Merci pour ces précisions, quant au traitement de ta chute, il semblerais, au vu de ce que j’ai lu, que tout traitement peut interférer avec les traitements que nous prenons, de façon plus ou moins importante, Je pense que le médecin qui te prend en charge pour ta chute est informé de ton traitement et en tiendra compte dans ses prescriptions, en fait ce qui interfère le plus semble il c’est le stress, donc si j’ai bien compris tout les messages que j’ai lu plus haut et ailleurs il faut essayer de rester zen. c’est plus facile à dire qu’a faire mais le stress étant notre ennemi déclaré, nous n’avons pas le choix, Donc confiance en tes médecins, enfin une confiance éclairé,
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Bonjour Touria
Quel traitement de fond ?
Merci
Catherine
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suite
il y’a deux semaine mon medecin m’a dit que j’ai un tassement vertebrale causé par une chute .je veus savoir est ce que ce tassement aura une influance sur ma maladie.?
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bjr ,j’ai lis votre article sur le rhumtisme psoriasique et j’ai presque les memes sympthomes.mais dans notre pays j’ai esayer avec beaucoup de dcocteurs ca na rien donneé,je prends tout les jours les imflamatoirs pour calmer la douleur.comment doit je faire.merci
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Bonjour,
je m’appel david et j’ai 40 ans
Je fais du psoriasis depuis 20 ans ,j’en ai surtout aux jambes et aux coudes.Maintenant mon rhumatologue pense que j’ai un rhumatisme psoriasique car cela fais 2 ans que j’avais mal en bas du dos.J’ai fais des analyses approfondie et lundi prochain je passe IRM.Je vous donnerez des nouvelles et quel traitement on m’a donné.
J’aimerai savoir si une personne qui est atteinte de psoriasis comme moi peut continuer à faire du sport,et si oui quel sport ?
Merci à vous et à bientôt
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Bonjour djenane kamel , je te conseil de consulter un rhumatologue qui pourra t’orienter sur un traitement . De plus comme le dit Touria les cures peuvent être très bénéfique je penses.
David , sauf si physiquement à cause des douleurs trop insuportable , il n’y à aucune contrindication à faire du sport . Il n’y à je penses pas de risque d’agravation du rhumatisme psoriasique à pratiquer un effort physique tel qu’il soit !
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bonjour;
j’ai 40 ans, diagnostiquée rhum pso depuis 3 ans, sous métho (20 mg) depuis 2 ans. le voltarène a fait effet pendant un moment, et depuis quelques mois, recrudescence des douleurs, surtout au niveau sacro_iliaque, douleurs très importantes. aucun AINS ne me soulage, je suis sous morphine depuis 2 mois, ça me donne un peu de répit.
quelqu’un pourrait’il me parler des anti TNF,et des sels d’or ?
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Bonjour,
Je suis sous anti TNF depuis 2006 et j’ai retrouvé une vie normale.
Ce sont des injections deux fois par semaines ou un foi tous les quinzes jours suivant le traitement prescrit.
Il à agit en peu de temps.
Je me voyais déjà sur un fauteuil roulant, et ne pouvant plus m’occupé de mes enfants.
Et grace à ce traitement, je marche, cours, joue avec mes enfants.
Il y a des risques puisque ils diminuent les deffences immunitaires.
Mais à choisir de vivre meme dix en bonne sante plus tot que X années sur un fauteuil à hurler de douleur, j’ai choisi.
Et depuis que le traitement est en cours, il n’y a pas de cas réel de complications.
Alors ca vaut le coups de prendre certains riques.
