Les fidèles lecteurs de Parlonssante.com n’ont pas oublié Sophie Froger qui bravant la maladie a réalisé une Expédition dans le grand Nord canadien, voir nos articles. Aujourd’hui, l’exploit de Sophie a été relayé au plan international, voici les liens de la MSIF http://www.msif.org/fr/people_with_ms/contribute/august_2007.html Les premières retombées de l’étranger arrivent sur le Livre d’Or du site Grand Nord 2007 : http://sophie.froger.club.fr/grand-nord-2007/index.html
Catégorie : Sclérose en plaques
Merci Sophie !
Les habitués de ce blog se souviennent de nos précédents articles consacrés à Sophie Froger, une dynamique jeune femme, atteinte de sclérose en plaques et qui avait décidé de relever un audacieux défi : un raid de deux semaines -en traineau- dans le grand nord Canadien sans assistance médicale ! Eh bien, chers lecteurs sachez que Sophie a été au bout de son projet. Et même au-delà puisqu’elle est revenue avec de merveilleuses photos à découvrir sur son site. La réalisation d’un DVD est même prévue ! Il servira de support pour communiquer sur la SEP du point de vue du malade auprès du grand public et des médias, nous ne manquerons pas de vous informer de sa sortie. Félicitations chère Sophie car peu d’entre nous auraient eu le courage de relever un tel challenge. Vous avez démontré par votre pugnacité et votre enthousiasme que rien n’était impossible… Une vraie leçon de vie.
Merci !
La rédaction de Parlonssante.com
Positive Sep, un forum pour rompre la loi du silence
« Jai mis un an a accepté de ne plus être comme avant » A 48 ans, Dorine PORET est à lorigine de la création dun forum dédié aux victimes de la sclérose en plaques (Sep). Son but est de « parler sans tabous de cette maladie qui est notre compagne par obligation… Il n’existe malheureusement pas encore de loi d’expulsion de la Sep ou de trêve hivernale !! Je veux tendre la main aux autres et que nous partagions nos expériences, sans nous prendre pour des médecins bien sûr, mais ce que je désire surtout cest dapporter un soutien aux personnes qui sont comme nous. C’est pourquoi j’ai appelé mon forum de discussion : Positive SEP ».
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Sophie Froger vit avec une sclérose en plaques depuis sept ans. Cette femme sportive et ambitieuse a accusé le coup. Gonflée à bloc par un environnement familial et amical plus présent que jamais, elle a décidé en mars 2005 de relever un défi, un défi fou.Première étape, elle créé sa propre association (ASEP 18) pour venir en aide aux malades atteints de sclérose en plaques. Puis après plusieurs mois de préparation physique, de documentation, de prises de contact et de recherche de partenaires, l’expédition baptisée « GRAND NORD 2007 » prend forme et peu à peu, le rêve est en train de devenir réalité. Le départ sera donné depuis Girardville (Québec), le 18 mars 2007 à10 h. Le raid durera deux semaines en autonomie totale. C’est cette aventure que nous vous inviterons à partager dans ce site…
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Mots pour maux, le récit d’une lutte sans merci contre la SEP !
Janine et ses fils.
« Mots pour maux » c’est un livre qui couche sur le papier la colère d’une victime d’une sclérose en plaques (SEP), j’ose le terme, une victime d’une putain de maladie écœurante, révoltante, handicapante ! Janine vit avec son compagnon Bruno à Bellegarde, c’est l’auteur d’un ouvrage inclassable appelé donc « Mots pour maux ». Avec sa plume vraie, implacable, Janine dérange son lecteur, pas question de tourner autour du sujet, non, Janine n’écrit pas un roman, ni une fiction, c’est de sa vie, de son quotidien et de son vécu qu’il est question ici. Alors pas d’histoire à l’eau de rose. Non, la vie est dure, la maladie est terrible, Janine ne nous prend pas par la main pour nous inviter chez elle, non, elle nous propulse dans le quotidien terriblement angoissant et frustrant d’un « sépien » bon vivant d’hier qui se bat pour vivre et survivre.
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A Paris aussi, des artistes se mobilisent contre la SEP
Des artistes se mobilisent contre la Sclérose en plaques à UNiVER
6 cité de lAmeublement, 75011 Paris Tél. 01 43 67 00 67. Métro Faidherbe-Chaligny Du 18 au 28 octobre 2006, dix jours de manifestations et des rendez-vous différents chaque jour ! Temps fort de la semaine, ce mercredi 18 octobre à 17 h vernissage dune exposition Jours douverture : Ouvert tous les jours du 18 au 28 octobre de 12 h à 19 h.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui touche le système nerveux central. Chaque année, 2000 nouveaux cas, majoritairement des femmes entre 20 et 40 ans. 1% de la population française est concernée par cette maladie. Les symptômes sont des troubles visuels et moteurs, une paraplégie et des troubles de lhumeur. Cette pathologie induit un dérèglement du fonctionnement du cerveau et de la moelle épinière, cela commence par des troubles cela finit par une vraie maladie invalidante. Les patients finissent souvent leur vie en fauteuil roulant. Une réunion est organisée le samedi 2 décembre 2006 à Dijon par le Professeur Thibault MOREAU du CHU de Dijon il sera question des connaissances sur la SEP qui évoluent à grands pas. Il est indispensable de faire régulièrement le point. C’est l’occasion qui vous est offerte. Cette réunion s’adresse à vous, personnes atteintes de cette maladie, à votre entourage et à vos associations, pour en savoir plus, vous pouvez télécharger le coupon d’inscription (avant le 20 novembre) sur le site de l’association http://www.nafsep.org/ , vous pouvez aussi vous rapprocher des délégués régionaux de la Nafsep, Patricia SAMAR 2 boulevard Branly 21300 CHENOVE Tél : 03.80.51.42.03 Annie PONCET Le Bourg 71700 CHARDONNAY Tél : 03.85.40.50.22 ;
Janine Thombrau vit à Bellegarde (30). Cette femme vient d’achever l’écriture d’un ouvrage- témoignage sur sa SEP (sclérose en plaques). Elle a signé un contrat avec la maison dédition « LES EDITIONS DE LOFFICINE » qui va « sortir « Mots pour maux (coulisses dune SEP) » dans sa collection Santé et Handicap. Cette Maison d’édition lance une souscription (14 euros au lieu de 17,50 euros en librairie) et
dès lobtention de 250 souscripteurs
Cest parti les rotatives tournent
Pour une livraison courant Mai
! Mais encore faut-il obtenir les 250 souscripteurs. Janine nous a contactés, nous la soutenons. Cliquez sur son site « Mots pour Maux, coulisse d’une SEP » et souscrivez !
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La sclérose en plaques est une maladie neurologique qui touche en France chaque année 60 000 personnes, majoritairement des femmes entre 20 et 40 ans. Cette pathologie induit un dérèglement du fonctionnement du cerveau et de la moelle épinière, cela commence par des troubles cela finit par une vraie maladie invalidante. Les patients finissent souvent leur vie en fauteuil roulant. A Marseille, le travail dun neurologue et dun biophysicien pourrait contribuer à ouvrir la voie à de nouveaux traitements. Lire la suite
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