Sandrine, 40 ans, raconte comment elle s’est retrouvée avec un pronostic vital engagé à l’âge de 33 ans.
Une antibiothérapie et quelques jours plus tard, la douleur est passée. Je suis sortie de l’hôpital. Les résultats sanguins étaient bons. La radio pulmonaire de contrôle, ne révélait rien d’anormal. Toutefois, un scanner avait été prescrit, pour être sûr de ne pas passer à côté de quelque chose de grave. Il est certain qu’en 2005 la situation de la médecine hospitalière et du système de soin n’était pas la même qu’aujourd’hui. Je me demande justement si en 2023 ce scanner de contrôle serait prescrit… juste pour être sûr. La réponse ne fait aucun doute, c’est non.
Le pronostic vital engagé
Une semaine après ma sortie de l’hôpital, j’ai donc effectué un scanner de contrôle. Et c’est là que les médecins ont découvert l’embolie, elle était périphérique bilatérale et massive. L’accueil était chaleureux. Pour l’anecdote, le radiologue qui devait effectuer la seconde lecture était en pause de déjeuner. On m’a laissé repartir. Pour mieux ma rappeler, deux heures plus. Cet appel, je ne l’oublierai jamais. Madame, il faut revenir tout de suite, la radio montre que vous avez fait une embolie pulmonaire (EP) massive et périphérique, revenez ! » Juste le temps d’écraser ma cigarette et de reprendre la direction de l’hôpital. A mon arrivée, un comité d’accueil m’attendait. On m’a immédiatement prise en charge, allongée, perfusée. J’étais étourdie par cette valse des soignants, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Mon conjoint est arrivé, il a échangé avec le personnel soignant, puis est venu dans ma chambre. Il était blême. J’apprendrais plus tard que « mon pronostic vital était engagé »… Je suis restée 9 mois sous anticoagulants.
Pilule + cigarettes + long voyage assis
Aujourd’hui, j’ai 51 ans et je vais bien. La cause de cette embolie n’a pas été réellement identifiée, aucune trace de phlébite, mais des facteurs favorisants. Pilule, cigarettes, long voyage en avion. Durant le vol, je n’avais guère bougé de mon siège bouleversée par une séparation. Le cocktail idéal pour une EP !
Aujourd’hui, lorsque je prends l’avion pour plus de deux heures bas de contention et injections d’anticoagulants obligatoires. Pour de courts trajets en avion (moins de 2h), c’est un sachet d’Aspégic ou une aspirine. Le risque de récidive est grand, il est accru lors d’une grossesse, c’est la raison pour laquelle les médecins l’a déconseille lorsque l’on a eu un accident d’EP. Pour autant, je l’ai fait. Bas de contention, anticoagulants jusqu’à trois mois après l’accouchement. La grossesse s’est bien déroulée, sous haute surveillance tout comme l’accouchement pas moins de 8 personnes dans la salle de travail. Les anticoagulants avaient été suspendus 24heures avant.
Comment je me sens aujourd’hui ? Mieux, les premières années suivant cet épisode ont été très déstabilisantes. J’ai pris conscience avec cet incident de la vulnérabilité du corps, de la fragilité de la vie. Je suis devenue hypocondriaque. Je consulte souvent, dès que je crois ressentir une douleur dans le dos, je stresse. On ne sort pas indemne d’une épreuve comme celle-ci. Mais on est certainement plus « vivant » qu’avant ». »
Cl. Chunlaud
Bon à savoir
Le principal précurseur d’embolie pulmonaire est la formation de caillots sanguins dans les veines profondes des membres supérieurs et inférieurs. Lésion des parois vasculaires, anomalies de la coagulation, alitement, long voyage en avion, facteurs génétiques, cancer, grossesse, obésité, prise de médicaments… les conditions propices à la formation d’un caillot sont nombreux et pas toujours bien identifiés ! La preuve avec le cas de cette femme qui n’avait que quelques facteurs favorisants (pilule, tabac) et qui a eu une embolie huit jours après le trajet en avion
Généralement, le caillot se déplace quelques minutes, voire quelques heures après sa formation. Dès que l’on se lève, il migre. « Mais là, une semaine après, c’était étrange, cela a d’ailleurs surpris et inquiété les médecins qui ont procédé à de multiples recherches de causes… en vain. L’écho doppler n’a pas relaté de traces de ce fameux caillot… qui reste encore aujourd’hui un brin mystérieux » raconte-t-elle. Il n’est pas exclu que des facteurs psychologiques forts : traumatisme, stress… soient impliqués.