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il faut du courage , je suis a ma 4eme injection de métho 10 ml; avec acide folique 5 jours après , et anti douleurs chaque jours. il y a du mieux , je mange sans gluten sans protéine de lait, je suis porteur de la maladie depuis 30 ans, rhumatisme et pso; y a t il quelqu’un qui fait ce traitement depuis plus de dix ans ? a bientôt
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je suis atteinte de rhumatisme psoriasique depuis quatre et de mi ,mais la maladie a été diagnostiqué depuis 1 ans et demi je prend du méthojet 17mg 1 fois par semaine ,6 comprimés de ixprim par jour,2 comprimés de lodine par jour, humira 1 injection tout les 15 jours,malgré tout ça je souffre encore de mes épaules, du dos et des cervicales.comme ça suffit pas mon vaccin du tetanos est périmé j’ai vu mon médecin traitant qui me dit de voir mon rhumato et quand j’ai parlé a mon rhumato il me dit de voir mon dr traitant,j’ en suis au point ou le moral est au plus bas j’ai envie de tout arrèter je ne trouve pas de personne qui me comprenne comment me faire comprendre auprès des médecin merci si quelqu’un pouvait me donner un conseil je n’ en peux plus
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bonjour je connais méthoject 10 0u 15 mg qui agit sous 3 mois avec surement ds petits effets indesirables surtout au debut. je ne connais pas « humira,ni ixprim,ni lodine; methoject est plus rapidement efficace en injection une fois semaine qu’en compriméa bientôt
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bonjour
je remercie jean marie pour sa réponse le lodine est un anti inflammatoire , ixprim est un anti douleur et humira fait partie des médicament biothérapeutique comme embrel.Je me fais mes injections depuis maintenant 4 mois et les effets indésirable sont toujours là et les douleurs aussi je sais qu’il faut de la patience mais certains jours on la perd surtout lorsqu’on est pas compris.je n’ai que 38 ans et mon corps 80.Enfin bref,avec le temps j’espère allez mieux
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j’ai cette maladie depuis 30 ans. j’ai pris le methoject depuis 3 mois avec un anti douleur dans la journée; il semblerais que je vais mieux mais si je fatigue plus vite. toutefois depuis 15 ans je mange sans gluten et sans proteine de lait ce qui a apaisé nettement les douleurs.et , qui a contribué a retarder la prise de methoject.
j e prends 2 cueillere a soupe par jour d’huile de cameline (omega 3 crue )melangé a l’alimentation; et beaucoup de magnésium; puis je prends jus de grenade ; fermenté ( site sur internet ) qui est un puissant antiinflamatoire naturel. voila l’espoir que j ‘ai. courage maria et les autres
Aprés un an ou deux de méthoject il peut y avoir remission de la maladie surtout dans ce rhumatisme, pas dans la polyartrite
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Bonjour à tous,
nous préparons une longue interview sur vos patholoqies dans le cadre du salon. à bientôt sur parlonssante.com
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bonjour claire,
pouvez vous me donner des adresses ou des liens concernant le rhumatisme psoriasique, j’ai besoin d’en savoir plus pour éviter mes douleurs.
MERCI BEAUCOUP à bientôt j’espère
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bonjour,
j’ai du nouveau depuis mon dernier message.Je doit de nouveau etre hospitaliée pour plus de recherche car je fait de la fièvre sans raison les tt ne sont pas assez efficace et le rhumato ma arreter la biothérapie.Ce qui m’angoisse c’est qu’il ma dit qu’ils vont rechercher d’autre maladies sans me préciser lesqu’elles.De plus,j’ai un petit de 4 ans et mon mari travaille en 5 huit .Pas de famille a proximiter pour m’aider et je ne veut pas ennuyer mes amis .existe t il un organisme auquel je pourrais demander à ce qu’une personne vienne s’occuper de mon plus jeune enfant pendant mon hospitalisation et lorsque mon mari travail.Et aurais je droit à une aide financière ? si quelqu’un pouvais me répondre je le remercie infiniment.
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Bonjour,
En ce qui concerne une aide pour votre enfant, il faut voir avec votre mutuelle.
En général ils prevoient une assitance à domicile.
Pour ce qui est de l’aide financière je ne sais pas.
Bon courage et bonne journée.
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bonjour,
merci nelly pour ton tuyau mais j’avais déjà demander a ma mutuelle et ils m’ont répondu que ce n’etait pas inclu dans leur programme (c’est une mutuelle privé d’entreprise ou travaille mon mari) mais merci quand meme pour ta réponse
bonne journée
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Bonjour Maria,
effectivement certaines mutuelles offrent ce type de prestation à leurs clients, je crois que vous devriez vous résoudre à solliciter vos amis, vous savez ils seront certainement heureux de vous aider, l’amitié c’est aussi se soutenir dans les coups durs… Bon courage, si vous souhaitez lancer un appel via notre blog, contactez moi !
