Interview exclusive Parlonssante.com : « Cancer du sein et travail de nuit », le point avec Sylvie Pioli, présidente de CycloSein

Sylvie PioliInfirmière affectée au travail de nuit, Sylvie Pioli est opérée pour un cancer du sein en 2015, radiothérapie, hormonothérapie… Comme de très nombreuses Françaises (50 000 nouveaux cas par an), elle suit ce parcours de soin. Au détour d’une consultation, un médecin lâche une information qu’elle ignorait jusqu’alors « un lien entre le cancer du sein et le travail de nuit ». Pourtant des études existent depuis 2007, le risque d’avoir un cancer du sein est 30 fois supérieur chez les travailleuses de nuit que chez les autres salariées. Dès lors, Sylvie part en croisade pour l’amélioration de la surveillance médicale des salariées qui travaillent la nuit et la reconnaissance du cancer du sein comme maladie professionnelle pour cette catégorie de personnel. Avec des amies et collègues, elle crée une association CycloSein et part sur les routes pour plaider cette cause tout en faisant la promotion d’une pratique sportive régulière pour prendre soin de sa santé. En septembre 2016, elle organise un périple à travers la France et tente de rencontrer la ministre de la Santé, mais en vain. Après quelques annulations, Sylvie sera reçue par des médecins au ministère, sept mois se sont écoulés depuis ce rendez-vous et aucune réponse n’a été apportée aux demandes de l’association. Le point avec Sylvie Pioli, présidente de CycloSein.

Dans quelles conditions avez-vous fondé l’association CycloSein ?

Sylvie Pioli : « En décembre 2014, sous la douche, je sens une grosseur au niveau de mon sein droit. Je pars immédiatement consulter mon médecin traitant qui m’oriente en urgence vers un gynécologue à l’hôpital. J’ai de la chance, je suis infirmière dans cet hôpital, et j’arrive à rencontrer ce gynécologue entre deux consultations. Celui-ci m’oriente immédiatement vers le plateaux technique d’imagerie de l’hôpital : mammographie, échographie, biopsie. Le diagnostic tombe 8 jours plus tard, juste avant les fêtes de Noël, par un coup de téléphone du gynécologue : cancer. L’intervention est programmée début janvier 2015 (qui précisera le diagnostic initial en « cancer du sein canalaire in situ stade I avec adénocarcinome de 1,7cm ») et sera suivie de 33 séances de radiothérapie pendant 3 mois. En avril 2015, je débute une hormonothérapie qui durera 5 ans. Des centaines de milliers de femmes ont vécu cette histoire, et j’en ai rencontré beaucoup, dans les salles d’attentes des services de radiothérapie, dans les taxis qui m’amenaient à l’hôpital 3 fois par semaine… Et je me suis vite rendue compte que ma prise en charge avait été exceptionnellement rapide. L’immense majorité de ces femmes a beaucoup moins de chance que moi ; elles mettent souvent plusieurs mois pour entrer dans ce même parcours de soins… Et le temps est un facteur déterminant dans la prise en charge de cette pathologie. Ce constat a posé la première pierre de ma réflexion : quand je serai guérie, je ferai quelque chose pour accélérer cette prise en charge. De la prévention ? de la sensibilisation ? de l’information ? On verra tout cela plus tard… Je n’avais pas le temps d’organiser tout cela dans ma tête, j’étais dans l’incompréhension de ce qui m’arrivait, tout allait si vite, je ne contrôlais rien, je me laissais guider. Un jour, lors d’une énième consultation avec un médecin, celui-ci me lâche, en réponse à mes interrogations : « de toute façon ne cherchez pas plus loin, la cause de votre cancer, c’est parce que vous travaillez la nuit ». Moment de flottement, cette phrase résonne dans ma tête et ne me lâchera plus jusqu’à aujourd’hui. Je décide alors de me documenter sur le sujet, sur internet, mais aussi en discutant avec des collègues soignants, médecins. Je constate tout de suite que personne ne semble être au courant de ce facteur de risque. Très vite, je découvre sur internet le résultat d’une étude de l’INSERM (l’étude CECILE), publiée en 2010, qui confirme que le risque de cancer du sein chez les femmes ayant travaillé de nuit (de 23h à 5h, à un moment quelconque de leur carrière) est augmenté de 30% par rapport aux femmes qui n’ont jamais travaillé de nuit. C’est pour moi l’information qui manquait à ma réflexion et qui peut expliquer ce qui m’arrive, et ce qui arrive à beaucoup de collègues infirmiers et aides-soignants autour de moi. Voila un axe, peu connu et délaissé, à étudier pour se battre contre ce cancer. Je vais en effet me lancer dans la prévention, la sensibilisation et l’information, mais autour du travail de nuit. Avec quelques collègues et ami(e)s, avec qui je partage d’une part ces réflexions, et d’autre part une passion pour le VTT, nous décidons, en septembre 2015, de créer une association, qui visera à atteindre, par la promotion du sport, quatre objectifs : sensibiliser la population et les pouvoirs publics sur le risque de cancer du sein généré par le travail de nuit ; améliorer le surveillance médicale du personnel de nuit ; optimiser la participation de la médecine du travail ; obtenir la reconnaissance du cancer du sein comme maladie professionnelle. Le nom de cette association nous apparaît comme un évidence : « CYCLO » pour le vélo et / ou les rythmes circadiens, et « SEIN » pour le cancer du sein. Le siège est localisé à Saint Mitre les Remparts dans les Bouches du Rhône ».

Combien y a t-il de membres et qui sont-ils ? Des professionnels de santé ou des malades ?

SP : « Fin 2016, nous comptions 226 adhérents et membres actifs de l’association. L’adhésion étant annuelle, les compteurs sont repartis à zéro en ce début d’année, mais nous sommes sur le même objectif. Nos adhérents sont en majorité des professionnels de santé (médecins, infirmiers, aides-soignants…) qui travaillent ou ont été amenés à travailler la nuit à un moment de leur carrière. D’autres professionnels, aux horaires de travail atypiques, sont assez bien représentés parmi nos adhérents, c’est le cas par exemple des hôtesses de l’air. Un dernier groupe représentatif de nos adhérents rassemble les familles ou proches de personnes travaillant la nuit, qui cherchent de l’information. Certains nous ont découvert parce qu’ils travaillent de nuit, d’autres parce qu’ils ont eu ou ont un cancer, ou les deux. Au delà de la présidence de l’association, je suis entourée de manière assez classique, d’un trésorier et d’un secrétaire, ainsi que d’un responsable de la communication, qui m’aide à organiser et à relayer nos messages d’information et de sensibilisation ».

Périple 03

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