Parlons Santé 
Bonjour Aurélie et merci pour ce témoignage. Ce qui est incroyable c’est qu’à aucun moyen lors des prises de sang on ne vous a fait les dymères. Ce test permet de déceler s’il y a eu ou pas caillot. Cela devrait être le BAba car des cas comme vous sont hélas fréquents. Vous êtes une survivante ! Vous pouvez tj déposer plainte, mais vous savez les médecins ont une obligation de moyens et pas de fins, c’est à dire qu’ils n’y a pas de garanties de résultats. je suis passée moi même par là, les douleurs n’ont pas été associées à une embolie, mais à des calculs rénaux, ce n’est qu’une semaine après l’hospitalisation qu’un scanner de contrôle a été prescrit pour suivre l’évolution de ma pleurésie (comme vous, de l’eau dans les poumons). Là le premier contrôle n’a rien donné, ce n’était pas le radiologue mais le pneumologue qui a fait la première lecture et il n’a rien vu.
Heureusement que le radiologue a pris le temps de faire une deuxième lecture car autrement je n’aurais pas été diagnostiquée. Ils m’ont rappelée 30 mn après ma sortie de l’hôpital et mis sous anti coagulants durant six mois. Je n’ai jusqu’ici pas eu de récidive.
En 2010, soit cinq ans après l’embolie, je me suis lancée dans une grossesse. Bas de contention et anti coagulants, tout a été parfait, une grossesse exceptionnelle, sans nausée, ni trop de poids, un beau bébé né naturellement. L’accouchement a été provoqué, les médecins ne voulaient pas prendre le risque d’une césarienne, mais j’ai bien eu une péridurale. Il faut simplement arrêter les anti coagulants la veille, ne vous inquiétez pas l’important est de le savoir. Désormais à la moindre douleur, consultez et annoncez la couleur « j’ai eu une embolie ». Le corps médical sera aux petits soins ! Les médecins savent gérer cela, personnellement j’ai vu trois gynécologues avant de décider d’avoir un enfant. Le premier m’a dit « c’est dangereux » il m’a sorti les chiffres des récidives… terrifiant, le deuxième a dit simple « c’est risqué » et le troisième « on y va »… Et tout va très bien ! Bon courage Aurélie et tenez nous au courant, je vous souhaite au nom de toute l’équipe de Parlons Santé une bonne année 2013 !
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Bonjour,
Je m’appel hervé et j’ai été victime il y à 10 jour d’une embolie massive bilatérale avec un début de pneumonie. J’ai 37 ans (ancien fumeur), et certainement des prédisposition génétique (trombophilie ou facteur k) Previscan pour 1 an minimum…. je me retape doucement en arret de travail.
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Bonjour Hervé, en effet vous avez raison prenez le temps de vous « retaper » et surtout d’évacuer les angoisses qui apparaissent après l’embolie. C’est si brutale et si grave que l’on en sort très ébranlé, fragilisé, alors oui prenez le temps, reposez vous et tout ira pour le mieux ! Buvez bp d’eau, c’est bon pour le corps et soyez prudent lors des trajets assis même en voiture, portez des chaussettes de compression si nécessaire, il ne faut prendre aucun risque. Bon courage et donnez nous des nouvelles.