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Bonjour,
Je souffre de douleurs depuis ma 1ère grossesse à 27 ans, j’en ai maintenant 37, 2 enfants et le diagnostic de RP a été posé l’année dernière après 7 rhumatos différents consultés ! En fait comme toutes les femmes de la famille du côté de ma mère font de l’arthrose très jeune (à partir de 20-21 ans), le lien n’était pas fait avec mes antécédents de pso et ceux de la famille de mon père jusque là.
Je voulais savoir (je ne revois le rhumato qu’en janvier) si le fait d’être perpétuellement fatiguée et d’avoir de la fièvre pendant 6 à 8 semaines ensuite calme pendant 1-2 semaines puis de nouveau fièvre avait un rapport.
Je fais énormément de sport, je m’oblige à bouger pour pouvoir m’occuper de mes enfants (je vis seule avec eux) mais j’ai quand même peur de finir comme mon arrière-grand mère et ma grand-mère en fauteuil roulant sans pouvoir bouger les doigts qui ont fini comme des serres. Ma mère suit le même chemin, l’année dernière elle à passé 8 mois sans pouvoir s’habiller toute seule, couper sa viande, etc…
Merci de me lire, et courage à tous il faut positiver, je crois que la volonté joue pour beaucoup dans notre état.
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BONJOUR BELISAMA MOI AUSSI JE SUIS ATTEINTE DE R PSORIASIQUE DEPUIS QUELQUES ANNEES ET MOI AUSSI J AI DE LA FIEVRE LA NUIT MON MEDECIN ME DIT QUE C EST A CAUSE DU PSORIASIS QUI S AGGRAVE MAIS JE N EN SAIS PAS PLUS JE TE SOUHAITE BON COURAGE
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bonjour,
j’aimerai te réconforer en te disant,qu’il faut espérer que la science évolue et peut etre qu’un jour les scientifiques trouveront les bons tt.En ce qui concerne ta fièvre,j’en fais très régulièrement et ni le dr,ni le rhumato ont su répondre à mes questions.D’ailleurs, j’ai enfin la date de ma nouvelle hospi qui est le 30 nov.Scaner,prise de sang détaillée pour en savoir plus.Et peut etre connaitre la raison de cette fièvre.
J’admire,que tu puisses faire du sport car moi,je ne peux plu,je m’occupe encore de mon jardin avec difficulté,mais j’insiste pour le faire et bien sur de mes enfants (garçons)où j’ai changer quelques règles de jeu pour pouvoir jouet avec eux.
je te dit bon courage et je pourrai peut etre t’en dire plus lorsque je serai revenu de mon hospi (même si j’ai peu d’espoir)
a bientôt
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Bonjour Maria,
Merci de ta réponse, j’espère moi aussi que les chercheurs trouveront un jour un moyen de nous soulager, que nous puissions au moins effectuer tous les gestes de la vie quotidienne sans souffrir continuellement.
Pour le sport, c’est le seul moyen que j’ai trouvé pour garder un peu de souplesse et m’occuper des enfants sans trop de soucis. En fait, j’ai un éliptique que j’utilise 1/2 heure tous les jours, je fais partie d’une association d’évocation historique du moyen âge et tous les dimanches nous faisons 1h30 de musculation et endurance (chacun à son rythme bien sûr !) et 1h30 de combat à l’épée. Cela fait maintenant 1 an 1/2 que je suis ce programme et ma mobilité s’est grandement améliorée !
Mes enfants comprennent maintenant très bien que j’ai du mal à jouer avec eux et nous adaptons nous aussi les jeux pour en profiter tous, comme ce week end avec un temps humide comme ça, il est très dur pour moi de bouger, j’ai l’impression d’avoir des forets un peu partout qui me percent les os, mais je ne veux plus prendre d’antalgiques !!
Je te souhaite bon courage pour ton hospitalisation et je souhaite de tout coeur que les médecins trouvent une piste pour tes fièvres inexpliquées et surtout un moyen de la stopper ou tout du moins d’espacer les crises.
Bon courage et à très bientôt.
Tiens-moi au courant et profites-en pour te reposer.
