« Hugo et Emma, un combat pour la vie »

Une forte mobilisation a permis ce dimanche 7 octobre 2018 la médiatisation nationale d’un drame familial qui se joue à Luzarches dans le Val-d’Oise. Hugo, 3 ans et sa sœur Emma, 9 mois sont atteints du syndrome Sanfilippo, une maladie évolutive et neurodégénérative. Leurs parents, Julien et Alicia ont lancé un appel aux dons pour collecter les 4 millions d’euros qui permettront de financer un essai clinique, la seule chance de survie pour leurs enfants. A ce jour, l’espérance de vie des enfants malades est de 12 à 15 ans !
Brocante, tombola, manifestation tout le village s’est mobilisé. La viralité des réseaux sociaux a permis de toucher des journalistes, des rédactions et de mettre un coup de projecteur sur ce drame, vécu par de nombreuses familles, 3 millions de Français sont concernés par l’une des 8000 maladies rares recensées au niveau mondial.

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