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bonjour,j’ai 30 ans
j’ai fait une embolie pulmonaire bilaterale on va m’arreter la coumadine dans une dizaine de jour j’ai tres peur d’en faire 1 autre il n’ont pas trouver la cause de l’embolie ils m’ont tous fait les exams et mes symptomes ont ete sensation des poumons qui se remplissent etouffement .le plus dur pour moi c’ de ne pas savoir la cause .
courage à tous!!!!!!
lauriane
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Bir moi aussi jai fai une flebit en fin de grosses j ai étais hosptaliser pendants cinq jours . Fort douleur a ma jambe gauche , après l accouchement on et passe a sintro c fait maintenant 4mois que je suis traiter avec une residinve de flebit sous traitement . J ai toujour mal aux jambe ça me brûle , depuis quelle que jours jai mal au dos et verre la poitrine aisés moral . Je des crise dengoise ,je me dit que ses mon enguoise je pance …. Je voudrai savoir ça mais combien de temp pour la guérison jai besoin de savoir svp merci a tous
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Bonjour Lauriane
Il faut vivre avec ce risque, la vie est un risque. Si les examens n’ont pas permis de mettre en évidence des anomalies de la coagulation et que vous évitez le cocktail tabac-pilule, vous limitez les risques. J’ai vécu la même situation, c’est très déstabilisant, mais il faut accepter cette peur, l’apprivoiser, la maîtriser lorsque l’angoisse monte à cause d’un essoufflement ou d’une sensation de stress. Courage, reprenez confiance en la vie ! On vous embrasse
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Bonjour Ates,
Les risques de faire une plhébite et une embolie lors de la grossesses sont élevés. La surveillance est simple, éviter le tabac, la pilule, ne pas rester ni trop assis, ni trop debout, et perdre du poids si vous en avez pris trop durant votre grossesse. Boire aussi, et apprendre à vous poser, à vous calmer, un peu de relaxation aquatique avec votre enfant vous ferait le plus grand bien. Allez à la piscine, nager est une excellente méthode d’activer la circulation sanguine, mais aussi de se vider l’esprit. J’imagine que vous avez passé des examens pour recherches d’éventuelles anomalies de la coagulation ? S’ils sont négatifs, dites vous simplement que ça arrive et qu’il faut vivre, c’est une chance ! Bon courage
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Salut laure ton expérience je la vis actuellement .il y a 8jours j’ai fait une embolie bi latérale aigu .les médecins ne me donnaient pas la nuit. Après d’autres examens cancer du poumon.je sors lundi pour l’embolie mais le traitement du cancer je LD laisse q d autres . ma femme mq quitte 4ts .elle reviendra plus .
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Bonjour,
J’ai 24 ans et j’ai fait une embolie pulmonaire en juillet 2011.
Il n’y a pas de cause à part la pilule 3ème génération que je prenais. Les médecins ne comprennent pas trop comment je l’ai eu.
Quand c’est arrivé, je venais de finir mon travail je commencais à avoir des douleurs thoraciques et des gènes respiratoires mais j’avais l’habitude de faire de la tachycardie alors je me suis dit que ce n’était rien et que ca allait passer. Sauf que le lendemain les douleurs étaient toujours là et j’avais pas beaucoup dormis. J’ai ensuite été faire une préparation physique avec mon frère qui est prof mais je suis monté assez vite en fréquence cardiaque alors je me suis arrêté. Et le lendemain j’ai finis par aller à l’hôpital, je n’arrivais presque plus à respirer j’avais mal dans le coup car la veine était presque bloquer dès que je respirais.
Ils m’ont diagnostiqué l’embolie pulmonaire très tard dans la journée suite au scanner.
C’est un tournant de ma vie que je n’oublierai jamais les médecins m’ont dis que si je n’étais pas venu à l’hôpital au bout du 4ème jour je ne serais plus là aujourd’hui.
Je conseille à tous de ne pas attendre autant de temps j’ai eu de la chance elle n’est pas malheureusement pas donné à tout le monde.
Bonne soirée.
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Céline il est clair que c’est la pilule qui a provoqué ton embolie. Mais à ton age c’est très rare. As tu fais les tests pour voir si tu as une anomalie sanguine?