Bélisama
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bonsoir à tous; je lis avec beaucoup d’interet vos messages et comprends vos souffrances ( atteint moi-même de problèmes identique augmentés par une maladie de ménière). je me permets avant tou d’essayer de modifier votre alimentation, en suivant à la lettre le livre du professeur seignalet » l’alimentation ou la troisieme medecine ». cette analyse et application stricto sensu ne peut que vous aider sans recourir a des methodes allopathique trop inutiles la plupart du temps et couteuses…esayez de ne plus boire de lait et d’e supprimer tout laitage, de ne plus mangeer de pain…etc et vous verrez votre état s’améliorer. j’ai testé , reisté, et vous assure de la qualité de cette théraphie. le livre est edite chez Francois xavier de guibert, collection » ecologie humaine » bon courage a tous.
Claude.
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bonjour,
j’ai déjà commencé à réduire charcuterie, lait et fromage mais je ne connaissais pas la liste complète des aliments à proscrire. Pour le calcium , il y a le lait de soja enrichi en calcium et vitamine D. es tu accompagné par un nutritionniste? est-ce indispensable? pour l’instant j’ai constaté une baisse importante des douleurs pour le rhumatisme mais moins sur les infections à répétition des ongles qui sont duent aussi à mon pso mais bon je ne savais pas qu’il fallait banir les glutens donc je fais l’essais et je vois….mais bon comme je suis à rennes et que j’adore les galettes de sarrazin ça ne devrait pas etre trop compliqué….
les conseils sont les biens venus …
merci
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BONJOUR ISA J AI LU VOTRE MESSAGE ET J AURAI BIEN AIME QUE VOUS PUISSIEZ M AIDER CONCERNANT LE REGIME CAR MON MEDECIN NE M EN A PAS PARLER SAUF UNE FOIS OU JE SUIS TOMBER SUR SON MEDECIN REMPLACANT ET QUI M A DIT QU IL Y AVAIT DES CHOSES DANS L ALIMENTATION QU IL FALLAIT EVITER SANS M EN DIRE PLUS MERCI DE M AIDER ET JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE MERCI
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bonjour,
j’aimerai,repondre au message.Je ne suis pas tout à fait d’accord.Eliminer le lait et les laitages,voudrais dire suprimer le calcium et autres nutriments dont notre corps à besoin.Nous pouvons peut être nous passer de pas mal de choses,mais il faut aussi penser à garder l’essentiel.Je pense plutôt,qu’il vaut mieux manger équilibrer,sans éxcès,plutôt que de tout suprimer.Nous sommes déjà assez restreint par notre maladie sans en plus en rejouter.Désolée,d’être en désaccord avec ce genre de régime
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le régime sans gluten total a eu des effets sur les douleurs, ainsi que la suppression totale de la proteine de lait. je prends chaque trimestre un e ampoule de vitamine D ; de la taurine et du magnésium en grande quantité (D_stress ou bio_optimum 10 a 15 comprimés /jours) je consulte le docteur KEROS a Paris ( même méthode que Seignalet ou Kousmine ), et je vais bientôt consulté le docteur RAZAFUMBELO nutritherapeute adepte de jean paul Curtay dont je vous invite a consulter le site.
j’ai 51 ans et souffre depuis 30 ans
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merci de tes renseignements
je me rends compte qu’il serait préférable de me faire accompagner par une nutritionniste.
J’ai visité le site de Jean Paul Curtay mais c’est plutot pour des régimes pour maigrir ou garder la santé celà n’a pas l’air d’être en rapport avec un traitement d’un pr
mais c’était intéressant…
pourquoi prends tu autant de magnésium et qu’est ce que la taurine?
désolée pour toutes ces questions…
merci
isa
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bonjour, je tiens à te dire que de trop penser au mal te fais certainement somatiser! essaye de t’occuper tu verras que tu oublieras vite ton mal, moi j’ai un rhumatisme pso, c’est douloureux je le sais mais je m’implique ds une association et j’en oublie mes douleurs! je suis de tout coeur avec toi, bon courage!
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Isa ne t’excuse pas pour toutes tes questions, c’est pour cela que ce blog existe : vous permettre de vous informer et surtout d’échanger sur vos expériences face à la maladie. Je prépare actuellement une interview d’un rhumatologue et me suis inspirée de vos interrogations pour rédiger les questions. J’attends sa réponse et je publierai immédiatement ses commentaires.
