8e Salon de la Polyarthrite Rhumatoïde et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques
10 et 11 octobre 2008. Programme des conférences et des orateurs
Vendredi 10 octobre 2008
13h, Ouverture
13h30, Introduction par le Président AFP et le Président de la SFR
14h – 15h, Conférence « La recherche : à la recherche des solutions ». Pr Jean Sibilia (CHU Hautepierre Strasbourg).
16h – 17h, Table ronde : Efficacité des traitements et effets secondaires. Professionnels & patients débattent avec le Dr Janine-Sophie Giraudet le Quintrec (CHU Cochin Paris)
18h30 : Fermeture
Samedi 11 octobre 2008
9h : Ouverture
10h – 11h15,Conférence, La rémission est-elle toujours réaliste dans la Polyarthrite ?
Pr Bruno Fautrel (CHU Pitié Salpêtrière Paris)
11h30 – 12h30, Table ronde La prise en charge non médicamenteuse de la Polyarthrite : Kinésithérapie, ergothérapie, sociale, psychologique. Professionnels & patients débattent
14h – 15h15, Conférence « Etat des lieux de la prise en charge médicamenteuse de la Polyarthrite », Pr Maxime Dougados (CHU Cochin Paris)
16h30 – 17h45, Conférence « Polyarthrite, syndrome de Gougerot, lupus… : maladies auto-immunes, quels points communs ? Quelles différences ? quels projets de recherche ? »
Dr Philippe Dieudé (CHU Bichat Claude Bernard – Paris)
18h : Fermeture
Parlons Santé 
je suis malade depuis 1an et 4 mois,dont le diagnostique d’une polyarthrite rhumatoide débutante,est tombé,au bout de 3 mois,alors que je rentré a l’hopital,presque paralysé.j’ai quité mon travail 1 jour normalment,pour ne plus le reprendre jusqu’à aujourd’hui.J’ai maintenant 56ans,et la souffrance est terrible.tout est devenu si difficile!j’ai donc décidé,de prendre cette maladie avec du mépris,et de remplir ma vie autrement,pour remplacer mon travail.J’ai décidé de ne pas écouter la douleur,et de vivre normalment,comme si de rien était.Je suis en vie, et çà c’est le plus important,tout en sachant ce qui m’attend.Mais ce que je me dis tous les jours,c’est que,je ne suis pas là encore!donc,je profite,du temps qui me reste,pour bouger,pour rire,pour vivre tout simplement.Malades de la polyarthrite,ayez du courage,et dites vous que,il y a toujours pire!comme ceux,qui on par exemple,1cancer foudroyant??et faite confiance à la médecine,il y a toujours du progrés,dans la recherche de toutes les maladies.
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Bonjour a vous
je vous trouve tres courageuse et en meme temp je vous cpmprend tres bien car moi ca fait 1 1/2 qui mon decouvert la fibromyalgie et pas capable de me soulager mais la on arrete tous medication et on va passer dautre test car il dit que ses pas normale de pas pouvoir la soulager alors il maparler de toutes sorte de maladie des os comme cancer des os , sclerose en plaque, artrhite de toute sortes ect…. j’aimerais beaucoup savoir un peut de vos symptomes et es ce partout votres mal dans les os des details quoi si ses pas trop vous demander vous serier gentille car on est sur un decouragement total ici moi et mon mari je nai que 37 ans . Je vous dit un gros merci a lavance
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bonjour,
je suis agée de 30 ans et atteinte de la PR depuis l’age de 2 ans, je vois dans vos témoignages beaucoup de courage et de volonté moi je ne lutte plus contre la maladie maintenant j’ai apris à vivre avec elle et d’adapté ma vie aux poussées mais il faut dire que depuis l’arrivé des anti-tnf alpha (enbrel etc.) ma vie à bien changé et c’est aujourd’hui beaucoup plus confortable. Grace à ces nouveaux traitement je peux aujourd’hui travailler et m’occuper de mes enfants. il faut dire que depuis 30 ans les avancés sont fulgurantes, j’espère que vous pourez profiter de ces traitements et qu’ils seront aussi efficaces qu’ils l’ont été pour moi.
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bonjour hélèna
merci merci pour votre témoignage tellement optimiste, je suis sûre qu’il remontera le moral à nombre de malades. Vous avez la bonne attitude, mais ne rompez pas tous liens avec le corps médical. Avez vous des contacts avec les associations ? c’est important de rencontrer ou simplement d’échanger avec des personnes qui vivent la même chose et qui sauront vous comprendre ! revenez quand vous voulez et bonne journée !