Sinon je te conseille de porter plainte car il est impensable que ces pilules continuent à être délivrées. Il y a un avocat à Bordeaux qui rassemble toutes les plaintes. Tu le trouveras facilement sur internet. Remets toi bien!
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Bonjour Céline, Bonjour Rémi77,
merci à vous pour vos témoignages. Oui vous êtes des survivants, il faut saisir cette chance et reprendre goût à la vie. Il faut aussi veiller à ne pas devenir hypocondriaque après cela !!! Ce n’est pas facile car on se sent tellement fragile après… Bon courage à tous
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Je voudrais remercier tous ceux qui ont fait des témoignages sur lembolie pulmonaire. Le frère dune amie est décédé en juillet, à 42 ans, seul dans son appartement, suite à une embolie pulmonaire (découverte après autopsie). Cétait pendant une période de canicule, il était très perturbé psychologiquement depuis que son père était dans le coma suite à un arrêt cardiaque, il mangeait et surtout buvait peu, restait assis entre son bureau et son appartement, prenait des médicaments pour faire baisser sa tension. Il naimait pas quon le plaigne ou quon sinquiète pour lui. Il a bien averti sa mère et sa soeur un soir car il se sentait mal, il avait du mal à respirer. Il na pas voulu aller à lhôpital ou qu’elles appelent un médecin de nuit malgré leur inquiétude et leurs supplicartions.Elles lont vu ce soir-là pour la dernière fois.
Grâce à vos témoignages je sais maintenant que certains symptômes doivent donner lalerte et quil vaut mieux en cas de doute aller pour rien à lhôpital plutôt que de mourir tout seul sans soins si on ne prend pas les signes de son corps au sérieux. Daprès ce que jai lu des témoignages, il a dû souffrir et ces douleurs auraient dû lalerter avant le soir fatal. Sa soeur a découvert plus tard qu’il avait cherché sur internet des infos sur les difficultés respiratoires. Mais sans précédent dans la famille, personne na su voir lurgence de la situation et contrairement à beaucoup qui ont témoigné quune prise en charge rapide a pu les sauver, lui na pas eu cette chance.
Je ne sais pas si un jour je serai confrontée directement ou indirectement au problème, mais le temps que j’ai passé à lire ces témoignages n’est pas perdu, si cela peut sauver une vie. Merci à tous.
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Bonjour,
Début septembre, après des semaines, des mois de douleurs devenues de plus en plus insupportables, j’ai passé un Doppler et une scintigraphie, qui ont l’un révélé une phlébite profonde, l’autre une embolie pulmonaire. 10j d’anti-coagulant par injection, + 1cp le soir 3/4 un jour, 1 entier l’autre jour, des prises de sang régulières. J’ai été très très fatiguée, je me sens mieux. Pour pouvoir contrôler le rythme de vie à reprendre j’aimerais trouver un organisme avec lequel je pourrais dialoguer, et connaître ce qui est autorisé et interdit de faire.
Quelqu’un pourrait-il me transmettre les noms ou coordonnées de tels organismes ou associations ?
Cordialement
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dommage claire ne veux pas repondre a des sujets comme les notre ca fi presq trois moi elle ne repond pas dommage et bonne chance
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b jour je vous écris pour donner témoignage de ma femme
elle s’appel Djamila de la Kabylie en Algérie ; en septembre 2014 elle m’a appeler pour lamener a lhôpital car elle souffre de douleurs atroces au niveau du poumon droite du coup on lui ont donner des calmants pendant une semaine pour soulager la douleur les radios (télé thoracique) n’ont riens révélés si juste après beaucoup de douleurs qu’on a accepter de la faire hospitaliser , elle est resté a lhôpital pendant trois jours , elle a souffert car on a même pas pus lui faire un scanner car elle a une allergie au produit « iodés » .