Bon courage à tous, et continuez, vous êtes chez vous !
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bonjour,
j’aimerai savoir si le moral à une influance sur ces douleurs.En ce moment,je déprime profondément,beaucoup de souci en tête,et j’ai beaucoup du mal à bouger.j’ai mal à toutes mes articulations.je continue à travailler.J’essaie,de ne pas le montrer,mais je souffre.
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bonjour maria
souvant les médecins nous disent que c’est psychologique : on déprime et du coup on a des douleurs mais moi je pense que ce qui me colle le bourdon c’est quand j’ai mal partout et que je ne peux plus faire ce que je veux à cause de cette maladie c’est surtout ça qui me déprime et donc disons que le fait de ne pas avoir le moral est logique quand on souffre mais que garder le moral peut aider à aller mieux
bref facile à dire mais pas toujours à faire ….
bon courage maria et haut les coeurs !
isa
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Bonjour Maria,
La perception de la douleur peut varier en fonction de ses émotions. La dépression, le stress sont des maux sources de tensions nerveuses et d’irritabilité c’est sûr. Mais de là à dire que le moral influence la douleur…
Parlez-en à votre médecin et essayez de vous détendre, je sais c’est difficile quand on le corps qui vous torture et que vous êtes préoccupée, mais faites vous plaisir, un bon repas avec des amis, les enfants, une après-midi avec des copines… Ne restez pas seule, surtout pas, contactez des associations de malades, ils vous comprendront et sauront vous écouter.
Bon courage Maria et tenez nous au courant,
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bonsoir,
je pensais que le moral pouvais jouer sur ma santé.Depuis environ,3 semaines,je n’ai plus le moral.et l’approche de la date d’hospitalisation n’arrange rien.Je me suis arrangée pour mes enfants,mais je sais que je vais être seule,sans visite,car l’hopital est trop loin.Une chose dont je suis sûr le changement de temps me fait encore plus souffrir.
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bonjour, je viens d’arriver sur ce site que je découvre… je vous souhaite pleins de courage, je pense très sincèrement que de positiver vous gèrerez mieux la souffrance.. j’ai un rhumatisme psoriasique et je vous assure que j’ai optée pour positiver ça m’aide à moins penser aux douleurs.. essayez donc vous verrez, plus on a tendance à y penser plus on somathise!!
à bientôt..
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bonjour, je vous ai tous lu avec attention, je souffre d’arthrose déformante aux interphalengiennes, et depuis peu, ma rhumato m’a parlé de rhumatisme psoriasique.. je suis sous méthotréxate (novatrex) et voltarène+daffalgan 1mg et inexium pour l’estomac.. je prends ça depuis environ 8 mois, je ne vois pas de changement à mes douleurs mais ++ encore.. je m’inquiète car le méthotréxate est en injection de 10 mg et elle souhaiterais augmenter la dose, mes membres craquent comme si moi j’allais me casser en deux, mes talons me font terriblement mal, j’ai une jumelle et ouf!! elle n’a pas la maladie, j’ai aussi peur qu’elle l’ai plus tard, je faisais du tennis en compétition, j’étais une grande sportive et maintenant je souffre d’une seule chose, celle de ne plus pouvoir en faire!
pouvez vous me dire à quoi cette maladie est elle liée? je n’ai personne dans ma famille qui a des entécédents.. je vous remercie tous et toutes pour vos réponses et vos encouragements… heureusement que vous êtes la, c’est pas simple de souffrir seule..
bon courage à vous!j’attends de vous lire..
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Bonjour Lily,
Je suis de tout coeur avec toi ayant moi-même un rhumatisme psoriasique.
Concernant le sport ne t’inquiète pas si tu en fait régulièrement mais en adaptant ton rhytme à la douleur du moment, tu pourras continuer le tennis.
Au début, j’ai tout arrêté et c’est mon rhumato qui m’a dit que pour un RP, la meilleure chose à faire c’est de bouger et de faire travailler ses articulations en douceur.
Le changement de temps et le moral sont pour beaucoup dans la sensation de douleur, mais en se motivant et en faisant un peu d’effort on arrive à surmonter la douleur et à la placer en 2ème plan ce qui permet de faire des activités qu’on croyait définitivement perdues.
Bon courage à toi et garde le moral.