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chére Claire,j’étais émue de votre réponse à mon commentaire.En effet,il faut préciser,que je suis bien évidement suivi par 1 rhumatologue,et que je n’hésite pas à demander des consultations en urgences si çà ne va pas!en plus de mon généraliste habituel.concernant les associations,non,je n’ai pas de contact,mais comment j’aimerais,témoigner de ma joie de vivre,surtout depuis que je suis malade!la maladie,m’a appris beaucoup de choses.La patience,relativiser beaucoup,etc!etc!puisque,le temps peu être court. j’ai contacté une troupe de thèatre,dans ma ville,et j’ai commencé à travailler,vers l’extérieur,si vous vouiez ce que je veux dire?cette activité,va me permettre de continuer à voir le monde autrement que depuis plus d’an.je vais faire rire,pleurer,méditer,étonner aussi,les autres.Et surtout je veux me prouver à moi même,que la maladie ne m’arrêtera pas.Bonne journée,et à bientôt peut-être
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Bravo pour votre courage Héléna et votre témoignage, ça peut mettre du baume au coeur de ceux qui sont atteints de cette maladie. J’apprécie votre comparaison avec ceux qui sont atteints de maladies beaucoup plus graves (cancer,…)
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Comme je me retrouve dans vos propos. Vous avez tout à fait raison, nous avons tiré le gros lot, cette maladie est moins grave que….. De mon côté, atteinte depuis 4 ans, je souffre, c’est très dur d’accepter de ne pouvoir en faire autant qu’avant, mais la rage, l’énergie, la soif de vivre vous donnent une énergie que bien des gens peuvent enviés. Des projets quels qu’ils soient, petits ou grands, tel est l’objectif qui fait avancéer. Attention de ne pas trop se plaindre, ça lasse, et puis garder la bonne humeur, amadouer cette maladie comme une vielle relation, faire le « dos rond » et vous profiterez avec qualité de la vie. ne pas penser au lendemain par rapport à cette maladie, à quoi bon, profitrer de l’instant, Tous les jours apportent des joies petites ou grandes, c’est ça le bonheur. Bon courage à toux ceux qui subissent cette maladie et garder confiance dans le corps médical, aujourd’hui selon les cas, ils ne peuvent pas grand chose pour vous soulager mai qui sait demain….. Guylno
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Bonjour, j’ai 25 ans et j’ai une polyarthrite depuis l’age de 9 ans, ca va mieux qu’avant certe les douleurs restent là surtout l’hiver mais le reste du temps on vit comme tout le monde lors des poussées faut être très courageuse et faire avec toute façon comme vous dites ya beaucoup plus grave alors faut profité. Bon courage à tous.
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Bonjour à tous,
Je suis la fille ainée de Helena, j’ai 39 ans et 2 enfants de 11 et 14 ans.
Tout d’abord, merci à tous des commentaires et du soutien que vous témoignez à ma maman.
Sachez que maman est quelqu’un de formidable et que ses petits enfants et moi sommes très fier du combat quelle mène chaque jour pour dire à cette maladie qu’elle ne sera pas la plus forte !
Même si physiquement elle est un peu diminuer dans ce qu’elle peut faire au quotidien, je peux vous assurer que sa joie de vivre, l’amour qu’elle porte aux siens et son côté « rentre dedans » sont toujours là voire encore plus qu’avant.
C’est aussi très dur pour les proches de constater la diminution physique de ceux qu’on aime et qu’on est habitué à voir bouger dans tous les sens. Et on sait que l’on ne peut rien y faire. Pourtant, si au début j’ai vraiment eu peur de l’avenir pour elle, pour ma petite soeur (de 20 ans), pour mes deux enfants très proches de leur mamie et pour moi aussi, je peux vous dire aujourd’hui que je sais qu’elle se battra de toutes ses forces et que c’est probablement grace à cette force à vaincre qu’elle nous restera encore longtemps.
Aors à vous tous qui souffrez chaque jour et à tous vos proches soyez courageux, combatifs et vivez chaque moment, chaque jour intensément. Ne baissez jamais les bras et souriez à la vie encore et encore ….
De toute façon avec ou sans cette maladie vos proches vous aiment et ça … ça n’a pas de prix …
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Bonjour Paula, merci de votre témoignage, effectivement le ton du message de votre maman montre sa volonté et sa pugnacité à lutter contre la maladie, c’est un bel exemple. mais les malades sans leur entourage seraient bien malheureux, alors merci à vous d’être là près d’elle.
Bon courage à tous
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Bonjour,
Je souffre d’une PR depuis l’âge de 13 ans ! Restée sans traitement après cette première poussée, à l’âge de 17 ans elle est revenue en force, atteignant toutes mes articulations.
Je n’ai pas eu d’autre choix que de vivre à ses côtés, c’est ma meilleure ennemie…
J’ai 45 ans, en rémission grâce à un ttt de fond mais avec des poussées beaucoup plus courtes dans la durée.
Je me retrouve dans vos propos Helena. Ne nous plaignons pas cette maladie est douloureuse, invalidante mais ne nous tue pas et ne dit on pas « ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort ? »
Voilà je souhaite à vous tous, beaucoup de courage, mais je sais que les persones qui souffrent en ont énormément. Je crois que c’est le seul point positif que peut apporter ces maladies graves.. On se découvre heureux de vivre… et battant.
Bonne journée.. Christine
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