L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente qui concerne une femme sur dix. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés. La maladie peut être asymptomatique. Mais dans certains cas, elle provoque des douleurs fortes (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité. Les chercheurs tentent de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie et ses liens avec l’infertilité. Après 15 ans d’errance médicale, Floriane Rebourg a mis un nom sur ses maux : l’endométriose. Elle a décidé de créer une plate-forme ressources pour informer et accompagner les femmes qui en sont victimes. Ains est né le « Le Lab de l’Endo ».
Complexe et difficile à diagnostiquer à ce jour, l’endométriose met en situation d’errance médicale de nombreuses femmes. Le diagnostic intervient souvent tardivement (7 ans en moyenne) alors que cette pathologie s’est déjà installée et que les symptômes (douleur, infertilité) se sont aggravés.
Les symptômes et douleurs sont variables d’une femme à l’autre, leur intensité et récurrence ne dépendent pas de la nature des lésions. De petites lésions superficielles peuvent même être invisibles à l’imagerie, mais néanmoins responsables de fortes douleurs.
Pour tenter de mieux connaître la maladie, et surtout essayer d’en comprendre les causes pour enfin trouver un traitement curatif (qui n’existe pas aujourd’hui), il est essentiel d’accroitre les investissements dans la recherche scientifique. Certains autres pays que la France sont plus avancés en terme de recherche scientifique, c’est pour cela qu’il existe plusieurs théories scientifiques à ce jour, parfois contradictoires, sur les origines de l’endométriose.
Pour les femmes perdues, des solutions de diagnostic existent qui permettent d’accéder aux experts du secteur de manière simplifiée.
« Le Lab de l’Endo ». une plateforme ressources d’information pour toutes les femmes
Floriane Rebourg est originaire de Pélissanne près d’Aix-en-Provence. Après 15 ans d’errance médicale et de douleurs en tout genre, Floriane a été diagnostiquée d’endométriose. A l’époque, elle travaillait dans le marketing. Mais ses douleurs s’amplifient, elle part en quête de documentations, de témoignages, de conseils… Elle ne trouve pas toutes les réponses à ses questions. Elle décide de s’investir pleinement dans la création d’une plateforme ressources, d’information, d’accompagnement envers les femmes touchées par cette maladie. Soutenue dans sa démarche pour Sylvain, son compagnon, elle crée « Le Lab de l’Endo ». Elle se définit aujourd’hui comme une @EndoGirl à plein temps !
« Depuis mon diagnostic, je me suis passionnée pour la recherche d’informations et de produits pour me soulager au quotidien. Partager mon expérience pour aider les autres femmes, réunir de l’information, des produits de santé naturelle, et du conseil en collaboration avec des professionnels de santé, est donc un accomplissement à la fois professionnel et personnel pour moi ».
Le Lab de l’ENdo c’est quoi ?
Le Lab de l’Endo a pour objectif de remédier à ce manque d’information et d’accompagnement, et mieux faire connaitre la maladie, ses implications, et ses pistes de soulagement, afin d’aider à améliorer la prise en charge et les temps de diagnostic.
La plateforme a également pour but de renforcer les liens forts de la communauté des femmes souffrant d’endométriose (Endogirls) au travers de partage d’expériences.
Lancée en février 2021, elle est une véritable interface de partage, de réconfort et d’entraide, qui a pour but de libérer la parole. Elle vise à rassembler une communauté d’Endogirls (femmes atteintes d’endométriose) et de femmes qui présentent des symptômes similaires : douleurs pelviennes, troubles digestifs et urinaires, fatigue chronique, et douleurs neuropathiques.
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