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bonjour bellissima,
merci pour ton gentil témoignage… ça réconforte.je te rassure, je ne suis pas celle qui se rendra encore plus malade! je suis une battante..
en fait, je fais de la rando et d’autres sports plus doux mais depuis environ 1 mois, j’ai mal aux talons, genoux.. je suis en invalidité, c’est vrai que c’est difficile de ne plus travailler,alors pour celles qui sont dans la même situation que moi concernant mon invalidité, je vous conseille de trouver justement une association pour meubler ou combler vos journées, vous vous sentirez au moins utile!!
bon courage à toi bellissima et merci
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bonjour à tous, j’aimerais savoir qui était soigné avec du méthotréxate? carmoi j’ai des injections de 10MG et ça ne me fait rien du tout, ma rhumato veut m’augmenter la posologie, j’ai un peu peur…
ma rhumato est très sérieuse, pour ceux qui ne trouve pas de rhumato, je vous la conseille, elle travaille ds un centre orthopédique à lyon8 et elle s’appelle le dr REY BENEDICTE
je fais de la pub pour elle car c’est important de se sentir aidé surtout quand on est perdu!bon courage à vous tous!!
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bonjour,
je suis soignée par métoject (méthotrexate)en 17,5,et j’ai encore des douleurs insupportable.
En ce qui concerne mon moral,j’ai atteint un seuil très bas.J’ai fini par prendre rdv chez une psychotérapeute.Je ne sais pas si ça va m’aider mais comme je garde tout en moi.Quand ça va mal,ça va mal de partout,au boulot,à la maison (ça fait 2 jours que j’ai grand peine à me bouger et mon mari ne le supporte pas.J’ai le droit d’avoir des regards assassinant,et une manière de me parler que je n’ose pas vous dire.)au boulot,ce n’est pas si grave mais je suis touchée par les dc de certains de nos patients et les commentaires qui sont fait par mes collègues.A vrai dire depuis quelques semaines,je ne prend plus rien à la légère tout me touche profondément.avant j’étais déjà un peu susceptible et là ça empirer.Je m’enfonce dans une déprime.Je compte beaucoup sur la psy pour m’aider.Et vous quand pensez vous?
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bonjour maria,
je suis de tout coeur avec vous! simplement je respecte tous les médecins qu’ils soient psy ou autre, juste que je pense très personnellement qu’ils sont des êtres humains, que les thérapeutes ne vous aideront pas plus que vous!!! c’est vous qui êtes maitre de vous même!
c’est certainement difficile de vivre ds les douleurs, certaines souffrances au travail, je le conçois mais… (je suis en invalidité 80 pour 100, et j’ai un RP) réconfortez vous en pensant que vous n’êtes malheureusement pas la seule,faites vous les bonnes questions et réponses …
imaginez le nombre de personnes qui devraient voir un psy lorsqu’il va mal??qu’elle que soit la souffrance?? il y aurait des immeubles entiers!!!
puis je vais vous dire, personne n’est psy pour rien, bcps de psy utilisent leurs patients pour en faire leur propre thérapie!! et oui, aucuns psy ne vous le dira!! personnes n’ait robot, la vie est parsemé d’embuche, la vie est ainsi faite, à vous de choisir votre propre chemin pour gagner au moins une bataille, celle d’être plus forte que la peste!!!
montrez à votre mari votre envie de vous battre seule sans dépendre de personne, ainsi, ça l’encouragera à aider sa femme qui l’a connait mieux que tous les psy!!!!
bon courage à vous, soyez forte….
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Bonjour Maria,
Courage !! Ne vous laissez pas abattre par un moment de déprime, ça nous arrive à tous et si vous pensez que le fait d’en parler à quelqu’un d’extérieur à votre entourage (qui apparement n’a aucune envie de vous soutenir !) faites-le !
Ce que je ne comprend pas c’est l’atitude de votre mari qui putôt que de vous aider (on se marie pour le meilleur et pour le pire !!), vous lance des regards assassins et ne vous supporte plus !!
J’ai eu le même problème avec mon ex-conjoint qui malgré mes douleurs et mes soucis de mobilité me laissait tout faire et en se plaignant encore du temps que cela mettait ! Je lui ai donc demandé de partir après plusieurs tentatives pour lui faire comprendre mes souffrances et obtenir son aide. J’espère que vous n’en arriverez pas là, mais je trouve inadmissible que les conjoints se désintéressent de nous dès qu’on a un souci de santé.
