« Quand j’ai créé ce blog en avril 2004, j’ai très vite été contactée par une lectrice. Une femme élégante, bienveillante, généreuse, une mère volontaire, une personnalité vraie, authentique, à l’écriture tonitruante, qui m’a parlé d’elle, de sa vie, de ses joies, mais aussi de cette terrible maladie qui venait de s’inviter dans sa vie. Janine, la bonne vivante, était attaquée par la SEP. Une maladie insidieuse qui joue avec vos nerfs, vous handicapant brutalement, vous coupant les jambes, le souffle, vous tirant inexorablement vers l’immobilisation.
janine21
Durant huit ans, nous avons échangé via internet, parlé maladie, prise en charge, soins, mais aussi Outre-mer, enfants, vacances. Nous n’avons jamais eu l’occasion de nous « voir », j’étais à Paris et toi dans le Gard, mais nous nous connaissions. Janine, chère Janine, tu as lutté jusqu’au bout contre les inégalités, les injustices, les souffrances, tu as bataillé fièrement. J’ai apprécié nos échanges, tes écrits, tes prises de positions. Je voulais en quelques lignes rendre hommage à ce parcours de vie hors norme de combattante, de militante de la vie que tu as été. Chère Janine, le ciel est gris à Tahiti aujourd’hui et maintenant je sais pourquoi ».

Janine Thombrau est l’auteur d’un ouvrage-témoignage sur la SEP appelé : « Mot pour maux »

Suite au dernier comité de suivi du plan Alzheimer 2008-2012 qui s’est déroulé le 13 décembre, France Alzheimer a « interpellé les pouvoirs publics sur la poursuite du financement des actions en cours et la préservation de la spécificité de la maladie d’Alzheimer mais n’a pas, à ce jour, obtenu de réponses aux inquiétudes des familles concernées » selon l’association.
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