on l’as chassé de lhôpital sans traitements mais les douleurs surgissais dans la nuit après sa sortie de l hôpital , les médecins on dit que ta femme est malades psychologiquement un médecin résidant a eu pitié de nous nous il nous prescrit une radio scintigraphie si apres ça qu’on a sus que c’est une embolie pulmonaire alors ca fait 1moi quelle prend du SINTROM 4mg les douleurs sont stagné mais elle n’arrive pas a bouger ou a parler tros si non le callot de sang lui fait mal elle se fatigue tous le temps .
je veux savoir si avec le temps elle arriverra a reprendre ces forces et ces activités, pour combien de temps vas elle rester comme ca ,on arrive pas a gerer notre quotidien ca me fait mal de la voir comme ca . est ce que il ya des alliments dont elle ne vas pas prendre ou des choses qui vont l’aider a dépasser tous ça
je suis chrétiens j’ai fois au seigneur Jésus de venir en notre aide et je compte boucoup aussi sur vos conseille merci a toutes et a tous
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Cher Dsiaghi,
Merci pour votre témoignage. Reprendre le dessus après une embolie pulmonaire n’est pas chose facile, surtout si l’état de santé de votre femme est encore précaire. Nous comprenons votre désarroi, et votre impatience à obtenir des réponses. Mais, les questions que vous vous posez sur le traitement doivent trouver des réponses dans le cadre d’une consultation médicale et sûrement pas sur internet. Nous sommes des journalistes, nous ne sommes pas des médecins et ne connaissons pas le dossier médical de votre femme. Nous apportons une information objective sur des maladies et ouvrons nos colonnes aux témoignages. Ce que nous pouvons vous répondre c’est d’encourager votre épouse à suivre son traitement et à prendre patience. Néanmoins, concernant l’alimentation et afin d’éviter les interactions avec les anticoagulants, il est recommandé de limiter la consommation de légumes verts riches en vitamine K. Si vous sentez que la réponse médicale n’est pas conforme à vos attentes, que le praticien ne vous prête pas l’attention que vous attendez, vous pouvez très bien consulter l’un de ses confrères, ne restez pas face à vos doutes et vos craintes. Cher Dsiaghi, nous vous souhaitons bon courage et un prompt rétablissement à votre épouse. La rédaction
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Je ss enceinte le médecin m’a prescrit des injections lovenox jusqu’à l accouchement e je pris sa pendant deux mois e je veux laisser qu elle est botre avis
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Bonjour,
Si le médecin vous a prescrit des anti coagulants pendant votre grossesse, c’est pour le bien de votre enfant et le vôtre. Vous devez continuer. Les médecins savent gérer ce type de grossesse à risque. Les anti coagulants seront arrêter le jour de l’accouchement puis repris un jour plus tard. Le Lovenox est sans danger pour l’enfant, par contre si vous arrêter ce traitement vous prenez le risque d’une phlébite, ou autre embolie. Portez vous des bas de contention également pour éviter le risque de phlébite ?
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J’ai eu embolie pulmonaire massive en 2013 à cause de mix pilule (3 mois alors que pas prise de pilule depuis plus de 8 ans) et tabac (forte douleur à la poitrine/dos, aucune position confortable – echo et radio: rien – scanner : urgence hospitalisée…). En 2013/2014 : grossesse sous anticoagulants (piqûres moi même tous les jours à heure fixe) et bas de contention, et prises de sang. Accouchement déclenché pour arrêt du traitement (le col ne s’ouvrant pas alors que travail du vendredi 10h jusque samedi 13h, j’ai eu la césarienne). Post accouchement 1 mois de traitement et les bas. Mon bb se porte magnifiquement bien et moi aussi 8 mois plus tard :-)) Je ne garde pas un mauvais souvenir de la grossesse et de l’accouchement. Etre maman ne vous permet plus de vous morfondre et d’angoisser sur vous même. Et bb que du bonheur 🙂 bon euh sauf les nuits 🙂 J’espere que cela rassurera celles dans mon cas!