Mon père prend des jours de congés, écourte ses journées de travail pour aider ma mère lorsqu’elle est en crise, il l’habille, lui coupe sa viande, fait le ménage, la cuisine, il agit comme un vrai mari qui aime sa femme et ne lui fait jamais le reproche de son état.
Je souhaite de tout coeur que vous trouviez un terrain d’entente avec votre mari et qu’il s’occupera enfin de vous comme il doit le faire.
En attendant, ne lachez pas prise et surtout profitez à fond de chaque moment de joie, de calme, et bien sûr de chaque instant sans douleur ou avec une douleur moindre, cela permet de supporter tout le reste.
A bientôt.
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bonjour,
je vous remercie pour vos réponses.Je me suis enfermée dans une bulle ou la tempête fait rage.En ce qui concerne mmon mari,je ne lui parle pratiquement plus.I l est fils unique et à toujours été habitué à ce que ses parents fasse tout à sa place.Ses parents sont maintenant dcd.Et je pense qu’involontairement il attend que je fasse à sa place.Mais comme en ce moment,je boude et que j’ai du mal à me grouiller,focément j’en fait beaucoup moins.Je veux qu’il comprenne que je ne peux remplacer ceux qu’il à perdu.De toute façon,je vais bientôt être hospitalisée,j’ai demander à ma nounou,de s’occuper de mon petit dernier.Et je ne vais rien lui préparer,comme ça il comprendra peut être.
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Bonjour Maria,
J’espère que tout va s’arranger avec votre mari et qu’il va comprendre que vous n’êtes pas sa mère mais sa femme ! Et qu’en ce moment vous avez besoin de lui plus qu’il n’a besoin de vous.
En tous cas, profitez de votre hospitalisation pour vous reposer un maximum et faire le vide afin de rentrer chez vous zen et en meilleure forme.
Bon courage et surtout concentrez vous sur tous les petits bonheurs que vous avez dans votre vie quotidienne (un gros calin de vos enfants, pouvoir passer l’aspirateur en une seule fois, réussir à ouvrir une bouteille ou un bocal toute seule … Il s’agit d’exemples me concernant bien sûr, mais je suis persuadée que vous avez vous aussi des petits rien qui illuminent vos journées).
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se reposer à l’hopital,n’est certe pas génial,mais je vais pouvoir poser mes neurones et un faire un point sur mon avenir.mes loullous vont me manquer,mais j’ai besoin d’un peu de liberté et de réfléchir.Merci encore de m’écouter (enfin bref de me lire)ça me fait du bien.
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Bonjour Maria
Et en premier lieu, un grand merci pour votre témoignage particulièrement touchant de sincérité. Merci aussi à Lily et Belisama pour leurs commentaires réconfortants.
Personnellement, je ne pense pas que la guerre de tranchées avec votre époux soit la bonne solution, ni pour vous, ni pour lui, ni pour votre famille. Parfois, les mots n’arrivent pas à sortir de notre bouche, alors dans ces cas-là, la plume est la solution. Ecrivez-lui un email ou une lettre, mettez sur le papier vos souffrances, ne le blâmé pas. Décrivez-lui simplement et longuement si nécessaire votre état, physique et mental, vos douleurs, vos regrets, vos doutes et vos besoins aussi. Il faut qu’il ressente, qu’il comprenne que vous êtes mal, dans votre peau et dans votre tête et que vous avez besoin d’être soutenue et surtout pas repoussée. Essayez, écrivez et vous verrez… mais le bras de fer à la maison dans votre état d’esprit actuel vous fragiliserait plus que ne vous réconforterait. Bon courage chère Maria et tenez-nous au courant !
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bonjour maria,
je ne sais pas si vous êtes hospitalisée, en tout cas, on est tous de tout coeur avec vous… à la seule condition de ne pas se laisser aller!!! on tombe facilement dans une sorte de ptit nid douillet ou les patients se sentent compri mais n’oubliez pas de faire un travail sur vous même!! je pense que votre conjoint aura très envi de faire de même!
bon week end à vous!
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