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Bonjour, j’ai moi même été opérée le 15juin dernier. La veille , j’avais de fortes douleurs au bas ventre, je me sentais affaiblie. J’ai été conduite aux urgences mais rien n’a été détecté , ni à la prise de sang, ni aux tests d’urine, ils ont juste vu une masse dans l’abdomen aux radios et m’ont renvoyé chez moi. J’étais vraiment faible , ne pouvant à peine marcher, j’étais très fatiguée. A 5h du matin, j’ai été réveillée par une douleur atroce au niveau du dos côté droit et qui tirait vars l’avant, j’avais du mal à respirer. Je ne pouvais plus m’allonger, je devais rester droite pour ne pas avoir mal. 5h après, j’étais tellement fatiguée que j’ai décidé d’aller à la clinique, je suis arrivée à 11h et ils ont su ce que j’avais que vers 17h. J’ai été opérée d’urgence. Épanchement liquidien dans l’abdomen, 2litres de sang ont été retirés ! Deux jours après mon opération , fourmillements dans les doigts et douleurs au bras gauche……… Résultat : une phlébite de 6cm dans la jambe droite et embolie pulmonaire … Piqûres deux fois par jours , prise de sang tous les deux jours, bas de contention depuis.. Je prends du Xarelto depuis ma sortie de la clinique…. Je suis en hypotension effectivement , descendue à 7.6. Chaque jour ma tension varie, elle n’est jamais stable, je peux être à 10,6 , puis 11 et le lendemain , à 9.8. Je n’ai fais pas d’efforts et suis toujours fatiguée
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Amis de partage, bien bonsoir, ma fille de 21 ans ce 14 novembre passé, en Master, est tombée en prenant le train. 3 semaines avant les faits à Saint Denis. Puis, à la reprise, elle fait un malaise dans le train. Emmenée à l hôpital, souffrant du dos et du ventre, le médecin diagnostic une sciatique et lui prescrit de l’hexatil et du ketophene. Par la suite, souffrant de la jambe gauche elle se rend à l université avec ds béquilles et une camarade accompagnatrice
puis, sous la souffrance, chez son generaliste qui lui dit que les remèdes sont
ok. A part une radio qui montre sa colonne en S. Le soir elle l appelle car, la
jambe a doublée de volume, il lui conseille l hôpital. Là, est effectué : prise de
sang, dopler, scanner, échos….rien sinon un caillou près de laine. Piqûres puis
coumadin. On pense à une phéblite puis à une trombophlébite. Asthmatique,
elle a cette sensation d étouffement. Il lui est répondu q ell stressait et que la ventoline que je lui avait ramenée lui avait occasionnee une poussée de potassium.(à la sortie fut souligné que c’était une erreur du laboratoire) Après
qq jours, revenue à la maison, ce même soir, elle respire mal et paniquée sous les douleurs de la jambe, du bas du ventre, du dos et de la poitrine… Hospitalisée (aiileurs) le même soir, rien au coeur, ni à la poitrine. On
constate cependant q elle devrait être sous ventoline et simbicor . Après examens et prises de sang, une IRM pelvienne, fera découvrir une agénésie de la veine cave inférieure. Toujours sous coumadin avec INR à faire. Elle souffre toujours du dos, parfois ne peut gérer son souffle et a mal à la poitrine. Ma
conviction est que le patient, surtout aussi jeune (car grande prématurée),
avant sa sortie de l hôpital, devrait être averti des douleurs possibles afin de ne
pas être pris de panique. Un régime devrait etre prescrit, croyant avoir tout de
même les symptômes d une embolie elle vit un enfer dans sa panique et ne
gère plus rien. Anémie, petite, ayant raté son 1er semestre de Master
commerce international et langue orientale, plus rien ne l’intéresse car aucune
cause n a été trouvée à ces souffrances qu elle ne sait pas gérée. 2h du matin, je ne puis dormir, je fouille Google, j ai vu des images que je n ai su lire voir comprendre. Ainsi j ai eu cette occasion de partager ma peur. Merci bcp.
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